Este es un resumen sobre un articulo documentado apoyado con diferentes estudios y porcentajes que nos explica de una manera clara de la baja calidad de vida que tenemos los enfermos de S.F.C.
Hay evidencia de que los pacientes con el SFC tienen un nivel de discapacidad igual que los pacientes en la última fase del SIDA, que los pacientes en quimioterapia y que los pacientes con Esclerosis Múltiple. Si el SFC se llamara algo así como Enfermedad Neuroinflamatoria Crónica, entonces a lo mejor la gente lo entendería.
El vivir con el SFC es una experiencia “aplastante”, desde el punto de vista de la severidad de los síntomas y por la falta de apoyo y comprensión social. Las personas que tienen el SFC no reciben el apoyo que normalmente se da a las personas enfermas. Los pacientes se sienten abandonados y no creídos.
No sólo hay numerosas investigaciones sobre los aspectos biomédicos del SFC, también hay numerosas investigaciones sobre cómo esta enfermedad afecta a la calidad de vida de la persona que la tiene y de su familia. La primera investigación importante fue la del equipo australiano del Dr.Schweitzer en 1995. Este estudio encontró que las áreas más afectadas en la vida de las personas con el SFC eran las sociales: el aislamiento, la incomprensión y la pérdida del rol social (laboral, social, familiar).
Según los investigadores, la mala calidad de vida de las personas con el SFC sobre todo tiene que ver con los síntomas físicos extremos, como una fatiga aplastante, una fuerza muscular reducida, el dolor, los problemas de memoria y concentración, los problemas para dormir, la sensibilidad extrema a los olores, a la luz y al sonido. Todos estos síntomas dificultan actividades normales como el leer, el llevar a cabo una conversación, el ver la televisión, el cocinar, etc. La incertidumbre de estos síntomas crea grandes alteraciones en las relaciones sociales.
La calidad de vida de las personas con el SFC es peor de lo que se había pensado hasta ahora. Esta es la conclusión a la que han llegado los investigadores utilizando la escala de Calidad de Vida 100 de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-100). Esta escala es más fiable y más reconocida que las anteriores. Esta escala mide 24 aspectos y están agrupados en seis categorías: salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad. Las personas con el SFC, en comparación con los controles sanos, mostraron unos niveles de calidad muy inferiores en 22 de los 24 aspectos.
Las personas con el SFC tienen peor calidad de vida que las personas con cáncer, según un estudio masivo y de gran importancia del conocido equipo holandés de la Universidad de Nijmegen. Esto está directamente relacionado con el hecho de que las personas con el SFC no tienen reconocimiento ni apoyo de su entorno. Este estudio se llevó a cabo durante un año con 270 personas con el SFC, 150 personas que habían tenido cáncer de mama, 151 personas de baja por fatiga no relacionada con el SFC y con 108 personas sanas. Se utilizó la escala “Social Support List and Significant Other Scale”. Se observaron las reacciones negativas del entorno de las personas con el SFC, reacciones que no vivían los otros grupos del estudio. Esas interacciones (no creer a la persona, minimizar su enfermedad, tener- el enfermo- que justificar y explicar constantemente, etc), tuvieron un impacto muy grande sobre los pacientes con el SFC.
A largo plazo lo único que cambia es la relación del paciente con él mismo (porque aprende algo sobre cómo convivir con su enfermedad). Ésta es la triste realidad que ha mostrado el equipo de investigación danés de la Dra Andersen (una experta mundial en enfermedades infecciosas). Su estudio durante 5 años con 33 personas diagnosticadas del SFC (siguiendo los criterios Fukuda 1994) muestra que después de cinco años la incapacidad laboral aumenta y también el aislamiento social. Aumentan también los problemas para leer y las alergias. Sólo un participante (3%) mejoró durante el estudio.
El estigma social por padecer una enfermedad que tiene síntomas no muy aceptables como el cansancio, la confusión, el malestar general y la fluctuación imprevisible de estos síntomas, determina una mala calidad de vida. Esto lo ha mostrado una vez más el equipo canadiense del Dr. Kirmayer. En este estudio se comparó la calidad de vida de personas con el SFC con la de personas con Artritis Reumatoide, Síndrome del Colon Irritable, Esclerosis Múltiple y Fibromialgia. Los pacientes con el SFC tenían la peor calidad de vida.
Las personas con el SFC o con la fibromialgia tienen una peor calidad de vida que las personas con Esclerosis Múltiple o con Artritis Reumatoide. Esto es debido a la falta de reconocimiento social del SFC y de la fibromialgia.
Las parejas de las personas con el SFC también sufren, y la incertidumbre y los síntomas impredecibles causan mucho estrés dentro de la pareja. Este estudio muestra que las mujeres con el SFC que tiene más fluctuaciones en sus síntomas son las que menos apoyo reciben de su pareja.
Los médicos son gran parte de la razón por la que la calidad de vida de las personas con el SFC es tan baja. Así lo demuestra el estudio canadiense de Lehman y su equipo. Dicen que el que el médico no conozca el SFC y/o no crea al paciente con el SFC (el 36% de los pacientes investigados) hace que la calidad de vida del paciente disminuya significativamente.
Muchos médicos no muestran respeto ni son eficaces con los pacientes que tienen síndromes multisistémicos tales como el SFC o la fibromialgia porque trabajan con paradigmas que están anticuados. El autor propone que los médicos tienen que trabajar con empatía, respeto y comprensión con todos los pacientes, tengan la enfermedad que tengan.
Éstos son sólo unos pocos de los muchos estudios que existen sobre la baja calidad de vida de las personas con el SFC. También existen muchos estudios sobre la pobre calidad de vida en personas con la fibromialgia y algunos estudios sobre la calidad de vida de las personas con Sensibilidades Químicas Múltiples.
