SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

sábado, 17 de diciembre de 2011

¿Que es la endometriosis?




¿QUE ES LA ENDOMETRIOSIS?
La endometriosis es una enfermedad, a menudo progresiva, en la cual islotes de mucosa uterina se implantan fuera del útero. La mayoría de las veces, los focos de endometriosis se encuentran en la zona pélvica (por ejemplo, sobre el peritoneo, en los ovarios, intestino o vejiga); más raramente, también pueden encontrarse en otros órganos (piel, pulmones). Los focos de endometriosis están sujetos a la influencia de las hormonas del ciclo menstrual. Al igual que la mucosa uterina normal, que también se llama «endometrio», los focos de endometriosis evolucionan de forma cíclica y sangran.

Todavía se desconoce porqué aparece una endometriosis. El riesgo aumenta cuando las reglas duran mucho tiempo o los ciclos son más cortos. Sin embargo, también existen factores genéticos o tóxicos medioambientales, como, por ejemplo, la dioxina, que predisponen a la endometriosis.

Se entiende por «menstruación retrógrada» el hecho de que, durante las reglas, una parte de la sangre menstrual entra en la cavidad abdominal a través de las trompas. Este fenómeno desempeña un papel importante en la aparición de una endometriosis. En efecto, esta sangre contiene células viables de la mucosa uterina. Si la mucosa presenta una resistencia aumentada o si la mujer adolece de cierta debilidad del sistema inmunológico, las células de la mucosa pueden sobrevivir en la cavidad abdominal y adherirse al peritoneo o incluso implantarse.

Al principio de la enfermedad, el dolor aparece mayormente durante las reglas o solamente en situaciones específicas, por ejemplo, después de tener relaciones sexuales, o al orinar o defecar.
Casi siempre, la endometriosis inicialmente provoca dolor más bien leve, luego cada vez más intenso y a veces incluso insoportable (dolor pélvico crónico, cíclico o permanente).
Puesto que los síntomas varían dependiendo del tipo de afección y según su incidencia en los distintos órganos y que las complicaciones como adherencias y cicatrices provocan dolores independientes del ciclo, el cuadro clínico de la endometriosis es muy polimorfo. 
No existe correlación entre el grado de gravedad de la enfermedad y la intensidad de los síntomas.
Muchas mujeres afectadas presentan no sólo dolor en la localización de los focos activos de endometriosis, sino también síntomas no específicos que pueden alterar significativamente su estado general. Estos síntomas consisten, por ejemplo, en una sensación de malestar general, dolor abdominal difuso, una sensación de pesadez abdominal, falta de vitalidad, fatiga crónica y fluctuaciones del estado de ánimo


(NUEVAMENTE APARECE EL SISTEMA INMUNOLOGICO COMO CAUSANTE DE UNA DE NUESTRAS PATOLOGIAS, EN ESTE CASO LA ENDOMETRIOSIS)

Causas 

Las causas de la endometriosis no están nada claras. Algunas teorías señalan que durante la menstruación, parte del tejido menstrual o endometrial regresa al abdomen a través de las trompas de Falopio, donde se implanta y crece. Otras teorías sugieren que la endometriosis puede ser una enfermedad hereditaria.

Sin embargo, numerosos estudios apuntan hacia otras causas. Algunos investigadores están observando la participación del sistema inmunológico, y la manera en que éste estimula o reacciona a la endometriosis. Su estudio se basa en que el sistema inmunológico de la mujer no elimina adecuadamente el flujo menstrual de la cavidad pélvica. Está demostrado que las mujeres que tienen esta enfermedad tienen mayores probabilidades que otras mujeres de sufrir trastornos del sistema inmunológico en los que el cuerpo ataca sus propios tejidos (enfermedades autoinmunes).

Otros investigadores están observando la endometriosis como una enfermedad del sistema endocrino, ya que parece que los estrógenos fomentan el crecimiento de la enfermedad.


Síntomas

Los síntomas suelen ser más frecuentes durante o pocos días antes de la menstruación:

- Dolor pélvico, abdominal, de espalda…

Nauseas, vómitos

- Debilidad, fatiga, mareos

- Dolor durante y después de las relaciones sexuales

- Problemas intestinales y en vejiga

- Hemorragias fuertes o irregulares

- Problemas de esterilidad

El 
diagnóstico es difícil de conseguir y para llegar a él es necesario realizar varias pruebas:

• 
Exploración ginecológica: A veces se pueden palpar los implantes de endometriosis.

