SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

martes, 11 de octubre de 2011

!No te curas porque no quieres!...


Reconozco que estoy hasta las narices de leer algunos comentarios, artículos e incluso libros sobre nuestra enfermedad que sólo consiguen hacerme sentir  fatal –y me cabrean bastante, la verdad- y es que van exclusivamente encaminados a  dejarnos muy clarito que estamos enfermos porque nos da la gana, aunque teóricamente no sea ese su objetivo, si no todo lo contrario. Animarnos a la milagrosa curación.

Si, me refiero a esos sensacionales documentos que afirman ME HE CURADO.

Voy a ser muy tajante en esta afirmación: Nuestras enfermedades son demasiado complicadas y van surtidas  de un buen ramillete de síntomas y dolencias afines como para que sea tan simple como decir:
"ME DUELE TODO…. O ESTOY AGOTADA"…

SIEMPRE a los típicos síntomas  de la enfermedad  acompañan otras tantas patologías cómorbidas.

(La comorbilidad indica que una condición medica, o sea una patológica, coexiste simultáneamente con otras, siendo independientes o no a estas y que al superponerse hace necesario disciplinas medicas y de tratamiento diferentes, ello otorga una complejidad añadida en el seguimiento del paciente)

Cuando alguien ante este tipo de enfermedades, un buen día descubre que ha encontrado la solución, que el problema principal estaba en ella misma  y que efectivamente se han curado. Que no queda nada de todo aquel sufrimiento vivido, más allá de un mal recuerdo. LO SIENTO...PERO NO ME LO PUEDO CREER.

Mi experiencia me dice que nuestras enfermedades son cajón de sastre de otras muchas patologías y en demasiados casos pacientes diagnosticadas, no tienen SFC o FM en absoluto. Que me perdone si en algún caso es así, y siendo primaria la enfermedad  pueda estar bien diagnosticada, lo aclaro porque yo misma no soporto que se generalice, pero es que siento en demasiadas ocasiones indignada con todo lo que tiene que ver con estas enfermedades, como digo, por el grado de rechazo que las acompaña y la necesidad de muchos de justificarla, como si fuéramos culpables de haber caído en sus garras.
Pues bien, yo misma he hecho cambios drásticos en mi vida pensando que ese era el freno que no me dejaba avanzar, el que amordazaba mi espíritu y mis ganas de continuar con mi existencia como una persona normal, pero a la postre tampoco me ha servido para quitarme de encima este pesado lastre que es la enfermedad. Muy al contrario, esta avanza cada día sin poder hacer nada por detenerla.

Si he de poner un ejemplo,  que mejor que el mío propio, aun en el hipotético caso de que el dolor y el agotamiento, síntomas más destacados desaparecieran, no estaría solucionado el problema, son muchas otras cosas las que dificultan mi vida y me impiden sentirme la misma persona de antes. (Puedes consultar mi informe medico  en este mismo blog). Me indigna, insisto, eso de que te digan: NO HACES TODO LO POSIBLE.  En mi caso están otros muchos temas que si son orgánicos y que no desaparecerán  por mucho que mejore la FM o el Sindróme de Fatiga Crónica, me apena comprobar mi deterioro físico que cada vez es más evidente, pero también el hecho de que a medida que el tiempo pasa la consideración  general de estas enfermedades no mejora desde el punto de vista médico, en estos momentos estoy de nuevo de baja médica  y me da una pereza terrible volver de nuevo a empezar con todo, sobre todo no me apetece en absoluto enfrentarme de nuevo al tribunal medico donde todo lo manipulan o lo relativizan. Tengo que buscar el diagnostico tan absurdo que me pusieron la ultima vez. Os aseguro que os echareis las manos a la cabeza¿Cómo no voy a estar harta de tanta farsa majadera y simplona?

Aclaro que los enfermos no tienen culpa en absoluto de que se produzca un error médico cuando son diagnosticados de una enfermedad que en realidad no tienen…!Faltaría más!  Lo que si estoy es convencida de que la mala praxis de muchos de los doctores que nos atienden (y me refiero a cualquier enfermedad que no sea totalmente evidente al primer diagnostico) es por no molestarse en buscar más allá, indagar para saber exactamente qué mal nos aqueja y tanto la Fibromialgia, como el SFC –más aun la primera- les sirve para quitarse de encima un enfermo molesto e incomodo, aunque de la misma manera cuando les interesa también la niegan, con lo cual el enfermo sigue vendido como siempre. Muchas veces me he sentido así;  y aun me siento en demasiadas ocasiones, que molesto, que incordió, que doy problemas.

