tag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post6021544070339580536..comments2023-09-26T17:00:35.071+02:00Comments on DIARIO DE UNA ENFERMA DE SFC: SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA Y ENFERMEDADES AFINES: !No te curas porque no quieres!...Unknownnoreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-81699606489868474002012-10-25T02:31:43.080+02:002012-10-25T02:31:43.080+02:00sin palabras...tú lo has dicho todo...
ajusto ahor...sin palabras...tú lo has dicho todo...<br />ajusto ahora y aquí llorando pidiendo a Dios fuerzas para vivir extrañándome...<br /> <br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-58152745372568815592012-07-08T21:24:17.280+02:002012-07-08T21:24:17.280+02:00Antes de contestarte lo primero que quisiera desta...Antes de contestarte lo primero que quisiera destacar de tus palabras es que tiene que ser una verdadera suerte contar con una amiga como tú, alguien que nos entienda y desee ayudarnos desinteresadamente, sin desfallecer en el intento, creo que es un tesoro difícil de conseguir, envidio a tu amiga. Lo digo porque a lo largo de esta enfermedad, quizás lo más complicado de aceptar es la soledad que la acompaña, ya que a medida que pasa el tiempo nos vamos quedando más solos en la lucha (yo no considero que tenga ni una sola amiga con la que de verdad pueda contar). Hasta la familia se cansa de oír siempre las mismas historias, al menos es mi caso. Les cuesta terriblemente entender, ni tampoco se esfuerzan demasiado por hacerlo, aunque ya ni siquiera me enfado. (Bueno, a veces sí, lo reconozco). <br />Respecto al tema de la enfermedad en sí, decirte que en realidad, y a estas alturas, me da igual el nombre que quieran darle a esta enfermedad nuestra, yo casi nunca separo ninguna de ellas, mi percepción es que esto que nos pasa es un TODO de un “No sabemos que” y espero que algún día alguien experto (que alguno hay) de verdad consiga saber que nos pasa. Desde luego de lo que estoy totalmente convencida es de qué se trata de una enfermedad ligada por completo al sistema inmune. Yo la comparo muchas veces con el SIDA, salvando las distancias por supuesto (y que nadie se eche las manos a la cabeza por la comparación), me refiero a que mucha gente no sabe que el VIH, como enfermedad en sí no mata, lo que mata es la debilidad absoluta en cuanto a defensas en que deja al organismo que ataca, consiguiendo que un simple constipado acabe con la vida del enfermo. En nuestro caso pienso que sería algo así, la enfermedad nos deja expuestos a caer en otras muchas patologías y poco a poco va mermando todos nuestros sistemas y desgraciadamente no me parece que haya marcha atrás. <br />Llevo demasiados años con la enfermedad y he probado de todo en todo este tiempo, cuando uno está desesperado tiene necesidad de creer, pero sólo al principio, porque ya no estoy como para creer en nada, al menos en milagritos estúpidos, de esos que abundan.<br />Tienes mucha razón en decir que, aunque indudablemente existen muchos pacientes de esta enfermedad, otros muchos están mal diagnosticados y seguramente podrían curarse si no se errara tanto en el diagnostico.<br /><br />Gracias Esther por no abandonarnos.<br />Un beso.<br /> AngelesSamarcada Cuentos- Ángeles Platashttps://www.blogger.com/profile/09306052002051196624noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-73394807548484578922012-07-08T19:22:55.202+02:002012-07-08T19:22:55.202+02:00Hola amiga,gracias por tus palabras, gracias tambi...Hola amiga,gracias por tus palabras, gracias también por dejarme el enlace de tu blog, en cuanto lea la entrada te contesto.<br />Un beso.Samarcada Cuentos- Ángeles Platashttps://www.blogger.com/profile/09306052002051196624noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-62389000276223432712012-07-06T15:40:33.979+02:002012-07-06T15:40:33.979+02:00He luchado mucho para que una amiga mia diagnostic...He luchado mucho para que una amiga mia diagnosticada com SFC fuera a medicos mas serios, que estudiaran su sistema immunologico, y discernieran que es lo que tiene de verdad. <br />Multiples enfermedades son diagnosticadas como SFC o Fibromialgia, solo con "ojo clinico". Y no lo son. Son el futuro de algo mucho mas serio, que se puede tratar bien si se trata desde un principio. <br />Por todas mis lecturas (profesionales, ni un solo articulo o libro de divulgacion), he llegado al convencimiento de que la FM y el SFC desapareceran del libro de diagnosticos, para ser diagnosticadas cada cual en su caso como la enfermedad autoimmune que es, y ser tratadas. <br />Hay mucho escleroderma, lupus, enfermedad de Lyme, Sjogren,colon irritable y otras muchas, diagnosticados como SFC o FM y no tratados, con el riesgo que ello comporta. <br /><br />Ninguna dieta os curara ni os mejorara. Solo un tratamiento adecuado que vuelva a reequilibrar vuestros anticuerpos y hagan que estos dejen de atacar a vuestro organismo lo hara. <br /><br />Algunas de las enfermedades ocultas debajo de esos diagnosticos irresponsables y poco profesionales, tienen cura, otras todavia no. Pero estar bien diagnosticado, es el primer paso para estar en la lista de espera de la curacion.Estherhttps://www.blogger.com/profile/16778219883439932340noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-61101224049587104312012-07-06T13:59:50.824+02:002012-07-06T13:59:50.824+02:00Ayer leí tu post.