• 
Ecografía ginecológica: Obtiene imágenes mediante ultrasonidos del aparato genital femenino. Puede ser abdominopélvica, donde el transductor se coloca sobre la piel de la paciente en distintas posiciones o vaginal, donde un transductor específico se introduce dentro de la vagina.

• 
Resonancia magnética nuclear: Se realiza sólo en determinadas circunstancias.

• 
Laparoscopia: Es la prueba que asegura con más certeza que se padece endometriosis. La laparoscopia es una cirugía con anestesia general en la que se coloca dentro del abdomen un tubo con luz. El ginecólogo revisa los órganos y puede visualizar cualquier tumor o tejido de endometriosis. Este procedimiento mostrará la ubicación, extensión y tamaño de los tumores y será fundamental para tomar decisiones.


Tratamiento

La endometriosis no tiene cura. Sin embargo, hay muchos tratamientos para paliar sus consecuencias:

1. Tratamiento para el dolor. Si los síntomas son leves, puede que sólo sean necesarios analgésicos. Si la mujer se quiere quedar embarazada, los médicos recomiendan que pruebe durante 6 meses. Si no lo consiguiera, sería necesario un tratamiento más riguroso.

2. Tratamiento hormonal.  Este tratamiento es más eficaz cuanto menor sean los tumores. Existen varias hormonas usadas para este tratamiento, incluyendo una combinación de estrógeno y progesterona, como las píldoras anticonceptivas, la progesterona sola, la danocrina (una hormona masculina débil) y agonistas de la hormona liberadora de la gonadotropina.

Las píldoras anticonceptivas controlan el crecimiento del tejido que reviste el útero y a  menudo disminuyen la cantidad de flujo menstrual. Una vez que la mujer deja de  tomarlas, regresa su capacidad de quedar embarazada, pero los síntomas de la  endometriosis también pueden reaparecer.

La danocrina es el tratamiento más común. Las mujeres que la toman sólo tendrán  episodios de vez en cuando. Lo malo es que si se sigue este tratamiento, la mujer no  se podrá quedar embarazada, ya que se podría dañar al feto.

Los agonistas de la gonadotropina evitan que el organismo produzca ciertas  hormonas y de este modo evitan la menstruación. Sin menstruación, el crecimiento de  la endometriosis se reduce o detiene. Se recomienda seguir este tratamiento 6 meses,  después de los cuales el cuerpo comenzará a tener períodos de nuevo y la mujer  podría quedar embarazada. El problema es que cerca de la mitad de las mujeres  volverán a padecer endometriosis.

3. Tratamiento quirúrgico. Esta es la mejor opción para mujeres con una endometriosis extensa o que sufren fuertes dolores.

•Laparoscopia: Consiste en la apertura de al menos dos incisiones en el bajo vientre,  para introducir pequeñas herramientas quirúrgicas en su abdomen. Entonces se  extraerán los tumores y los tejidos cicatrizados o los destruirán con calor intenso y  cerrarán los vasos sanguíneos sin necesidad de suturas. La finalidad es tratar la  endometriosis sin dañar el tejido sano alrededor de ella. La recuperación de la  laparoscopia es mucho más rápida que en el caso de una cirugía mayor, como la  laparotomía.

 •Laparatomía: Es el último recurso para el tratamiento de la endometriosis, ya que es una cirugía mayor en la que se extirpa la endometriosis o el útero (histerectomía).  Durante una histerectomía, también se pueden extirpar los ovarios y las trompas de  Falopio, si es que éstos también tienen endometriosis, o si la lesión es grave.


Tratamiento alternativo

El Dr. Héctor E. Solórzano del Río, Profesor de Farmacología del CUCS de la Universidad de Guadalajara y Presidente de la Sociedad Médica de Investigaciones Enzimáticas, A.C., sugiere una serie de terapias alternativas:

Dentro de la Terapia Bioquímica Nutricional, el tratamiento incluye ciertas medidas dietéticas y la ingesta de algunos nutrientes. Entre las medidas dietéticas sobresalen las siguientes: seguir una dieta rica en fibras y si es posible vegetariana, consumiendo muchas frutas y verduras.

Los nutrientes que tratan esta enfermedad serían el betacaroteno,  que ayuda a reducir el excesivo sangrado menstrual asociado con la endometriosis; y los bioflavonoides, que son antioxidantes y también se requieren para regular los niveles de estrógenos.

Entre las plantas medicinales que pueden ayudar a resolver este problema, se encuentra el crategus.

