SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

jueves, 7 de febrero de 2013

Mi sintomatología actual

DOLOR:
-Generalizado y constante con mayor insistencia en cuello y espalda. Siempre contracturados.

- Dolor en las rodillas (rotula)  con bloqueo al caminar, cada vez más acusado debido entre otras cosas a la Condropatía Rotuliana que padezco. El dolor más acusado es en la parte interior de las rodillas, no se pueden tocar, el dolor es intenso hasta con un leve roce. Complicado subir escaleras, sobre todo por el cansancio, pero menos aun bajarlas, el dolor es insoportable por el crujido que  provoca en cada paso.

-Dolor intenso en los codos, a menudo estan hinchados. Dolor con sólo rozarlos o al apoyar. (epitrocondilitis,  epitrocleitis)

-Dolor localizado en riñones y caderas. Sobre todo en el costado izquierdo. Lumbalgias continuas y pinzamiento debido a la artrosis de cadera.

-Últimamente, mucho dolor en manos y pies: empeine, planta, tobillos, muñecas y cada uno de los dedos de ambas manos, sobre todo la ultima falange de los dedos. Imposibilidad de agarrar bien, tiende a caerse los objetos de las manos y poca fuerza en ellas. Me puedo hacer mucho daño con sólo abrir el tapón de una botella.

-Dolor intenso en las piernas,  más intenso si cabe cuando la posición del cuerpo es horizontal (en la cama). episodios de dolor insoportable en talones incluso al roce con las sabanas.

-Dolor de cabeza fuerte y opresivo (cefaleas, migrañas) a la que se une nauseas y debilidad extrema.

-Dolor en los ojos, dentro y fuera, fotofobia. Mala visión, nublada, distorsionada.

-Dolor en las mandíbulas y maxilares a la hora de las comidas e imposibilidad de abrir la boca correctamente, por encaje de la mandíbula (A.T.M) Ya no puedo abrir la boca más allá de dos cm. Los alimentos tienen que ser de muy pequeño tamaño y no puedo comer bocadillos (no me caben en la boca).

El dolor ya esta extendido por todo el cuerpo, es incapacitante, persistente y después de cualquier esfuerzo aumenta considerablemente. Ha variado mucho en intensidad en los últimos años. Es variable de lugar, pero SIEMPRE está presente. Unas veces pinchazos, otras quemazón, punzante, muy profundo. Con la sensación de que te han dado una paliza o que te arrancan trozos de carne.
Muy fuerte a la palpación en puntos especialmente sensibles.



FATIGA:

Cansancio y agotamiento extremo, que ya se ha convertido en constante.

Sensación de no estar nunca descansada.

Por las mañanas al levantarte, sensación de estar como encogido, como si te hubieras quedado más pequeño durante la noche y no pudieras estirarte.

Poco poder de reacción ante un esfuerzo con necesidad de un tiempo muy largo para reponerse.
Es como una pila que se agota, descansas un poco parece que te vuelves recuperar, pero cada vez es el mayor el tiempo de recuperación y menor la resistencia, hasta que ya no puedes más. Como si te colapsaras. Entonces debes estirarte.

Torpeza y movimientos lentos. Caídas y golpes contra paredes, marcos de las puertas, etc...Por descordinación.

A menudo agotamiento hasta para comer, con dificultad para tragar, pero sobre todo para masticar. Masticación lenta, entrecortada y tomando aire para respirar, lo que motiva que me atragante continuamente. Después de las comidas sensación de mayor agotamiento, el pulso y el corazón se acelera.(Arritmias)

Oleadas de calor con palpitaciones. Ataques de debilidad con náuseas, temblor en las piernas, sensación de acaloramiento. Sobre todo cuando realizas cualquier trabajo por sencillo que sea, también tras las comidas. Como si la digestión fuera un trabajo excesivo.
Náuseas mientras caminas, con sensación que las piernas se pliegan, necesidad a veces inmediata de acostarse o sentarse.
Cansada de pensar. Siempre con algo en la cabeza. La preocupación también me agota.


SÍNTOMAS COGNITIVOS:


-Notoria pérdida de memoria sobre todo a corto plazo.

-Confusión al hablar y lentitud por descordinación.

-Confusión y falta de comprensión cuando te hablan, a veces de temas que conoces perfectamente.

-Sensación de que lo que te dicen no tiene sentido. Como si hablaran en otro idioma, sensación de que la cabeza no procesa la información. Bloqueo mental.

-Incapacidad para hacer dos cosas al mismo tiempo, por muy sencillas que sean.

-Dificultad para encontrar la palabra adecuada en cada momento.

-Debilidad intelectual, distracción, lentitud. Sensación de mente en blanco.

-En ocasiones demasiado agotada para acertar una respuesta con coherencia.

-Dificultad para concentrarse en cualquier trabajo, sobre todo si es algo no habitual.

-Grandes problemas para seguir una película o leer un libro, más aun un libro de instrucciones o asimilar una explicación complicada. Juegos nuevos, rompecabezas o cálculos mentales.


PROBLEMAS CON EL SUEÑO:


-Dificultad para mantenerte dormida.

-Sueño de mala calidad o interrumpido durante la noche.

-Descanso no reparador o sensación de no haber descansado.

-Somnolencia durante el día, especialmente durante y después de las comidas.

-Imposibilidad de conducir trayectos poco habituales, sobre todo largos, sensación de que te vas a quedar dormido. Dormirte incluso.

-Calambres y espasmos en las piernas mientras estas en la cama.

-Pesadillas y sobresaltos. Sudores nocturnos.

-Despertares bruscos. Las sacudidas o sobresaltos pueden ser mientras estas dormido, al despertar o cuando te tocan. Como si siempre estuvieras en alerta, siempre en tensión.

-Dificultad para levantarse de la cama, como si un peso enorme lo impidiera.

HIPERSENSIBILIDAD:

(Sindromé de Sensibilidad Quimica y Ambiental Múltiple)

Ambiental:
Hipersensibilidad muy acentuada a cualquier estimulo y en cualquier situación diaria.

Sensibilidad extrema en el caso del ruido. Hiperacusia.

-El ruido se ha convertido en un enemigo y es motivo de sobresaltos continuos. Se me mete dentro de la cabeza y me aturde. cualquier cosa es ruido para mi, hasta ciertas músicas me molestan muchisimo y me aceleran el corazón. Sobre todo si es nueva o desconocida.

-Tolerancia muy baja, sobre todo con los sonidos agudos.

-Los olores parecen siempre penetrantes, producen nauseas y mareo. A veces no es necesario que sean fuertes, pero son percibidos con mucha intensidad. Llega a ser desagradable hasta un perfume. Percibo olores que no perciben los que están a mi alrededor, pero que son reales. En los últimos tiempos tengo crisis cuando percibo olores a químicos o los que se usan habitualmente de limpieza y  me provoca ahogo, faringitis y dolor en los ojos.

-La luz, fotofobia. Dolor de cabeza, de ojos y fatiga.

-Los cambios de temperatura condicionan sensiblemente.
En verano, con el calor: problemas para respirar, vértigo, dificultad para permanecer en pie, cansancio extremo.
En invierno, el frío y la humedad da la sensación que me congelan el cuerpo, de repente se quedan helados los pies y la cara y aunque me tape no entro en calor. (Fenomeno Raynaud)
Piel fría tanto en invierno como en verano. Piel extremadamente seca, aun aplicándome aceite a menudo.