Hoy he incorporado en mi blog l...Ayer leí tu post. <br />Hoy he incorporado en mi blog lo que hace tiempo tenía escrito en mi libreta. <br />Te dejo el enlace. <br />Y te felicito por el blog y lo muchísimo que aciertas.<br />http://crack-s.blogspot.com.es/2012/07/culpable-no-gracies-el-poder-mental.htmlTrenc d'Albahttps://www.blogger.com/profile/01102350612772169950noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-22687219314416576632012-02-04T20:50:49.225+01:002012-02-04T20:50:49.225+01:00Me gusta contestar los comentarios que me dejan…!Q...Me gusta contestar los comentarios que me dejan…!Que menos, cuando alguien tiene el detalle de leer lo que uno escribe!... Por eso cuando no contesto es porque mi salud no me lo permite y estos días he estado chungilla... Más, me refiero...Lo digo con toda la resignación del mundo, pero convencida de que es lo que hay y sigo sin extrañarme cuando día a día me van saliendo más cosillas, ya lo veo como algo normal. <br />Te entiendo amiga cuando dices que los médicos te decepcionan, efectivamente no saben qué hacer con nosotros y ciertamente sería ideal que no tuviéramos la necesidad de escribir unas palabras tan crudas, pero es realidad y si a una sola persona le dan algo de alivio, a mí ya me compensa.<br />Angeles.Samarcada Cuentos- Ángeles Platashttps://www.blogger.com/profile/09306052002051196624noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-44600204446959166852012-01-29T17:44:37.409+01:002012-01-29T17:44:37.409+01:00Me siento muy identificada con la situación... Los...Me siento muy identificada con la situación... Los médicos me han dicho que si estoy cansada duerma la siesta, que estoy obesa, que soy muy joven para tener SFC, que la enfermedad no existe, que se soluciona con ozonoterapia, que es culpa de los alimentos transgénicos, que no es su especialidad, que todo es picosomático...<br />Me decepcionan esos médicos...<br />Y los pocos que han escuchado y creído... nada pueden hacer.<br />La gente en la calle también piensa que no hacemos todo lo que necesitamos para estar bien!!! Y lo que no entienden es que nosotros tenemos que hacer el triple, cuádruple o más del esfuerzo que ellos hacen para cada una de las cosas de la vida...<br />Ojalá no tuviéramos que escribir estas cosas para saber que a otros les pasa, que no estamos locos...Fabiananoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4332543848666505247.post-44198246230264352182012-01-14T03:46:41.757+01:002012-01-14T03:46:41.757+01:00Me preguntaba mi médico el otro dia si me sentía d...Me preguntaba mi médico el otro dia si me sentía deprimida, no la dije, no estoy deprimida, estoy rabiosa, estoy ansiosa, estoy harta de una enfermedad que según tú no existe pero que a mi me ha robado mi anterior vida, ahora me toca aprender a convivir con mi nuevo cuerpo, con mis limitaciones, mientras os escucho decir que esta enfermedad no existe, que la tierra es plana, que la tierra gira alrededor del sol y que hay que quemar a las brujas en la hoguera... cada vez que negais algo evidente, siento que estoy muy lejos de mentes abiertas...Anonymousnoreply@blogger.com