Por último, la ciencia microbiológica de la probiótica, a través del uso de los fructooligosacáridos, fue la solución para varias pacientes que sufrían de endometriosis.

lunes, 12 de diciembre de 2011

Sonata para Violonchelo

Me he sentido especialmente reconfortada al descubrir que está en proyecto un largometraje que abordará la Fibromialgia, aunque estamos de acuerdo que el Síndrome de Fatiga Crónica, La Sensibilidad Química o la Fibromialgia no son la misma enfermedad, no es menos cierto que son patologías que corren la misma suerte a la hora de tenerlas en cuenta y ser consideradas como tal. Como he comentado a menudo tenemos que hacer un gran esfuerzo para conseguir hacerlas visibles a la opinión pública, que se conozcan, pero sobre todo que se reconozcan de una vez en toda su amplitud y prevalencia. Necesitamos el máximo apoyo y este film podría ser un gran aporte a nuestra batalla. Espero de corazón que así sea.
SONATA PARA VIOLONCHELO


Anna M. Bofarull prepara un largometraje de ficción en torno a la fibromialgia

En vísperas del Día Mundial de la Fibromialgia, que se conmemora mañana, 12 de mayo, se ha presentado Sonata para violonchelo, el primer proyecto de película sobre esa enfermedad, que dirigirá Anna M. Bofarull, y que producirá KaBoGa Art & Films, junto a otras empresas de Alemania y Suecia. La filmación se iniciará, previsiblemente, en verano de 2012. El proyecto, en el que se han involucrado diferentes instituciones y personas, como la que será su protagonista, Carme Elías, también recurrirá al crowdfunding, a través de www.sonataparaviolonchelo.com.Sonata para violonchelo, con guión y dirección de Anna M. Bofarull (Hammada), pretende ser la primera película en torno a la fibromialgia, una de las enfermedades de dolor crónico más incomprendidas del momento, que afecta fundamentalmente -aunque no en exclusiva- a las mujeres adultas. Aunque en un contexto de ficción cinematográfica, el proyecto nace con el compromiso de difundir el concepto de la patología, con una información respetuosa y como herramienta de formación e información sobre la misma. La protagonista del filme será Julia, una violonchelista que roza la cincuentena y que está entregada en cuerpo y alma a la música. Después de años de esporádicos dolores en diferentes partes del cuerpo, recibe definitivamente un diagnóstico: fibromialgia. Julia intentará seguir con su vida, con viajes, ensayos y giras por diferentes ciudades europeas, pero, con el paso del tiempo, su lucha por continuar tocando el violonchelo se convertirá en un combate entre la pasión y la constancia, y experimentará un imparable deterioro físico. De forma inevitable, su vida social se irá reduciendo progresivamente, aunque el dolor la acercará a personas a las que hasta entonces había mantenido muy lejos. La protagonista de la película será Carme Elías, y también participarán otros intérpretes que han mostrado su interés por colaborar en el proyecto, como Aina Clotet, Juan Luis Galiardo, Sergi Calleja, Fermí Reixach, Mapi Galán o Maite Buenafuente.

Además, Sonata para violonchelo cuenta con el apoyo de los violonchelistas Lluís Claret y Anna Mora, del diseñador Lorenzo Caprile, del compositor Gerard Pastor, y de instituciones como el Ayuntamiento de Tarragona, la Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia (ACAF), el Parc Audiovisual de Catalunya, la empresa cervecera Damm y la Acadèmia del Cinema Català, entre otros. La película será una coproducción entre España, Alemania y Suecia. Por parte española, participa la productora KaBoGa Art & Films. El filme complementará los caminos tradicionales de financiación, mediante ayudas culturales, la inversión de las productoras y la publicidad y patrocinadores, con otras fórmulas como el crowdfunding, a través de la página web www.sonataparaviolonchelo.com, que se activará mañana, 12 de mayo, hasta la primavera de 2012, ya que se pretende iniciar el rodaje en verano de ese año. Se podrán hacer aportaciones libres, desde 10 a más de 1.000 euros, y las transacciones se realizarán de forma segura mediante tarjeta de crédito. Todos los participantes figurarán como colaboradores. A la producción de la película se suma un importante proyecto social de difusión de la enfermedad. De hecho, hoy se han presentado los resultados de la encuesta realizada por KaBoGa sobre el grado de conocimiento de la fibromialgia entre la población española.

jueves, 8 de diciembre de 2011

Pues tienes buena cara!!...


Cuántas veces hemos escuchado este mismo comentario y nos hemos preguntado cómo puede ser que nuestro rostro no sea fiel reflejo de nuestro pésimo estado y nuestro calvario.
No he leído el libro de Clara Valverde, quizá lo haga, aunque cada vez me cuesta más seguir una lectura.
Pero estoy muy de acuerdo con sus palabras en esta entrevista.