© LigaSFC 2007
Hay evidencia de que los pacientes con el SFC tienen un nivel de discapacidad igual que los pacientes en la última fase del SIDA, que los pacientes en quimioterapia y que los pacientes con Esclerosis Múltiple. Si el SFC se llamara algo así como Enfermedad Neuroinflamatoria Crónica, entonces a lo mejor la gente lo entendería.
El vivir con el SFC es una experiencia “aplastante”, desde el punto de vista de la severidad de los síntomas y por la falta de apoyo y comprensión social. Las personas que tienen el SFC no reciben el apoyo que normalmente se da a las personas enfermas. Los pacientes se sienten abandonados y no creídos.
No sólo hay numerosas investigaciones sobre los aspectos biomédicos del SFC, también hay numerosas investigaciones sobre cómo esta enfermedad afecta a la calidad de vida de la persona que la tiene y de su familia. La primera investigación importante fue la del equipo australiano del Dr.Schweitzer en 1995. Este estudio encontró que las áreas más afectadas en la vida de las personas con el SFC eran las sociales: el aislamiento, la incomprensión y la pérdida del rol social (laboral, social, familiar).
Según los investigadores, la mala calidad de vida de las personas con el SFC sobre todo tiene que ver con los síntomas físicos extremos, como una fatiga aplastante, una fuerza muscular reducida, el dolor, los problemas de memoria y concentración, los problemas para dormir, la sensibilidad extrema a los olores, a la luz y al sonido. Todos estos síntomas dificultan actividades normales como el leer, el llevar a cabo una conversación, el ver la televisión, el cocinar, etc. La incertidumbre de estos síntomas crea grandes alteraciones en las relaciones sociales.
La calidad de vida de las personas con el SFC es peor de lo que se había pensado hasta ahora. Esta es la conclusión a la que han llegado los investigadores utilizando la escala de Calidad de Vida 100 de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-100). Esta escala es más fiable y más reconocida que las anteriores. Esta escala mide 24 aspectos y están agrupados en seis categorías: salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad. Las personas con el SFC, en comparación con los controles sanos, mostraron unos niveles de calidad muy inferiores en 22 de los 24 aspectos.
Las personas con el SFC tienen peor calidad de vida que las personas con cáncer, según un estudio masivo y de gran importancia del conocido equipo holandés de la Universidad de Nijmegen. Esto está directamente relacionado con el hecho de que las personas con el SFC no tienen reconocimiento ni apoyo de su entorno. Este estudio se llevó a cabo durante un año con 270 personas con el SFC, 150 personas que habían tenido cáncer de mama, 151 personas de baja por fatiga no relacionada con el SFC y con 108 personas sanas. Se utilizó la escala “Social Support List and Significant Other Scale”. Se observaron las reacciones negativas del entorno de las personas con el SFC, reacciones que no vivían los otros grupos del estudio. Esas interacciones (no creer a la persona, minimizar su enfermedad, tener- el enfermo- que justificar y explicar constantemente, etc), tuvieron un impacto muy grande sobre los pacientes con el SFC.
A largo plazo lo único que cambia es la relación del paciente con él mismo (porque aprende algo sobre cómo convivir con su enfermedad). Ésta es la triste realidad que ha mostrado el equipo de investigación danés de la Dra Andersen (una experta mundial en enfermedades infecciosas). Su estudio durante 5 años con 33 personas diagnosticadas del SFC (siguiendo los criterios Fukuda 1994) muestra que después de cinco años la incapacidad laboral aumenta y también el aislamiento social. Aumentan también los problemas para leer y las alergias. Sólo un participante (3%) mejoró durante el estudio.
El estigma social por padecer una enfermedad que tiene síntomas no muy aceptables como el cansancio, la confusión, el malestar general y la fluctuación imprevisible de estos síntomas, determina una mala calidad de vida. Esto lo ha mostrado una vez más el equipo canadiense del Dr. Kirmayer. En este estudio se comparó la calidad de vida de personas con el SFC con la de personas con Artritis Reumatoide, Síndrome del Colon Irritable, Esclerosis Múltiple y Fibromialgia. Los pacientes con el SFC tenían la peor calidad de vida.
Las personas con el SFC o con la fibromialgia tienen una peor calidad de vida que las personas con Esclerosis Múltiple o con Artritis Reumatoide. Esto es debido a la falta de reconocimiento social del SFC y de la fibromialgia.
Las parejas de las personas con el SFC también sufren, y la incertidumbre y los síntomas impredecibles causan mucho estrés dentro de la pareja. Este estudio muestra que las mujeres con el SFC que tiene más fluctuaciones en sus síntomas son las que menos apoyo reciben de su pareja.
Los médicos son gran parte de la razón por la que la calidad de vida de las personas con el SFC es tan baja. Así lo demuestra el estudio canadiense de Lehman y su equipo. Dicen que el que el médico no conozca el SFC y/o no crea al paciente con el SFC (el 36% de los pacientes investigados) hace que la calidad de vida del paciente disminuya significativamente.
Muchos médicos no muestran respeto ni son eficaces con los pacientes que tienen síndromes multisistémicos tales como el SFC o la fibromialgia porque trabajan con paradigmas que están anticuados. El autor propone que los médicos tienen que trabajar con empatía, respeto y comprensión con todos los pacientes, tengan la enfermedad que tengan.
Éstos son sólo unos pocos de los muchos estudios que existen sobre la baja calidad de vida de las personas con el SFC. También existen muchos estudios sobre la pobre calidad de vida en personas con la fibromialgia y algunos estudios sobre la calidad de vida de las personas con Sensibilidades Químicas Múltiples.
© LigaSFC 2007
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