-Sobresaltos por cualquier pequeña causa que alteran el ritmo cardíaco.

Químicos:
La mayoría de medicamentos sólo es posible utilizarlos en pequeñas dosis. Los efectos adversos son muchos: sensación de ausencia, movimientos lentos, descoordinación, bloqueo mental, mareos, sofocos, nauseas, más fatiga, debilidad, lentitud, agitación, confusión, temblores, taquicardia. Además de problemas gastrointestinales.


PSICOLOGICOS:


-Tendencia a la depresión, sobre todo debido a la impotencia ante la enfermedad.

-Temor al futuro, temor, en ocasiones sin saber el motivo. Temor crónico que no se va. A veces pánico injustificado.

-Sensación de infinita tristeza por no ver ninguna posible mejoría, sobre todo en el terreno físico. Impotencia total.

-Ansiedad crónica. (Crisis de ansiedad con ataques de pánico) con hiperventilación y sensación de que algo imprevisto y angustiante está a punto de ocurrir.

-Mayor sensibilidad emocional. Facilidad para el llanto, la ansiedad y la angustia

-Irritable, humor cambiante, a veces extremo: o muy tranquila o muy alterada.

-Manos y voz temblorosas. Torpeza.

-Sensación de vivir en constante tensión, como sobresaltada. Angustiada

-Estrés ante la vida diaria, a  las dificultades y limitaciones que conlleva la enfermedad. Ansiedad por no poder llegar a las metas que me proponen o yo misma me impongo.

-Taquicardia y sensación de que todo tu cuerpo tiembla, pero desde dentro, como si estuviera en tensión constante.

-Tendencia a magnificarlo todo y sentirme abrumada.

-Mucha sensación de inestabilidad con respecto a todo lo que te rodea, sensación de caer.

-Tendencia a golpearte con las cosas más cotidianas y habituales.

-No poder frecuentar lugares donde hay mucha gente (Supermercados, etc). El movimiento al andar de mucha gente a la vez produce también sensación de inestabilidad y mareo. Nauseas y caídas.


PROBLEMAS ABDOMINALES:


-Después de comer: ardor de estómago y dolor epigástrico.

-Plenitud, aún por comer un solo bocado.

-Reflujo después de las comidas (Reflujo gastroesofagico) a menudo durante horas.

-Baja tolerancia a leche o lácteos, sobre todo por la noche.

-Sensación constante de tener el estómago lleno de aire.

Intolerancia a la absorción de grasas.

-Pronunciada distensión abdominal.

-Dolores en la boca del estomago que se irradian a la espalda y el pecho.

-Nauseas constantes justo después de comer. Por las mañanas las nauseas aun son mas insufribles.


PROBLEMAS RESPIRATORIOS:


-Dificultad para respirar con normalidad

-Sensación que el pecho y el corazón estuvieran comprimidos

-Sensación de cuerpo extraño en los pulmones.

-Hipo ventilación producida por respiración lenta y poco profunda.

-Respiración difícil al caminar. Opresión en el pecho.

-Pulso rápido, durante y después de comer por sensación de falta
de aire.

-Respiración entrecortada y fatigosa durante y después de cualquier esfuerzo

-Ingestión masiva de aire que provoca dolor.


OTROS SINTOMAS:

Problemas otorrinos:

-Boca seca, garganta seca, nariz seca. Acompañada de sensación dolorosa.(Síndrome Seco)

-Olfato distorsionado.

-Dificultad para tragar. La comida parece que se queda entre la garganta y el esofago.

-Sequedad en parte posterior de garganta. Con sensación continua de tener algo en la garganta que no te deja tragar.
-Continuas faringitis. Voz ronca.

-Tos corta y seca con sensación de cuerpo extraño en garganta.

-Sensación de tener algo dentro de los oidos: Ruidos extraños, crujidos.

Problemas en la boca (dentro y fuera): heridas continuas, irritanción, inflamación.

-Labios agrietados y resecos.

-Sequedad continua e irritante.

Problemas de la piel:

-Piel muy seca en pies, brazos y sobre todo piernas.

-Oleadas de calor en la cara.

-Manos muy frías o manos muy calientes independientemente de la temperatura ambiental.(no se corresponde)

-Normalmente calientes por la mañana, frías por la tarde.

-(En invierno)Frío intenso en los pies, dolor muy fuerte en las piernas, sensación de estar congelados, en ocasiones parece imposible de devolverles su temperatura, ni siquiera aplicando mucho calor. Necesidad de taparme la cara para que no se me hiele. (Fenómeno Reynaud)

Problemas visuales:
-Visión borrosa, letras que bailan.

-Escozor, sensación quemante con sensación de arena dentro.

-Ojos llorosos y cansados con pinchazos

-Opacidad delante de los ojos.

-Manchas móviles o lluvia delante de los ojos.

-Visión temblorosa, turbia, como debajo del agua.

-Visión con imágenes que tiemblan acompañadas de dolor al mirar de reojo.

-Dificultad para abrir los ojos o mirar hacia los lados.

-Tendencia a parpados caídos, sensación de peso en los ojos.


SINTOMATOLOGIA ENDOMETRIOSIS:


Antes de la operación:
Dolor en abdomen casi constante, con episodios de dolor premenstrual muy, muy fuerte. Abdomen inflamado y sensible con sensación de peso constante en el bajo vientre.

Post-operatorio:
Cansancio absoluto que impedía cualquier esfuerzo, incluido caminar con normalidad. Dificultad, peso y molestia añadida. Sensación de pérdida de fuerza.

Actual:
Fuertes dolores en el abdomen  y la espalda, necesidad de medicación analgésica diaria cuando tengo crisis, que cada vez mas continuas, el dolor es insufrible, mucho más incluso que el que me provoca la propia FM o SFC.


100 comentarios:

  1. HOLA, TENGO 36 AÑOS, VARON, MUY DEPORTISTA DE SIEMPRE,MUSCULADO, 188, 100KG.RECIEN DIAGNOSTICADO DE FIBROMIALGIA EN EL 2010 TRAS MUCHAS PRUEBAS,RM,RX,ANALISIS, SEROLOGIAS.. NADA DE NADA... TODO NORMAL.
    SINTOMAS:pinchazos continuos (manos,brazos, pies,cervicales),Dolor de espalda a diario,cansancio acusado,dolor cronico intermitente.Dolor de ingles.Hormigueos en piernas.Imsomnio.
    El tratamiento ayuda poco y a veces empeora las cosas.Voy viviendo y saliendo adelante... que remedio. saludos a todos y fuerza.!

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  2. hola me llamo jose,y llevo mas de un año con sintomas como los que se describen,no tengo bienestar,casi siempre cansado y dolorido,fatigado,con sensacion de temblor persistente ,en definitiva es como si estuvieses con gripe,con todos esos malestarres que produce,pero sin moquear,el vivir asi cuesta mucho trabajo,y no puedo hacer vida normal,y lo peor de tod0 es que nadie me entiende.y solo te queda resignarte a llorar cuando todos esos sintomas se echan encima tuya.