Pues tienes buena cara
Clara Valverde sufre Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad que no muchos conocen y que pocos comprenden. Durante años ha trabajado en el ámbito de la comunicación del profesional sanitario con el paciente, por lo que sabe mucho de lo que sufre un enfermo cuando siente que no es apoyado o entendido. Su libro “Pues tienes buena cara”, cuenta en qué consiste esta enfermedad y cuenta su propia experiencia para salir a flote. La hemos entrevistado para conocer más a fondo en qué consiste el SFC.


¿Cómo y cuándo comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad?
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) me llegó de golpe en 1984. Cogí un virus bastante corriente, el citomegalovirus, que es como una gripe, y ya nunca me recuperé. Yo no sabía que tenía la predisposición genética para desarrollar esta enfermedad. Los síntomas empezaron como una gran gripe, fiebres, desmayos, infecciones y un cansancio aplastante.
¿Duró mucho tiempo el dar con un diagnóstico?
Tardé 6 años en encontrar a un médico que conocía el SFC que me pudo diagnosticar. Ya te puedes imaginar que seis años muy enferma sin saber qué es, es un infierno.
¿Ha tenido usted que sufrir la indiferencia o incomprensión de los médicos?
Sí, pero la peor indiferencia ha sido y es la del sistema sanitario en general y la de las administraciones y políticos que se suponen que tienen que organizar servicios sanitarios. El SFC no es una enfermedad fácil de tratar y no tiene cura. Las administraciones prefieren hacer como que no existe, en vez de organizar los servicios sanitarios necesarios para atendernos. También es una batalla para conseguir una pensión con esta enfermedad. El que un 70% de las personas con el SFC seamos mujeres creo que es una de las muchas razones por las cuales no se nos toma en serio.
Y de su familia?
A mi familia de origen les costó creerme y hacerse la idea. Yo era la enfermera, la fuerte…Con mi marido es diferente: él entiende, apoya y se adapta. Y mis grandes amigos y amigas también entienden mi realidad y con ellos no tengo que explicar por qué no puedo vivir una vida normal.
Suponemos que recibió usted muchos consejos no solicitados…
¡Y aún los recibo, aunque nunca los pido! Me han aconsejado de todo: que ponga la cama en dirección al norte, que me ponga piedras en la cabeza, que salga más, que salga menos, que me anime, que no me anime tanto, que haga Feng Shui, que me equilibre los chakras, que haga cromoterapia, que me vaya a vivir al campo, a la montaña, al desierto, que haga la dieta del pomelo, la de la rotación, que no piense tanto, que piense más, que me distraiga, que no me distraiga, que me tome más en serio mi enfermedad, que no me la tome tan en serio, que haga PLN, que coma más plátanos, que haga el tratamiento de las plantas de África…¿sigo?
¿En qué consiste exactamente el Síndrome de la fatiga crónica?
El “Síndrome de la Fatiga Crónica” (SFC), también se llama “Ecefalítis Miálgica”. Es una enfermedad multisistémica (o sea, que afecta a varios sistemas del cuerpo) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el número G93.3. Es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular, digestivo y endocrinológico.
Afecta a un 0,5% de la población (1 de cada 200 personas). Al coger un virus corriente como el Epstein-Barr (el de la mononucleosis o enfermedad del beso) o el citomegalovirus u otro, o al estar expuesto a tóxicos, la gente con una predisposición genética, su sistema inmunológico se estropea. Con lo cual el sistema inmunológico está siempre intentando funcionar pero no lo consigue. Luego el resto de los sistemas se alteran. Los síntomas son una fatiga extrema de más de seis meses de duración, infecciones, dolor, mareos, desmayos, problemas de memoria y ubicación (problemas cognitivos) y muchos otros síntomas.
¿Consigue hacer vida normal o ha tenido que dejar de hacer algunas cosas?
No, no puedo hacer una vida normal. Lo único que no he dejado de hacer nunca es respirar. Bueno, en realidad, el respirar no es fácil porque tengo afectados los pulmones de tantas infecciones que he tenido. Primero dejé el deporte, luego la vida social, luego todo menos el trabajo (por razones económicas y de mi autoestima). Pero luego tuve que dejar el trabajo. Ahora, a ratos, escribo. Elaboro material para formar a profesionales sanitarios y, alguna vez, si hay suerte, doy alguna charla.
Me paso semanas, a veces meses, sin salir de casa. Casi no hablo por teléfono. Me toma menos energía escribir un correo electrónico que hablar. La gran parte del día, estoy echada sin poder hacer nada. Me he pasado años sin poder escuchar música. Cualquier cosa es demasiado. En un buen día, tengo una hora en la que puedo sentarme a mi mesa y hacer algo como escribir un poco. Y yo era profesora de enfermería en la universidad.