Toda esta súbita rabia mía viene motivada  tras leer algunas páginas  de un libro que no quiero mencionar por no ofender a nadie, y porque cada uno puede tener su peculiar y personal punto de vista, pero  con el que no estoy nada de acuerdo en sus afirmaciones, algunas de las cuales me parecen gratuitas –supongo que puedo tener yo también mi punto de vista ¿no?- en resumidas cuentas viene a decir que somos unos reprimidos y que nuestro mal radica única y exclusivamente en nuestra actitud ante la vida. Somos “diferentes” porque nos hemos desviado del camino, pero aun así no sugieren que la respuesta está en llevar una dieta rarísima, a la par que muy cara como panacea a todos nuestros males. Estas enfermedades parecen ser de ricos o de gente que se lo pueda permitir, no es mi caso, ni el de la mayoría de los enfermos, desafortunadamente. Para cualquier paso que queramos dar en pos de esta enfermedad necesitamos echar mano a la cartera, pero en la mayoría de casos las circunstancias personales nos condicionan y nos obligan a actuar de una u otra manera y no somos enteramente dueños de nuestras decisiones, por muy mal que nos encontremos física y mentalmente.
Nos dicen:
Cambios en nuestros hábitos...¿Realmente podemos? …
Médicos homeópatas que sigan métodos holísticos, pero sobre todo que te entiendan…
¿Realmente podemos?...
Dietas maravillosas  biologicas y  macrobióticas…¿Realmente podemos?
Calidad de vida…¿Realmente podemos?...
Todo absolutamente todo requiere un poder adquisitivo del que, como digo,  la mayoría no disponemos.

Necesitamos de un tiempo que no siempre te puedes permitir, porque aun sin poder muchos de nosotros tenemos la obligación de trabajar todo el día, a pesar de saber que no tienes vida más allá de tu trabajo, porque tus fuerzas están al límite y no tienes ese necesario tiempo, ni esa posibilidad de cambio que te permita mejorar.
¿Acaso eso también es culpa nuestra ?

Creo que a algunos se les olvida que tenemos que comer y que muchos de los enfermos en el camino hemos perdido hasta la vida familiar que teníamos porque nuestras parejas acaban cansándose de que su vida haya cambiado tanto o que su falta de apoyo haya contribuido a que no logres mejorar, yo también  he pasado por un divorcio, como tantos de nosotros y con 40 años, una enfermedad y unos hijos que sacar adelante te quedas “Sola ante el peligro” (ante el  peligro de la enfermedad y de la resistencia física) y tienes que salir adelante, SI O SI, ya no por ti misma, si no por todo lo que acompaña tu situación  médica y personal.

Es por eso a estas alturas de mi vida, con casi 50 años, no tolero que nadie me diga que no me curo porque no me da la gana o que la respuesta a la curación la tengo yo. Me parece sobre todo, CRUEL.

Puedo admitir, porque sé que es cierto que existe un componente psicológico en estas enfermedades, es el pez que se muerde la cola, si te sientes mal anímicamente eso repercutirá desfavorablemente en tu armonía física y mental y que un estado mental enfermo puede provocar una enfermedad orgánica. Siempre he defendido el equilibrio entre la mente, el cuerpo y  el alma, pero sin extravagancias, ni  teorías sicodélicas, espirituales  y esotéricas,  esas no me aportan nada, más que líos a mi cabeza, ya bastante liada de por sí. 

Admito así mismo que hay un razonamiento lógico en que se debe abordar nuestra enfermedad desde un punto de vista global y que eso sólo lo hace la medicina holística, no la tradicional, que acostumbra a diseccionar cada síntoma para encuadrarlo dentro de un ámbito medico muy concreto y no es capaz de admitir que se tiene que tratar al paciente ampliamente y buscar el porqué de su enfermedad, en vez de aliviar unos síntomas y que ese paliativo sintomático, no conduce a nada positivo para nosotros, ni a larga, ni a la corta. 

Lo dejo aquí, habría mucho que hablar sobre el tema, pero con lo mal que lo estoy pasando en estos momentos por la endometriosis que padezco, teniendo a diario dolores horribles en los que me da la sensación que nadie cree, a veces por el mero hecho de padecer también Fibro, o que me digan que los dolores me los provoco yo por mi inestabilidad psíquica, así que el que me quieran inculcar que con un cambio de hábitos todos mis problemas desaparecerán me parece UN INSULTO. Una cosa es que podamos mejorar con una dieta baja en grasas o más natural, otra muy diferente que nos digan con toda tranquilidad que la curación esta en nuestras manos.