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  3. Hola, mi nombre es angélica...fui diagnosticada con fibromialgia hace poco más de un año y lamentablemente he llegado a pensar que no estoy enferma de nada, claro que cuando leo sobre esto me lleno de mayor angustia...me siento muy sola y me atormenta sobremanera ver que no logro sentirme ni siquiera un poquito mejor...mi estado anímico es gravemente inestable y lo digo con suma preocupación, creo que debemos buscar una relación profunda y sincera con Dios para mejorar..aún cuando lo creo así no tengo el ánimo ni la fuerza para hacerlo...
    Les envío todo mi cariño y ojalá pronto se encuentre un origen más claro de nuestra enfermedad, y es cierto,..."El dolor es más fuerte cuando es por dentro".... y agota el dar explicaciones de porque te sientes como te sientes...mis más sinceros cariños...

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  4. Hola Angelica, por lo que me cuentas todavía estas en la primera etapa de la enfermedad, la que yo llamo de aceptación, supongo que por eso dices que a veces piensas que no tienes ninguna enfermedad, no es extraño ya que el apoyo es el factor que más cojea en el entorno de nuestra enfermedad. Poco a poco lo iras viviendo de otra manera, con más tranquilidad, lo malo es que el tiempo sólo ayuda aceptarlo y no luchar contra ella, te pone a su nivel y aprendes a convivir con todo lo que conlleva, proporcionándonos algo de estabilidad emocional. Seguimos luchando, pero con ella, no contra ella. Animo y un beso.

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  5. tengo casi todos los sintomas...y lo unico que quiero es saber como curarlo..poruqe mi vida se esta arruinando...y no quiero estar asi siemrpe...tengo muchas cosas por que vivir...y no puedo caerme asi...no puedo

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  6. Si, eso suele suceder que tenemos casi todos los síntomas, pero aun así los médicos siguen sin creen en la enfermedad. Todos queremos curarnos igual que tu, pero por lo visto no es tan fácil, espero que pronto tengamos alguna respuesta. Ha pasado demasiado tiempo y muy poco se avanza. No desesperes, quiero creer que si habrá alguna solución en poco tiempo, aunque desgraciadamente ese poco tiempo pueden ser años. Lo siento, no tengo mejores noticias...

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    1. hola, soy ivonne, llevo algun tiempo con todos los sintomas, soy una mujer casada adre de dos hermosas niñas, mi vida se convirtio de un momento a otro en una tortura, cada dia cada minuto cada segundo pienso q algo malo ocurrira, q voy a morir , q si me dejan sola nadie se dara cuenta q me sucedio algo, siento q las personas a mi alrededor no me creen, q estoy loca, lo unico q me dicen es, levantese de es cama, salga!! camine, disfrute la vida!! y eso te hace sentir peor, pues solo los q vivimos esto sabemos cuanto sufrimos a diario, aun estoy en el proceso de examenes para descartar otras enfermedades, pero por lo q veo todos los analisis saldran bien ...necesito ayuda!! o creo q voy a enloquecer

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    2. Hola Ivonne, siento mucho no haber respondido antes, pero he estado de traslado y hasta ayer no he tenido de nuevo internet. Me sabe mal que te sientas así, tan mal, tan perdida, creo que en estos momentos en que todo lo ves tan mal, poco te puedo decir para animarte, sin embargo, es cierto que sólo tu puedes ayudarte y naturalmente unos buenos médicos que se encarguen de tu salud. Los hijos no hacen salir para adelante de una manera u otra, aférrate a lo que tengas en estos momentos. Lamentablemente yo sólo puedo ofrecerte palabras, pero no soluciones, tampoco las tengo para mi misma, pero aquí sigo después de tanto tiempo de esfuerzo y asimilación y creo que tu también lo puedes conseguir.
      Espero que poco a poco puedas encontrarte mejor.
      Un beso.

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  7. Hola mi nombre es Mari, en agosto empece a tener síntomas como los descritos me vio un cuartel de medico (internista, inmunologo, alergologo, reumatologo, hematologo, infectologo) me diagnosticaron como una enfermedad inmunologica inespecifica, pero me trataron un tiempo como lupus mejore que hasta llegue a pensar que todo había terminado, hace 1 semana volvieron los síntomas, estoy esperando ir con otro inmunologo a ver si es fibromialgia el diagnostico final, si bien no hay cura especifica es menos la ansiedad saber lo que tienes a no saber darle nombre a esta avalancha de dolores. Mucha fe y esperanza para todos!

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  8. Mucho ánimo también para ti. Espero que si finalmente no es Fibromialgia lo que tienes, al menos te den la tranquilidad de ponerle nombre a tu dolencia.
    Un abrazo.
    Angeles.

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  9. ufff debe ser horrible sentirse así , no me consuela que hay gente como yo , fingiendo casi constantemente que estamos bien. Todos los días hay dolor pero convivimos con él, otros días que son peores nos van notando algo y los días de verdad malos, no podemos fingir y nos quedamos en cama.
    Creo que voy a peor, el cansancio es diario, estoy agotada , me da miedo sentarme porque luego no puedo levantarme, me duele la cabeza, no aguanto la luz, me dan calambres en la espalda y los brazos... y además toca cuidar de la peque , aunque hay días que no puedo.. n
    Nena tenemos que animarnos y ser fuertes, fingir tomarnos algo para mejorar y esperar que algún día nos entiendan y que den con un tratamiento

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  10. Repites mucho la palabra fingir y no me extraña nada, a menudo digo que somos expertas en el difícil arte del disimulo. !Que pena que uno tenga que aparentar lo que no es y lo que no siente! Ya sea por no dar explicaciones o porque el mundo que nos rodea sigue "Mirándonos sin vernos" Realmente, una verdadera pena...

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  11. Me llamo Merche
    Somos muchos, demasiados los encerrados en esta enfermedad que en mi caso a pesar de los 4a5 años que llevo con ella no la acepto, yo cai en un vaacio cuando iba a cumplir 40 años cuando mis hijos estaban criados y podia dejar de luchar y empezar a vivir, no se que paso, sinceramente, se que me acoste en 2008 mayo o me acostaron y en 2010 me despertaba 40 kg mas grande,¿ quien era esa del espejo? aun no lo entiendo, de ser hiperactiva, no me podia casi moverme , tenia muchas personas que me llamaban todos los dias y no estaba ni mi familia estaba sola, un amigo se apiado de mi y una enfermedad fue trayendo otra y otra de no ir nunca al medico, pasaba por medicos y hospitales como los abuelitos, y me sigo buscando ¿donde esta aquella mujer luchadora, trabajadora ,activa e independiente, peleando por 400 miseros euros tras mas de 15 años cotizadosy con eso buscate la vida y agradece que a la 3ª de pasar el tribunl medico y una denuncia me dieron la tota 55%, vamos que no puedo hacer nada, pero tampoco puedo tener una vida digna, me he convertido en un parasito de la sociedad, que debe pedir ayuda a asuntos sociales como el que pide limosna, la verdad de ser una persona luchadora , ruego no despertar mañana, estoy muy cansada y no es por dar pena , es que no me gusta lo que veo ni lo que veo que me viene pensando en futuro. Animo al que pueda seguir luchando