La otra cosa que hace que vivir con el SFC no sea una vida “normal” es que nunca puedo saber cuándo estaré peor. De una semana a la otra, de un día al otro, de una hora a la otra. A lo mejor hoy estoy mal, pero “mal normal” para mí. Mañana a lo mejor estoy mucho peor y me quedo así una semana, un mes o un año. Con el SFC, nunca se sabe cómo va a estar uno. No se puede prevenir ni planificar nada.
Enfermedades como esta o la fibromialgia muchas personas se las toman como algo psicológico, como consecuencia de una depresión etc. ¿Qué opina al respecto?
Que hay mucho desconocimiento y que en España, el gobierno debería hacer como el gobierno del Reino Unido, Canadá o los EEUU: hacer una campaña en la televisión sobre qué es el SFC, que es una enfermedad orgánica, y cómo ayudar a las personas con esta enfermedad. Por cierto, la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, son tres enfermedades de una misma familia de enfermedades. Un 60% de la gente que tienen una de estas enfermedades, tienen dos o tres de estas.
Ha escrito un libro en el que habla de toda su experiencia. ¿Qué le gustaría que las personas que no conocen la enfermedad comprendieran?
Que es como estar muerta en vida. Los estudios demuestran que el SFC es mucho más debilitante que el SIDA, que la Esclerosis Múltiple, etc. Me gustaría que la gente comprendiera que, aunque esta enfermedad tenga un nombre tan ridículo, es una enfermedad muy seria.
Trabaja usted como enfermera especializada en los significados del paciente, en la comunicación con él y con sus dolencias. ¿Cómo ha influido esta experiencia en su enfermedad? ¿Le ha ayudado a comprender mejor al enfermo?
“Trabaja”, no, “trabajaba”. Mi especialidad profesional es cómo se comunica el profesional sanitario con el paciente. Ahora, como paciente, cuando me encuentro con un profesional sanitario que no me escucha y que no me hace caso, cambio de profesional (y hago una queja por escrito a Atención al Usuario). A veces le doy al profesional algún manual de comunicación que he escrito para que aprenda algo y luego me largo. Yo sólo trato con médicos y profesionales sanitarios que escuchan y respetan. Y también, claro, que saben mucho sobre el SFC, de los cuales hay muy pocos en España.
Enseñaba usted a profesionales sanitarios a tratar al enfermo. ¿Qué pautas piensa que son fundamentales desde su punto de vista que el profesional sanitario no puede dejar de realizar?
Bueno, he escrito varios libros sobre esto. Intentaré resumirlo. Lo fundamental es que el profesional recuerde que está en una relación de ayuda con el paciente y que debe, en todo momento, mostrar empatía y respeto. Y escuchar. Los médicos en España interrumpen a los pacientes cada 11 segundos. Eso no es escuchar. Y dar opiniones y juzgar, eso no es aceptable.
¿Piensa que falla un poco esa comunicación y mayor comprensión hacia el paciente desde su punto de vista profesional?
Falla mucho en España porque, a diferencia de otros países desarrollados, aquí no se forma a los profesionales sanitarios en Comunicación Terapéutica. En otros países es parte obligatoria de los estudios en la carrera de medicina o enfermería. Los otros países de Europa y Norte América llevan haciendo esto 50 años. Vamos un poco en retraso…
¿Qué consejos y pautas le daría usted a una persona que sufre el Síndrome de la fatiga Crónica?
¡La gente que vivimos con el SFC no queremos oír ningún consejo ni pauta! Si los necesitamos, ya vamos a pedírselos a personas que están bien formadas en el SFC. Yo, a una persona que vive con el SFC, no le voy a faltar el respeto dándole un consejo o una pauta que no me ha pedido. Sólo le diría que felicidades por seguir aquí, por no tirar la toalla. Y decirle que estoy segura que juntas todas las personas que tenemos el SFC podemos cambiar las injusticias que estamos viviendo.
Usted apoya la creatividad para combatir esta enfermedad. ¿Nos puede poner un ejemplo?
Bueno, lo de la creatividad es algo mío, personal. No es que lo predique a otras personas. Yo, para seguir viviendo con esta enfermedad tan extrema, necesito agarrarme a la creatividad. Cualquier cosa que hago, escribir una idea, leer algo, hablar con una amiga, desarrollar un análisis político de algo que está ocurriendo, mirar la puesta de sol, todo tiene que ser porque me muero de ganas de hacerlo. No tengo la energía para hacer cosas que no sean “alto voltaje”. Si algo no me mueve todo mi ser, entonces, ¿para qué hacerlo?, ¿para qué hacer ese esfuerzo? Para mí ya no cuentan tonterías, el hacer por hacer, el “esto es lo que hay” y esas tantas actitudes pasivas y sin pasión. Sin pasión yo no tengo la energía de levantarme de la cama. La creatividad es pasión. Y hay pasión en las cosas grandes y en las grandes cosas pequeñas, como mirar un color, un poema, un correo electrónico de un buen amigo, un árbol que tengo en la terraza.