PD: Estoy plenamente convencida de que todos mis diagnósticos tienen un nexo de unión. Que nuestras enfermedades pertenecen a un cuerpo afectado de inmunodepresión, que es una enfermedad multisistémica y que por eso se ven afectados todos los sistemas de nuestro organismo.

CAMBIAR ES TU ELECCIÓN...Es una corriente muy extendida últimamente, aunque en parte sea cierto...Para algunas circunstancias y estados de tu vida...!Son sólo palabras! 

11 comentarios:

  1. Me preguntaba mi médico el otro dia si me sentía deprimida, no la dije, no estoy deprimida, estoy rabiosa, estoy ansiosa, estoy harta de una enfermedad que según tú no existe pero que a mi me ha robado mi anterior vida, ahora me toca aprender a convivir con mi nuevo cuerpo, con mis limitaciones, mientras os escucho decir que esta enfermedad no existe, que la tierra es plana, que la tierra gira alrededor del sol y que hay que quemar a las brujas en la hoguera... cada vez que negais algo evidente, siento que estoy muy lejos de mentes abiertas...

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  2. Me confunde un poco tu respuesta, te refieres a tu medico cuando dices "Esta enfermedad según tu no existe" verdad?
    Por si acaso hago una aclaración ya que al afirmar yo misma en este Post que "No creo en las FM y SFC primarias" puede dar a equivoco, me refiero exclusivamente a que ninguna de estas enfermedades desaparece de la noche a la mañana y menos aun sin dejar secuelas tanto físicas, como psíquicas. Por eso considero que pueden haber muchos casos en los que aparentemente algunos de los síntomas te llevan a un diagnostico de FM o SFC, pero en realidad podía ser otra patología, de ahí su curación.

    Creo que me entenderá perfectamente cualquier enfermo con más de 10 años de diagnostico para el que el avance de la enfermedad supone el progresivo deterioro de todo su organismo, como es mi caso.

    En una pena tener que admitir que todavía tenemos un largo camino por recorrer.

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  3. Si, me refería a mi médico, lamento no haberlo puesto mas claro, es mi médico de familia quien dice que estas enfermedades no existen y también la reumatóloga que me vió, es muy triste y absurdo que con toda la información que circula y toda la cantidad de personas enfermas que cada vez somos más, sigan sin querer abrir un poquito su mente. Enhorabuena y gracias por tu trabajo de difusión.

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    1. Gracias a ti compañera por tus respuestas y seguimiento a este blog, esa duda tuya me ha servido para clarificar mis palabras.
      Ciertamente somos muchos los que compartimos estas enfermedades y todavía la medicina actual sigue pensando que somos un atajo de locos que se la inventa para un hipotético provecho. ¿A quien le entra en la cabeza que voluntariamente queramos pasar por este terrible calvario...El que nos provoca la enfermedad y el que nos obligan a pasar muchos de nuestros incrédulos doctores.

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  4. Me siento muy identificada con la situación... Los médicos me han dicho que si estoy cansada duerma la siesta, que estoy obesa, que soy muy joven para tener SFC, que la enfermedad no existe, que se soluciona con ozonoterapia, que es culpa de los alimentos transgénicos, que no es su especialidad, que todo es picosomático...
    Me decepcionan esos médicos...
    Y los pocos que han escuchado y creído... nada pueden hacer.
    La gente en la calle también piensa que no hacemos todo lo que necesitamos para estar bien!!! Y lo que no entienden es que nosotros tenemos que hacer el triple, cuádruple o más del esfuerzo que ellos hacen para cada una de las cosas de la vida...
    Ojalá no tuviéramos que escribir estas cosas para saber que a otros les pasa, que no estamos locos...

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  5. Me gusta contestar los comentarios que me dejan…!Que menos, cuando alguien tiene el detalle de leer lo que uno escribe!... Por eso cuando no contesto es porque mi salud no me lo permite y estos días he estado chungilla... Más, me refiero...Lo digo con toda la resignación del mundo, pero convencida de que es lo que hay y sigo sin extrañarme cuando día a día me van saliendo más cosillas, ya lo veo como algo normal.
    Te entiendo amiga cuando dices que los médicos te decepcionan, efectivamente no saben qué hacer con nosotros y ciertamente sería ideal que no tuviéramos la necesidad de escribir unas palabras tan crudas, pero es realidad y si a una sola persona le dan algo de alivio, a mí ya me compensa.
    Angeles.