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  12. Siento mucho la tardanza en responder, más aun cuando tu comentario me ha parecido especialmente duro, me duele cuando siento que alguien sufre tanto. Pero antes tenía más tiempo y fuerzas para escribir al estar de baja, pero resulta que me han dado el alta de un día para otro y me he tenido que reincorporar a mi trabajo casi sin mentalizarme, ni hacerme a la idea y lo cierto es que cuando estoy trabajando dejo de ser persona, así de claro. Me refiero a que no soy capaz de hacer nada más que trabajar. Hoy me he despertado temprano porque me cuesta mucho dormir, son algo más de las 6 de la mañana y quería contestarte aunque no estoy muy lucida y me llevara un tiempo hacerlo. En realidad podría decirte muchas cosas y al mismo tiempo serían palabras que has escuchado infinidad de veces y seguramente ni siquiera te ayuden.
    Te diría que no es bueno que nos demos por vencidos, aunque es cierto que a todos en algún momento de nuestra enfermedad se nos ha pasado por la cabeza la idea de tirar la toalla , mi única sugerencia sería que seas más egoísta y aprendas a priorizar, debemos anteponer nuestras necesidades a las de los demás, es un consejo que siempre me ha costado mucho seguir, pero que sigo intentando, tengo que mentalizarme (y cada vez lo consigo más, afortunadamente) de que yo soy la primera de la lista, mi persona y mis necesidades. Nadie va a hacer nada por ti, es así de crudo, si tienes la suerte de tener personas a tu lado que entiendan tu enfermedad y sobre todo la respeten, entonces eres una privilegiada, si no es así, la fuerza te la has de imponer tu misma. Lo siento, pero no hay más. Me he identificado en gran parte de lo que cuentas, por la edad y por esa búsqueda de la persona que yo era antaño y ya no soy, pero definitivamente me he dado cuenta que no está en mis manos recuperarla, ni me puedo empecinar en ello. Tú también puedes seguir luchando. Por favor inténtalo.
    Un abrazo grande.
    Angeles.

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  13. NO SOY CAPAS DE LEVANTARME.SOLO LO HAGO PARA TRABAJAR.POR QUE NO TENGO OTRA SALIDA PERO SOLO LE PIDO ADIOS QUE POR PIEDAD ME LLEVE DE ESTE MUNDO

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  14. Me da mucha pena que hables así. Esta enfermedad es muy dura, lo sé, pero tal como le decía a Merche anteriormente, no tenemos más remedio que darnos una oportunidad y luchar por nosotros mismos. Los que intentamos mantener un trabajo a pesar del tremendo esfuerzo sabemos el sacrificio inmenso que representa, a veces lloro de impotencia pero nunca delante de nadie...Para que?...Cada persona cree que sus problemas son los más grandes, por eso hace tiempo que callo y no digo nada, sólo intento infundirme valor cada día de mi vida para no darme por vencida.
    Espero de corazón que consigas hacer lo mismo.
    Un abrazo.
    Angeles.

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  15. Dios mio. Tengo todos los sintomas, bueno la mayoria!!! He visitado muchos medicos, solo me falta el neumonologo y el endocrinologo!!! Es un malestar constante tengo 3meses asi, me siento tan mal he impotetente, todos los dias siento que es el ultimo!! Lloro mucho siento angustia por que me digan que me sucede!! Es horrible!! Solo pido que poco a poco logre aceptar que no tengo nada y tratar de sobrellevar la situacion. Espero que cada uno de ustedes tambien puedan recuperar sus vidas. Los entiendo profundamente esto no se lo deseo a nadie. Es sentirc muerto en vida!

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  16. Espero que aun en las dificultades no pierdas el animo y las ganas de seguir adelante. Un abrazo.
    Angeles.

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  17. HOLA MI NOMBRE ES MARIA, TENGO 49 AÑOS Y SEGUN MIS CUENTAS 10 DE ELLOS CON DIAGNOSTICO DE FIBROMIALGIA, QUE PUEDEN SER MAS DEBIDO A QUE NUNCA PUDE DESEMPEÑARME BIEN EN LAS ACTIVIDADES FISICAS DEL COLEGIO. CREO QUE EN SU MOMENTO HE PADECIDO CADA UNO DE LOS SINTOMAS QUE DESCRIBEN. ME HE REFUGIADO EN LA ORACION, EL TRABAJO Y ALGUNAS (POCAS) AMISTADES. RENUNCIE A TODA CLASE DE FARMACOS QUIMICOS(corticoides, antidepresivos, analgesicos fuertes, etc) , QUE SI BIEN MEJORABAN ALGUNAS COSAS, EMPEORABAN OTRAS. ME SOMETI A TERAPIA CON MEDICINA HOMEOPATICA Y APITERAPIA. LOS TRASTORNOS DE SUEÑO DESAPARECIERON EN UN 95% Y LOS DOLORES HAN DISMINUIDO UN POCO. EL PROBLEMA ES QUE NO PUEDO CONSIDERARME TOTALMENTE CURADA, AHORA MISMO ESTOY CON MUCHA OPRESION EN EL PECHO, DIFICULTAD RESPIRATORIA, PESIMA VISION, FALTA DE CONCENTRACION, OLVIDOS FRECUENTES, DOLOR EN LOS OIDOS, SUDORACION, DEBILIDAD Y UNA TENDENCIA A AUMENTAR DE PESO A PESAR DE LOS ESFUERZOS POR EVITARLO. ME SIENTO DEPRIMIDA PORQUE NO PUEDO REALIZAR CON EFICIENCOA MI LABOR COMO DOCENTE Y AL IR AL MEDICO ME DICE QUE NO TENGO NADA, QUE LOS EXAMENES ESTAN NORMALES, LLEGO A CASA Y MI FAMILIA ME DICE LO MISMO. CREO QUE ESTA ES LA PEOR DE TODAS LAS FASES DE LA ENFERMEDAD. DEFINITIVAMENTE UNA VEZ MAS RATIFICO QUE LA SALIDA A TODO ESTO ES EL DIA QUE DIOS DECIDA LIBERARME DE ELLO

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  18. Hola Maria, ciertamente cada uno de nosotros intentamos llevar la enfermedad lo mejor posible, muchas veces a nuestra peculiar manera. Casi todos hemos intentado diferentes tratamientos que adaptamos según la reacción de nuestro cuerpo. En mi caso he probado diferentes medicinas alternativas, que nunca han dado resultado y hoy día soy bastante escéptica a continuar experimentar, son muchos años y llega un momento en que los fracasos hacen mella en tu ánimo.
    En cuanto a la familia es una cuestión delicada si no lo entienden y a la mayoría les cuesta bastante comprender que nos pasa. Mi opinión es que uno debe aprender a ser más egoísta, pasando a ser nosotros los primeros de la lista de nuestras prioridades, sin esperar reacciones de tu entorno, que quizá no lleguen, porque eso nos desgasta emocionalmente muchísimo…Y no, la salida no es que Dios decida liberarnos de esta condena, la respuesta está en ti misma, cuando uno acepta lo que tiene y aprende a convivir en armonía con la enfermedad, sin retarla continuamente.
    Un beso.
    Angeles.

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  19. ¡Hola! mi madre tiene fibromialgia y tiene 56 años y mi hermano no lo sabe y nunca le han visto nada pero se encuentra igual que mi madre pues tiene 34 años y lleva toda la vida comiendose el coco en qué le debe pasar pues los médicos no le ven nada malo y le dicen que tiene depresión y no le diagnostican nada. Yo he salido sana pues no tengo nada de esto pero he vivido en un entorno así y no sabes qué hacer,pues quieres ayudar pero no puedes hacer nada y la gente sana no los creen piensan que son débiles o que se inventan sus enfermedades,y eso que saben lo que tienen pero piensan que no debe ser para tanto. Me preocupa mi hermano, que se encuentre tan mal y que nunca le vean nada..¿qué debe de pasarle? es hereditaria la fibromialgia? dicen que no pero...desde bebé dice mi madre que siempre fue un niño que no gateaba que preferia quedarse apoyado en la pared porque parecía que ya estaba cansado ¡que pena! pues eso le dificulta en la vida diaria pues, solo va a trabajar porque es obligación, pero no tiene amigos,ni novia porque no sale, ya es demasiado trabajo para él, tener que ir a trabajar! por qué debe de habe tanta fibromialgia? dicen que la tienen las personas que han sufrido mucho en su vida como mi madre pero y el que ha nacido así? a que se debe?muchas gracias por leerme...Pido comprensión para los enfermos!!