PUES TIENES BUENA CARA…
El libro de Clara Valverde “Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta, es también –afortunadamente– un libro tan políticamente incorrecto como necesario. Alguien tenía que poner negro sobre blanco la narrativa personal de una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica… Y quien mejor que Clara Valverde, que sabe escoger las palabras que mejor capturan y proyectan la incomprensión y el sufrimiento de las personas con SFC, pero que sólo llegan a oír y entender quienes escuchan desde la ausencia de dogmas, preconceptos y mediocridades tan al uso. Clara habla desde su experiencia y su dolor, pero en su libro se reconocerán muchas Claras –demasiadas– todas pacientes e impacientes, todas perplejas e insumisas. Un mundo plural de Claras con buena cara víctimas de la incomprensión crónica de las personas supuestamente sanas que no se asoman de su mundo umbilical, de las batas blancas con manual aprendido y del personal de ministerios y conselleries que han substituido neuronas por diagramas en un intento desesperado por aparentar eficacia en la gestión sesgada y socialmente incompetente.
Clara sabe encontrar las palabras. De casta le viene… Y en sus palabras doloridas, también, la poesía… Y en su libro nos ofrece este descubrimiento lento y muy, muy personal, de cómo se opera y se metaboliza la metamorfosis invalidante de una enfermedad crónica y –sin inocencias– especialmente  negada y escondida.
Si algo se le puede pedir a Clara Valverde es que se replantee los dos últimos capítulos de su libro como la futura introducción de una épica más plural, donde lo invisible cruce al otro lado del espejo y las  moléculas confundidas de tantas personas con SFC no necesiten perdón y encuentren, finalmente, en una ciencia y  una sociedad mejor, el necesario alivio.

miércoles, 9 de noviembre de 2011

Informe Médico


Aun comprendiendo que es un tema muy personal, no tengo inconveniente en compartir con vosotros mi historial medico,  se trata sólo de un resumen, si tuviera que adjuntar aquí todos mis informes médicos no acabaría nunca. Si he querido incluirlo en este blog es porque a alguna persona le puede servir para reconocer su propia enfermedad, quizá todavía por diagnosticar. Estas enfermedades nuestras son así de complicadas y cualquier ayuda, del tipo que sea, entiendo que será bienvenida.
Desgraciadamente tengo una total consciencia de que todo va inexorablemente a  peor y que no puedo hacer nada para remediarlo. 


ANTECEDENTES MÉDICOS

RECONOCIMIENTO DE GRADO DE MINUSVALIA del 58%. 
Evaluación y diagnostico: Limitación Funcional extremidades y cervicales - Enfermedad Crónica – Trastorno Cognitivo – Trastorno distímico – Limitación funcional de la Columna.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (Encefalomielitis Miálgica) en grado III/IV (Severo). Informes de confirmación de diagnostico por tres especialistas en SFC. 
-FIBROMIALGIA: Grado III (Severo). Dolor musco esquelético crónico generalizado. 18 sobre 18 puntos de dolor, con hiperalgesia acusada. 

  PATOLOGÍAS  ASOCIADAS  AL  S.F.C Y FM

-TRASTORNO ANSIOSO - DEPRESIVO:  Antecedentes de depresión Mayor. Distimia. Estrés y Ansiedad crónica. 

Sintomatología : Trastorno ansioso-depresivo reactivo. Ansiedad crónica. Sensibilidad emocional. Capacidad de atención disminuida. Problemas de memoria reciente. Alteración de la atención sostenida, memoria inmediata y la concentración.

-SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE. 
Química: Intolerancia a fármacos y demás químicos que dificulta el manejo clínico, lo cual provoca baja tolerancia a los tratamientos prescritos.
Ambiental: Sensibilidad al ruido (Hiperacusia) A la luz (Fotofobia)
A los olores (Hiperosmia): Crisis respiratoria y ocular frecuentes por exposición a diversos olores.