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  6. Ayer leí tu post.
    Hoy he incorporado en mi blog lo que hace tiempo tenía escrito en mi libreta.
    Te dejo el enlace.
    Y te felicito por el blog y lo muchísimo que aciertas.
    http://crack-s.blogspot.com.es/2012/07/culpable-no-gracies-el-poder-mental.html

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    1. Hola amiga,gracias por tus palabras, gracias también por dejarme el enlace de tu blog, en cuanto lea la entrada te contesto.
      Un beso.

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  7. He luchado mucho para que una amiga mia diagnosticada com SFC fuera a medicos mas serios, que estudiaran su sistema immunologico, y discernieran que es lo que tiene de verdad.
    Multiples enfermedades son diagnosticadas como SFC o Fibromialgia, solo con "ojo clinico". Y no lo son. Son el futuro de algo mucho mas serio, que se puede tratar bien si se trata desde un principio.
    Por todas mis lecturas (profesionales, ni un solo articulo o libro de divulgacion), he llegado al convencimiento de que la FM y el SFC desapareceran del libro de diagnosticos, para ser diagnosticadas cada cual en su caso como la enfermedad autoimmune que es, y ser tratadas.
    Hay mucho escleroderma, lupus, enfermedad de Lyme, Sjogren,colon irritable y otras muchas, diagnosticados como SFC o FM y no tratados, con el riesgo que ello comporta.

    Ninguna dieta os curara ni os mejorara. Solo un tratamiento adecuado que vuelva a reequilibrar vuestros anticuerpos y hagan que estos dejen de atacar a vuestro organismo lo hara.

    Algunas de las enfermedades ocultas debajo de esos diagnosticos irresponsables y poco profesionales, tienen cura, otras todavia no. Pero estar bien diagnosticado, es el primer paso para estar en la lista de espera de la curacion.

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  8. Antes de contestarte lo primero que quisiera destacar de tus palabras es que tiene que ser una verdadera suerte contar con una amiga como tú, alguien que nos entienda y desee ayudarnos desinteresadamente, sin desfallecer en el intento, creo que es un tesoro difícil de conseguir, envidio a tu amiga. Lo digo porque a lo largo de esta enfermedad, quizás lo más complicado de aceptar es la soledad que la acompaña, ya que a medida que pasa el tiempo nos vamos quedando más solos en la lucha (yo no considero que tenga ni una sola amiga con la que de verdad pueda contar). Hasta la familia se cansa de oír siempre las mismas historias, al menos es mi caso. Les cuesta terriblemente entender, ni tampoco se esfuerzan demasiado por hacerlo, aunque ya ni siquiera me enfado. (Bueno, a veces sí, lo reconozco).
    Respecto al tema de la enfermedad en sí, decirte que en realidad, y a estas alturas, me da igual el nombre que quieran darle a esta enfermedad nuestra, yo casi nunca separo ninguna de ellas, mi percepción es que esto que nos pasa es un TODO de un “No sabemos que” y espero que algún día alguien experto (que alguno hay) de verdad consiga saber que nos pasa. Desde luego de lo que estoy totalmente convencida es de qué se trata de una enfermedad ligada por completo al sistema inmune. Yo la comparo muchas veces con el SIDA, salvando las distancias por supuesto (y que nadie se eche las manos a la cabeza por la comparación), me refiero a que mucha gente no sabe que el VIH, como enfermedad en sí no mata, lo que mata es la debilidad absoluta en cuanto a defensas en que deja al organismo que ataca, consiguiendo que un simple constipado acabe con la vida del enfermo. En nuestro caso pienso que sería algo así, la enfermedad nos deja expuestos a caer en otras muchas patologías y poco a poco va mermando todos nuestros sistemas y desgraciadamente no me parece que haya marcha atrás.
    Llevo demasiados años con la enfermedad y he probado de todo en todo este tiempo, cuando uno está desesperado tiene necesidad de creer, pero sólo al principio, porque ya no estoy como para creer en nada, al menos en milagritos estúpidos, de esos que abundan.
    Tienes mucha razón en decir que, aunque indudablemente existen muchos pacientes de esta enfermedad, otros muchos están mal diagnosticados y seguramente podrían curarse si no se errara tanto en el diagnostico.

    Gracias Esther por no abandonarnos.
    Un beso.
    Angeles

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  9. sin palabras...tú lo has dicho todo...
    ajusto ahora y aquí llorando pidiendo a Dios fuerzas para vivir extrañándome...

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