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  20. Entiendo que estés preocupada por tu hermano, lo peor de cualquier enfermedad es precisamente no saber lo que tienes. Yo sí creo que tiene un componente hereditario tanto la FM, como el SFC, lo que ocurre es que también pienso que para padecerla se deben dar una serie de circunstancias que, por decirlo de algún modo, disparen la enfermedad. En todo caso no tiene porque ser necesariamente la misma patología que tiene tu madre o quizá sí, pero eso es precisamente lo primero que hay que saber, que enfermedad padece tu hermano, si no es imposible tratarla.
    Todavía hoy día tanto la FM, como el SFC, se diagnostican por descarte de otras patologías, pero no es menos cierto que hay buenos especialistas que podrían despejar vuestras dudas y considero que es la única manera de poder ayudar a tu hermano, aunque no es menos cierto que la comprensión y el apoyo por parte de la familia suavizan y hacen más llevadera la enfermedad, desgraciadamente, ser joven y hombre tampoco ayuda demasiado, así son las cosas.
    Espero que todo empiece a ir mejor.
    Un abrazo.

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  21. Hola mi nombre es Lorena tengo 30 años y hace algunos meses me diagnosticaron fibromialgia luego de ir de medico en medico y diversos estudios, últimamente siento puntadas en el pecho del lado izquierdo no son continuas pero molestan ademas del dolor de los músculos y pesades acompañado de cansancio continuo y noto como que me faltara el aire y necesito tomar bocanadas de aire, aumente 20 kg en dos años, siempre con temor de que algo malo va a pasarme y a cada síntoma le asocio una patología,ardor tipo quemazón en diferentes partes del cuerpo hasta en la cabeza, la temperatura de mi cuerpo por momentos fría y otras como si tuviera temperatura( eso sera normal? ) es muy difícil que las personas que no lo padecen te comprendan, dicen que todo esta en mi mente, me dan ganas de insultarlos a todos!! Espero que pueda controlar todo esto algún día aunque sea los aspectos negativos que pasan por mi mente, muchas gracias y suerte para todos.

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  22. Hola Lorena, imagino por los datos que me has dejado que debes ser la misma persona a la que acabo de responder en mi mail personal, en todo caso lo hago aquí también para matizar algunas de las cosas que comentas. Efectivamente todos los síntomas que mencionas son típicos de nuestra enfermedad, las punzadas en el pecho, el cansancio continuo, la dificultad para respirar, los cambios de peso, el temor ante nuestras sensaciones y el futuro más próximo, los continuos cambios de temperatura en nuestro cuerpo, en fin, que cuesta acostumbrarse a que esto sea así, tan complicado. Espero que puedas ir llevándolo lo mejor posible, al principio siempre cuesta más, pero poco a poco aprendes a reconciliarte con la enfermedad…Será porque no nos queda más remedio…
    Suerte para ti también.

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  23. HOLA SOY UNA MADRE DE FAMILIA TENGO 27 AÑOS Y DESDE HACE ALGUNOS AÑOS TENGO UN MALESTAR FATAL ME COMIENZA DOLIENDO LA CABEZA MUY FUERTE Y DE HAY ME PRODUCE UNA SENSACIÓN DE FATIGA Y DESPUÉS TERMINO CON UN DOLOR EN LA PARTE ABDOMINAL LO QUE ME PRODUCE VOMITAR ..... Y AL LEVANTARME ES COMO SI NO HUBIERA DORMIDO ESTOS SÍNTOMAS SIEMPRE COMIENZAN DESPUÉS DE HABER DESAYUNADO Y SIEMPRE ME HAN DICHO QUE ES MIGRAÑA LO CUAL ME TIENE IRRITADA Y YA NO SE QUE HACER ESTOY AL PUNTO DE UN COLAPSO POR QUE TOMO MEDICAMENTOS PARA QUE NO ME DUELA LA CABEZA PERO YO NO LO VEO NORMAL EL SIEMPRE ESTAR TOMANDO MEDICINA MUCHAS GRACIAS ESPERO LO LEA

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  24. Querida amiga, lo que me cuentas me suena muchísimo, de hecho he ido a buscar unas anotaciones que tengo de hace unos años, durante una temporada me pidió el psiquiatra que escribiera mí día día, casi siempre eran los síntomas exactamente iguales, todo ello ocurrió cuando tenía más o menos tu edad y todavía nadie le había puesto nombre a mi enfermedad, dice así literalmente:
    "Día 4 de Mayo de 1992. Me ha empezado un dolor de cabeza violentísimo, es como si me la estrujaran y después ese terrible cansancio, el mareo…Y las nauseas. Tengo el estomago revuelto, no se si me ha vuelto a sentar mal la comida, pero llevo vomitando toda la tarde…”

    He tenido migrañas crónicas y diarias durante años, afortunadamente ahora ya no es tan continuado, el dolor de cabeza te agota por completo, así que te entiendo perfectamente. Dices que te empiezan después de desayunar, a mi me ocurría cada día después de la comida del mediodía. Lo que si me ocurre después de desayunar es que ciento un profundo agotamiento, he llegado a la conclusión que es debido a la leche que no la digiero, he empezado a tomar infusiones por la mañana y me hago un vasito pequeño de leche condensada, llevo como un mes y creo que me va mejor.
    Sólo puedo apoyarte y animarte, la medicación es imprescindible en estos casos, si no es insoportable.
    Un abrazo.

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  25. Hola; al leer todos estos testimonios pienso que tal vez sea esto lo que tengo... Soy de personalidad ansiosa y muy hipocondriaca, me asusto facilmente, sobre todo porque a veces siento hormigueos en las piernas, en los pies, tambien en las manos, me duele la espalda, luego se pasa y empieza el dolor de cabeza, etc... como que los sintomas varian de momento en momento.
    Camino y siento las piernas muy pesadas, a ratos con hormigueos... en las noches despierto con dolor de manos, de brazos, tengo que moverlos y sacudirlos para recuperar la sensibilidad. Tengo pesadillas o me despierto muchas veces en la noche. A veces me desespero y me dan ganas de llorar pensando que es algo mas grave como esclerosis multiple o mielitis.... espero que todos uds se sientan mejor
    cariños....

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  26. No sé que decirte, es muy difícil saber con la información que aportas si puedes tener SFC o FM, hay muchas otras enfermedades que comparten síntomas. Lo primero es un diagnostico fiable y descartar otras patologías, que por otra parte podrían tener mejor pronostico y un tratamiento más concreto. Animo y ya nos tendrás informados.