- TIROIDITIS AUTOINMUNE MICRONODULAR
Adenopatías laterocervicales bilaterales. Seguimiento desde Endocrinología.

-SÍNDROME  SJÖGREN
Anticuerpos  antinucleares Positivos. Patología autoinmune.
Diagnostico tras las siguientes pruebas:
Bucal: Gammagrafía de las glándulas salivares. Afectación de ambas glándulas parótidas y submaxilares.
Ocular: Rosa de bengala, Test de Shirmer y Ruptura de la película lagrimal.
Resultado: Querato Conjuntivitis Sicca en ambos ojos. Película lagrimal insuficiente. 

Otros antecedentes oculares: Queratitis. Espasmos de Acomodación de repetición. Intolerancia al uso de lentes de contacto.

CANDIDIASIS DE REPETICIÓN. Las infecciones se relacionan con un sistema inmune deprimido. Factores como el estrés lo agravan. Diagnostico y seguimiento desde Ginecología y Medicina Interna.

-CEFALEA MIGRAÑOSA: Que ha ido mejorando con los años.

-FENOMENO RAYNAUD. Intolerancia máxima al frío y cambios de temperatura. Con mayor predominio de las extremidades inferiores y cara.

-INSOMNIO Y PROBLEMAS DIVERSOS DEL SUEÑO. Sueño de mala calidad, no reparador que no mejora con el descanso. Despertar sobresaltado. Híper vigilancia. 

-SINTOMATOLOGÍA ALÉRGICA: Alergia al polvo y al polen del olivo. Faringitis recurrente y Rinitis crónica. 

-SINTOMATOLOGÍA GASTROINTESTINAL: Síndrome de Colon Irritable, Síndrome de Reflujo Gastro-esofágico, Gastritis crónica. Bulboduodenitis péptica.
Proceso crónico. 
Pruebas: Ecografía abdominal. Radiología: Contraste de papilla de bario

Negativo a Intolerancia a Lactosa y Gluten (Análisis realizados 2014)
Positivo (2014) Helicobacter Pylori


 PRUEBAS OBJETIVAS PRACTICADAS PARA SEGUIMIENTO DE SFC:

(2014) Prueba de la evaluación de la reserva funcional.
Resultado:   Potencia aeróbica máxima y potencia máxima de trabajo, se encuentra disminuida  en más de un 50% respecto al referente poblacional.
(2014) Prueba psicológica. Bateria Neurocognitiva Waiss para valorar déficit cognitivo: Resultado: Se muestra deterioro neuro-cognitivo  grave.

Idénticos resultados en la misam prueba efectuda en el año 2008
-Prueba Fisica:  Evaluación de la Reserva Funcional: RESULTADO
46% de Potencia Aeróbica máxima respecto al referente poblacional.
53% de Potencia máxima de Trabajo respecto al referente poblacional.
Conclusión: El coste energético de la paciente está muy por encima del referente. A igual trabajo, mucho mayor es el esfuerzo que precisa. 
-Prueba Psicológica. Bateria Neurocognitiva WAISS para valorar Déficit Cognitivo: RESULTADO
Se muestra deterioro neuro-cognitivo de GRAVE A MUY GRAVE.
Problemas de memoria, concentración, retención, acalculia. Dificultad de aprendizaje, procesamiento y ejecución de la información.                                           
                                                                                    
SÍNTOMAS  ASOCIADOS AL  S.F.C 

Dermatitis irritativa facial, débil fuerza muscular, hiperreflexia, inestabilidad cefálica, hiperlaxitud ligamentosa, afasia, disnea, ataxia, odinofagia, aftas bucales, adenopatías latero-cervicales, palpitaciones de esfuerzo, inestabilidad cefálica, hipotensión postural, Cistitis recurrente. Síndrome de Vejiga Irritable.

OTRAS PATOLOGÍAS
Cólicos Nefríticos. Litiasis Renal. 
Queratitis. 

PATOLOGÍA GINECOLÓGICA: 

· ENDOMETRIOSIS: OPERADA EL 30 DE OCTUBRE DE 2007
-2 Endometriomas (quistes) en el ovario izquierdo 5cm c/u (extirpados)

-Salpinguectomía izquierda (extirpación de la trompa de Falopio izquierda)
Después de la operación, tratamiento hormonal continúo debido a la cronicidad de la enfermedad. Reproducida con nuevos focos residuales a las pocas semanas de la intervención, acompañada de dolor abdominal de diferente intensidad. 
Actualmente: Endometriosis anexial izquierda ovárica, tres quistes en el ovario izquierdo de diferente tamaño.
Presencia de quistes de Naboth en el cuello uterino.
Dolor crónico.