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  27. hola yo comenze con dolores en la cabeza muy fuertes despues me dio una colitis muy fuerte..tengo depresion y ahora tengo unos dolores muy fuertes en las piernas..a veces quisiera estar todo el dia acostada..me canso demasiado y estoy de malas siempre e sido muy activa..pero ultimamente ya no puedo a veces ni caminar..e leido sobre la enfermedad y tengo todos los sintomas ..espero encontrar un doctor que me pueda ayudar ya que me siento muuuuy mal...muchas veces piensa la gente que estoy loca y que invento mi dolor pero solo yo se como me siento

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  28. Hola, creo entender que todavía no tienes diagnostico. Es difícil con unas cuantas palabras poder decirte si es FM, SFC o cualquier otra enfermedad la que padeces. De hecho nuestros síntomas son tantos que pueden formar parte de más de una patología. Lo primero que necesitas es un médico que sepa llegar a tu diagnostico, en principio suele ser un reumatólogo, si es FM, o un especialista en medicina interna, un neurólogo o un inmunólogo si se trata de SFC. Por otro lado, tener depresión es bastante habitual y un psicólogo que comprenda la enfermedad puede ayudarte también, siempre que no vea tu dolor como algo psicosomático o sea que está sólo en tu cabeza, porque si es así, no vamos por el buen camino. Sé perfectamente cómo te sientes, igual que sé que esta enfermedad es a veces una ruleta, si das con un profesional que te entienda y te apoye, sería la mejor de las ayudas, si no, es mucho más complicado lidiar con ella.

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  29. hola que tal, buenas noches, me llamo Gaby y en realidad estaba buscando algo que me guiara con respecto a mis sintomas... Vivo sola y es muy dificil cuando no tienes un familiar a quien hacer comentario sobre lo que estas sintiendo fisicamente, entonces no por auto-diagnosticarme, sino por curiosidad comence a buscar en la net sobre los sintomas que siento a diario, mas hay dias en los q estoy perfectamente bien como hay otros dias como hoy q lamentablemente puedo levantarme de la cama, la sensibilidad en mi piel tiende a cambiar por varios dias suele ser en una zona especifica, luego desaparece y vuelve en otras zonas, el dolor de las inagotables punzadas q sienti en is piernas y espalda es realmente agotador, ya por ultimo se me dificulta mucho respirar como tal a veces cierto olores los detecto con mayor rapidez por muy suaves q sean como en ocaciones simplemente pierdo el sentido del olfalto, mi glandulas gustativas las he perdido, me dificulta sentir mucho el sabor de los alimentos. el dolor en mis manos es incesante. y asi entre otras que padezco, pero como realmente no soy de ir al medico a pesar de sufrir de migraña, me gustaria me ayudaran para saber como es el examen para detectar la FM... disculpen mi extendido comentario... un saludos y buenas noches .

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    1. Hola Gaby, por no repetirme tantas veces te remito al anterior comentario al tuyo que dirigía a una compañera en una situación similar a la tuya, podría servirte perfectamente. Insistir sobre todo en que cualquiera que sea la enfermedad que padezcamos necesitamos de un diagnostico fiable y unos cuantos síntomas tampoco pueden dar una garantía, ni yo me atrevería, por supuesto a afirmar o descartar nada, por mucho que conozca bastante estas enfermedades que tratamos aquí.
      No existe un examen objetivo que confirme una FM, pero aunque suele ser por descarte, digo a menudo, que me cuesta bastante creer en una FM primaria que casi como único síntoma sea el dolor, quiero decir que casi siempre viene acompañada de otras patologías muy concretas, que si son objetivas, además hoy día considero que si te vistas por un buen conocedor del tema no debería haber errores de diagnostico.
      Por mucho que no te guste visitar un médico, me extraña que si es FM lo que padeces no hayas tenido esa necesidad de buscar respuestas y visitar profesionales de la medicina, no uno, si no un buen número de especialistas, como nos pasa a la mayoría, llega un momento que es imposible obviar los síntomas y el malestar diario.
      Espero que te decidas a buscar tu diagnostico lo antes posible.

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  30. Estimados (as):

    Personalmente sufrì casi todos los síntomas que uds señalan, pero acabo de descubrir, por casualidad, que al activar la glandula pineal,los sintomas comienzan desaparecer, hasta volver la vida a la normalidad (lentamente desaparece el cansancio, la depresiòn y el dolor, tambien mejora el sueño).
    Personalmente y buscando otra cosa, llegue al librom "el cielo esta abierto" y efectuè un curso para la apertura de la glandula pineal, y de allí en adelante mi vida ha ido mejorando. Espero alguno de Uds. le sirva esta informacion. Saludos cordiales.

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    1. Te agradezco tu testimonio, lo que ocurre es que es complicado aventurarse a ofrecer un tratamiento casi milagroso, ya que dices que desaparecen los síntomas más significativos de nuestra enfermedad, como son el cansancio, el dolor, los problemas de sueño o la depresión y creo que sería absolutamente necesario añadir algo más de información sobre el tema.

      Primero preguntar, si tu patología es FM o SFC, ya que no nos dices que tengas ese diagnostico, si no de unos cuantos síntomas, ese punto creo que sería importante.

      Después comentar que la función principal de la glándula pineal, situada en la base del cerebro, es la de liberar una hormona llamada Melatonina, que a su vez responde a los cambios de la iluminación ambiental regulando los ciclos del día y de la noche, segregando más cantidad en las horas nocturnas, de ahí que sea efectiva para los problemas de insomnio, es utilizada también para ajustar los ciclos del sueño en personas que viajan mucho, hiperactividad, trastornos de déficit de atención, etc. Y aunque efectivamente podría estar entre el buen numero de deficiencias que padecemos, yo no diría que ello signifique que su consumo sea la panacea para nuestra enfermedad, sobre todo como comentaba en mis dos últimos posts, porque hay que tener sumo cuidado con lo que consumimos, aunque tengamos deficiencia de una sustancia hay que valorar primero los pros y contras de su consumo, teniendo en cuenta que suelen ser necesario dosis muy altas para recibir un resultado optimo.

      En todo caso me consta que últimamente está de moda su consumo y hay mucha gente que se trata con Melatonia, independientemente de la patología que sufra, por lo que no es específico de nuestra enfermedad. Es más puede reducir los niveles de serotonina, que en caso de padecer depresión (cosa muy habitual en nuestra enfermedad) se podría agravar o empeorar este trastorno. Es fácil de entender esto último puesto que la glándula pineal se activa cuando no hay luz y uno de los tratamientos más efectivos contra la depresión es exponernos a la luz natural, al sol.

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    2. Hola !! de tanto leer cosas en internet he llegado hasta aqui tal vez por cosas de la vida, es íncreible leer esto pareciera que lo escribí yo misma,...últimamente mis sintomas han empeorado, se ha cronificado mi estado de salud y me he vuelto más ansiosa, con etapas de depresión leve, a veces lloro por deseperacion de no saber qué es lo que tengo, le cuento a mucha gente en especial a mi novio y familiares, tengo tres hijos y estan igual de desesperados que yo. Algunos días estoy bien soportando los síntomas pero como ahora estoy tan mal ya he tenido que buscar ayuda médica, he visitado un internista y no me encontró otra cosa que Neuralgia del Trigémino., con respecto a los dolores en el cuerpo me dijo que no hallaba nada anormal, y es real mis dolores son reales en mis manos en mis huesos, dolores musculares, en la cabeza es terrible, las nauseas en la mañana, la fotofobia, el dolor en el globo ocular,siempre con mucha intolerancia al frío y otras veces son muchos escalofrios con sensación de tener fiebre por dentro y al tomarme la temperatura la encuentro normal. Todo esto me tiene desorientada, hace tres meses me operaron de Senos paranales, una septumplastia y amigdelectomía todo esto porque tenia sinusitis crónicas y dolores fuertes de cabeza. Pues todo esto ha empeorado mi situación pues hoy en día tengo disfonía es decir pérdida parcial de la voz, luego del internista he visitado un otoneurologo y este me encontro un granuloma a nivel de las cuerdas vocales. Dios esto es íncreible que he hecho=? y siendo devota de Krsna me lo he preguntado muchas veces que karma tan rudo !! ustedes saben a qué me refiero!! y gracias por abrir este blog me ha ayudado mucho leerte y saber que no estamos solos! que no estamos locos! Imagínate luego de tanto susto con mi situación visité un Naturopata y resultó que su diagnóstico fue artritis reumatoidea, hoy fui a un laboratorio para hacerme examenes y descartar en un test inmunológico y eso apareció negativo, tengo el ácido úrico normal así que no creo tener esa enfermedad ni lo quiera Dios! Además mi otorrino me dijo que tenia que operarme de la garganta en Enero 2013 y que tomara medicamentos para el reflujo gastroesofágico, me mandó un medicamento para la Migraña por las noches y yo no lo he tomado ni una sola vez he soportado mis dolores en la cabeza porque se que no sufro de Migraña, es otra cosa. tengo trastorno de ATM que es la articulación temporo mandibular. y wow! tantas otras cosas que refieres no puedo creer que todo esto sea de una misma enfermedad!! me puedes decir cual es el nombre? estoy ya tan desorientada, quiero curarme y estar bien para mis hijos! =( Dios los bendiga a todos, Gracias por sus experiencias!

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    3. Supongo que después de leer mi sintomatolgia poco puedo añadir, compruebo que la coincidencia es grande en muchos de los síntomas que describes, yo diría que es más cercana al SFC que a la FM, más que nada porque los diagnósticos que ya tienes se corresponden con los síndromes afines que solemos tener, pero como siempre digo debes encontrar un diagnostico completo y seguro si es que puede ser, porque yo no tengo en absoluto todas las respuestas. Por lo que te animaría que siguieras buscando si no estas segura de lo que te han dicho hasta ahora.
      Un abrazo.

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  31. Hola ! no será ATAQUES DE PÁNICO ????
    Perdón mi ignorancia pero en una de esas viene por ahí la cosa !!!!
    Te deseo toda la suerte del mundo y una vida feliz y sin dolor !!!!!

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  32. Tengo practicamente todos los sintomas, es algo increible y por eso nadie puede entender, nadie que lo haya sentido antes, de hecho hace mucho que luchaba con todos esos sintomas y cuando llegaba al medico me miraban como si no tuviera bada y fuera algo mental, mucha gente puede pensar que son nervios ataques de panico o algo mental, pero la realidad es que es cansancio, dolores en el cuerpo, punzadas, malestares en el estomago, puff..., en todo lado, hay dias buenos y dias que piensas que te estas muriendo..., a mi no me deprime saber de la enfermedad, mas bien me da animos saber de la fibromialgia porque antes no tenia explicacion todo lo que sentia..., lo unico que puedo decir es que hay que luchar y saber que el dolor es algo de la enfermedad y no ponernos nerviosos pensango que puede ser otras cosas porque ami me solia pasar, me iba al medico y decia que tenia punzones y dolores en las manos y me hacian u un electro y mi corazon estaba perfecto, ya luego piensan que es algo mental y asi, pero tu sabes que algo esta mal..., gracias a mi Dios cada dia logro superarlo hasta que el quiera, pero sigo adelante con la ayuda de el

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  33. Es cierto que saber cual es la enfermedad que padecemos nos da tranquilidad. Antes de tener un diagnostico todo es mucho más angustioso, sin embargo, uno no tiene porque resignarse al sufrimiento, creo yo. También tenemos el derecho a seguir buscando, aparte de la enfermedad que padecemos no estamos libres de padecer otras, ante cualquier síntoma fuera de lo normal hay que prestar atención, aunque efectivamente sin obsesionarnos.

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  34. Hola, me llamo Marian, tengo 31 años y estoy diagnosticada de fibro y de sfc....leyendo tu post, es como si lo hubiera escrito yo...porque no nos hacen caso? :(

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  35. Esa misma pregunta me la he hecho yo mil veces...Y sigo sin respuestas...

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  36. Hola.. mi nombre es Mariana.. hace 4 años estoy enferma.. he pasado por muchos especialistas y varios diagnósticos, en octubre de 2012 el dolor fue tan fuerte que me quedé paralizada medio lado por una semana. Eso me ha ocurrido 3 veces más-. Antes tenía 3 días de crisis al mes y luego podía manejar el dolor. Ahora ya no salgo de la crisis. Estoy tan triste me duele todo, tengo todos los síntomas, tengo problemas en mi trabajo y me he subido mucho de peso porque me duele cualquier ejercicio y la medicina Lyrica me aumenta el apetito. De verdad es algo reconfortante ver que no estoy loca y que hay gente que entiende lo que es vivir así. Ojalá algo nos pueda ayudar, solo sé que hay días que tengo la mejor actitud pero al abrir los ojos el dolor me recuerda que ya no soy yo :(

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  37. Hola Mariana, espero que poco a poco te vayas animando, por supuesto que desde la pagina lo que se pretende es dar apoyo a los enfermos y que no nos sintamos solos. Dices que tienes varios diagnósticos, pero no nos comentas cuales son, supongo que entre ellos se encuentra la FM por el dolor que dices que sufres. Sobre la Lyrica, no se sus efectos, debe ser de los pocos preparados que no he probado. Gracias por tu aportación.

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    1. Hola.. gracias por responder..:)
      Primero pensaron que era túnel, luego colagenosis, casi 3 años pensaron que era artritis reumatoidea y me suministraban corticoides que facilitaban que me diera cualquier infección y que me enfermara por todo. Ahora el diagnostico es fibromialgia en estado severo.

      Respecto a la Lyrica el medicamento genérico es pregabalina, depronto conoces esa.

      Saludos

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    2. Bueno, así que finalmente resultó FM, bienvenida al club..Y sobre todo paciencia. La Lyrica claro que la conozco, a lo que me refería es que no me he tratado con ella...y sabes que? Mejor, porque no tengo muy buenas referencias. En todo caso últimamente paso bastante de los tratamientos porque no sirven para nada. Hablo por mi naturalmente...Un saludo de nuevo.

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    3. Holaa
      Sii la Lyrica es una pastilla muy fuerte.. me adormece, siento que no me acuerdo de muchas cosas y no me puedo concentrar y tampoco me alivia el dolor.. pero cuando no la tomo me empeoro.. como si tuviera alguna dependencia..
      Por otro lado, tengo un examen reciente que muestra una deficiencia importante de vitamina D y una resonancia que dice que tengo una infiltración de grasa en la columna.. cosa que posiblemente se originó por el consumo de corticoides.. en todo caso falta la opinión profesional..
      El principal problema es que ya no me siento capaz de responder por mi trabajo.. cada vez me cuesta más.. siento que no puedo enfocarme.. estoy muy baja de nota por la crisis que estoy enfrentando, porque se me sale de las manos.. no es como antes que aunque me dolía.. podía manejarlo y hacer mis cosas..
      Muchos saludos y de nuevo gracias por responder y por darme este espacio para desahogarme..parece que nadie de los que me rodea me entiende :(

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  38. Hola,acabo de leer tu blog y me parece algo muy interesante, dado que he notado que últimamente tengo algunos de los síntomas que cuentas en el...