-MASTOPATÍA FIBROQUíSTICA. (Adenomiosis Micronodular) Ambas mamas presentan aumento en cantidad de tejido fibroglandular, tipo micronodular. Área parenquimatosa en CSE en mama derecha. Mamas fibrosas, zonas nodulares. Seguimiento anual desde ginecología.

PATOLOGÍA CARDIOVASCULAR:

-HIPERTENSIÓN ARTERIAL: (HTA) 

-ARRITMIA: Taquicardias paroxísticas supraventriculares. (TPS)
Insuficiencia Valvular. Mínima IP.
Tratamiento con Atenolol en dos tomas diarias.
Pruebas efectuadas:
Holter ECG Frecuencia Cardiaca
Holter Hipertensió Mapa HTA
Eco-Cardio Doppler Color
Ergometría: 24/07/2012
Resultado: Capacidad funcional muy limitada > del 40% Baja tolerancia al esfuerzo físico.

 PATOLOGÍA OSTEOMUSCULAR

-(Columna DISCOPATIA DEGENERATIVA. L1-L2AL5-S1. Alteración de la señal discal, traduciendo una pérdida hídrica en el núcleo pulposo. Discretos signos. Diagnostico a través de Resonancia Magnética. (2014)

-(Columna) ARTROSIS DE INTERAPOFISARIA IZQUIERD L4-L5. Incipientes cambios degenerativos en la articulación interapofisaria izquierda. Diagnostico a través de Resonancia Magnética. (2014)

(Hombro) TENDINOSIS DEL SUPRAESPINO con entesopatía de inserción. Reducción del espacio acromio humeral. BURSITIS SUBACROMIAL (2014) 

-(Pie derecho) TENDINITIS AQUILEA DISTAL Y FASCITIS PLANTAR
Acompañada de derrame del tibio astragalino y subastragalino posterior. (Leve) Diagnostico a través de Resonancia Magnética. (2012)

-(Tobillo izquierdo) TENDINOSIS DEL PERONEO CORTO Y TENOSINOVITIS :
Gran alteración de su porción central, relacionado con rotura intrasustancia, edema en las partes blandas, acompañado de derrame a nivel del retináculo peroneo. Edema del tejido celular subcutáneo del dorso del pie izquierdo. Diagnostico a través de Resonancia Magnética. (2011)

-(Rodilla) CONDROPATIA ROTULIANA en grado IV en rodilla derecha. MENISCOPATÍA INTERNA. Diagnostico a través de Resonancia Magnética.(2014). ANTECENDENTES: Condropatía rotuliana en grado II con incipientes cambios de degeneración y derrame articular. Diagnostico 2008)

-(Cervical) HERNIA DISCAL CERVICAL C5 – C6.  Diagnostico a través de Resonancia Magnética. Dolor crónico.
RECTIFICACIÓN DE LA LORDOSIS FISIOLOGICA (perdida de la curvatura natural de cuello) Espondilosis con cambios degenerativos de la C4 a la C6. Osteocondrosis invertebral C5-C6. Deshidratación en discos intersomáticos de C4 a C6. Diagnostico a fecha (2014) Inestabilidad, mareos y vértigo. (2014)

-(Mandíbula) SINDROME MIOFACIAL SEVERO: Dolor facial intenso, con disfunción de la Temporo-Mandibular (ATM) y Bruxismo. Dificultad marcada para abrir la boca. (Uso diario nocturno de férula de descarga por oclusión de la mandíbula) Diagnostico: Clínica Delfos y Centro Médico de Reus. (2004)

-(Codos) EPICONDILITIS CRÓNICA (Codo de tenista) EPITROCONDILITIS Y EPITROCLEITIS (Codo de golfista: Dolor importante a la presión del epicóndilo y epitóclea en ambos codos. 

-Diagnostico: NEURALGIA DEL TRIGÉMINO (2019)
Tratamiento: Carbamacepina, Triptizol.

El nervio trigémino es el quinto de los 12 pares de nervios craneales que se originan en la base del cerebro y esta formado por tres ramasLa rama superior (oftálmica) que lleva la sensibilidad del cuero cabelludo y la parte frontal de la cabeza. La rama media (maxilar) que pasa por la mejilla, la nariz y el labio superior. La rama inferior (mandibular) que pasa por el labio inferior. (Afectadas las dos ramas inferiores, maxilar y mandibular)
OTRAS PATOLOGÍAS RECIENTES:
SINUSITIS CRÓNICA
GOTA
DESPRENDIMIENTO DEL VITREO Y CATARATAS