    Por ejemplo, estos últimos dos días la he pasado muy mal de salud, ya que en la madrugada del martes me levanté muy mareada, veía todo negro y casi no podía hablar ni sostenerme en pie,me sentía sin fuerzas, me dio un muy fuerte dolor en el vientre y en la parte baja de la espalda del lado izquierdo, ese dolor era punzante y agudo,por lo que me hacía sentir aun peor ya que estando sentada, parada u acostada me dolía igual, tome varios calmantes, así como pastillas para el mareo y las nauceas, los mareos eran muy frecuentes, sentía las manos acalambradas y mucho frío a pesar de que según mi familia hacía mucho calor,mi madre me tomó la presión y la tenía muy bajita, al igual que el pulso, luego de varias horas gracias a Dios empecé a sentirme mejor, aunque el dolor de la espalda siguió con igual intensidad hasta el día de ayer, hoy todavía lo tengo, pero ya no duele tanto como antes gracias a Dios,lo que si amanecí hoy con molestias en la garganta para poder tragar, y sigo con la sensación de cansancio y sin fuerzas con este molesto dolor de espalda baja. Espero en Dios puedas orientarme... gracias por tu tiempo, Dios te bendice!

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  39. PS. Cabe destacar, que se olvidó mencionar anteriormente que tengo 22 años de edad, y algunas veces también siento que me falta el aire, el verano pasado mi médico me diagnosticó asma emocional por estos repentinos ataques de falta de oxígeno y ansiedad, y por la constante falta de aire que tengo durante el día...

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  40. Hola amiga, guiarse sólo por unos síntomas es un poco aventurado, más que nada porque nuestra enfermedad tiene una larga lista de ellos y menos aun hablar de un día concreto en que nos sintamos especialmente mal, porque tendemos a magnificar ese estado. Desgraciadamente no puedo orientarte en tu diagnostico, aunque no esta de más que indagues a que se debe si tu malestar se alarga en el tiempo. Debido a que tengo entre mis diagnósticos está la ansiedad crónica, me da la sensación, tal como te indicó tu medico que puede ser de tipo emocional, ello no quiere decir que puede haber alguna patología más que agrave tu estado. Ya nos comentarás cuando sepas algo más concreto. Un abrazo.

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  41. Hola como por mi experiencia de tener, fibromialgia de hace 6 años por culpa de tomar tantos antiiflamatorios,los sitomas son fatiga,dolores muculares, mareo,dermatitis,falta de sueño,llevo pasando mucho pero hay que saber
    vivir con los problemas que uno tiene,par pasarlo mejor hay que comer poco cinco veces al dia dejar alimentos que prejudique como grasa, leche, azucares,pique y pan, fritos,esta enfermedad perjudica al estomago, colon,cuidado con los medicamentos que se toman son los responsable de las enfermedades yo soy hombre mayor 66 años pesaba 95 kilos lo pasaba fatal,
    ahora peso 79 kilos y estoy bastante mejor estando delgado favorece mucho para dormir, caminar mucho, mejorara mucho, subir de animo
    hay que leer,escribir, esta siempre con buen animo y adema nadie te pude ayudar tiene que salir solo/a

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  42. Todos los consejos nos sirven y nos son de gran ayuda. aunque todos los enfermos no somos iguales, ni nos van bien las mismas cosas. Los que nos dejas hoy aquí son muy coherentes: Poca medicación, si no es totalmente necesario. Cuidado con la comida. Lo del estado de animo, es a veces complicado, pero efectivamente hay que intentarlo. Lo de caminar y leer, al menos para mi, no es tan fácil...En esencia, seguir adelante y no darse por vencido, cuidarnos y ser conscientes de que nosotros mismos somos quien mejor nos conocemos.

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  43. hace mas o menos fui diagnosticada con lupus,pero hace 8 dias fui al reumatologo y dice q no tengo lupus q lo mio es fibromialgia.La verdad q me siento muy confundida y agotada,cada dia q pasa es peor ,es como una carga,tengo muchos temblores y picazon en todo el cuerpo .Solo le pido a DIOS q me de fortaleza para cobrellevar esta enfermedad.
    att.
    clara ines

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    1. Siempre digo, hasta hacerme pesada, que lo primero que necesitamos es un diagnostico fiable, me parece un poco extraño que te dijeran primero que tenías lupus y después que no, para diagnosticarlo existen pruebas objetivas, como una analítica donde te sale positivo los anticuerpos antinucleares (AAN) por ejemplo. Si que es posible, desde luego, tener lupus y FM o SFC, no son incompatibles. Espero que te puedan resolver esas dudas que tienes y poder elegir así un tratamiento adecuado. Animo.

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  44. Hola.. quiero contarte y a los que me leen. que hoy es un día muy duro.. tuve una junta médica y pensé que por fin iba a tener algún diagnostico fijo, un tratamiento nuevo.. la verdad no me dejaron hablar.. no miraron mis exámenes ..no me miraron a mi.. mi reumatologa ni llevo mi historia clínica.. fue un desastre .. tenía tantas expectativas y ahora me siento con menos esperanza ..no sé que hacer.. si alguien del blog es de Colombia y tiene alguna alternativa .. agradezco su ayuda..

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  45. Hola me llamo Ana. Tengo muchos síntomas de los descritos arriba y no he ido al doctor todavía. Hace 5 meses que tengo un dolor en el hombro. En enero me diagnosticaron tendinitis, tome muchas pastillas y me infiltraron. Sin embargo el dolor seguía,ahora en el brazo , las muñecas y la mano. Luego el brazo izquierdo, la espalda y el cuello. Este último mes, el dolor se generalizó. Me duelen las plantas de los pies, tobillos, rodillas, en fin todas las articulaciones. Parece una gripe eterna. En las nochesdoy vueltas en la cama, no se como acomodarme, pues todo me duele, las piernas las siento hinchadas y calientes y el calorr es insoportable. Tengo las manos entumecidas en este momento, por escribir. Necesito ayuda, me siento morir por dentro.

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    1. Este blog, como siempre digo, esta creado para el apoyo a enfermos, aunque por mucho que yo pueda tener clara intención de prestar mi ayuda, no puedo hacerlo si todavía no tienes diagnostico, yo simplemente soy una enferma más y como tal lo único que puedo hacer es compartir mi experiencia contigo y con el resto de lectores. Mi consejo es que te visite un especialista, en nuestro caso puede ser tanto un traumatólogo, como desde medicina interna o neurología, además casi todos nosotros por la sintomatología que nos afecta, hemos visitado también psicólogos, inmunólogos y hasta nutricionistas, son muchos, ya lo sé, pero también lo es nuestra sintomatología y tenemos que estar seguros. Si no sabes por dónde empezar quizá sería bueno que lo hicieras a partir de tu médico de familia. Lo más importante es encontrar un facultativo que se involucre en tu historia y pueda darte un diagnostico acertado.
      Espero que te puedas ir encontrando mejor.

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  46. Hola Mi nombre es Evelyn, tengo muchos de los sintomas descritos arriba, pero estoy confundida, esos sintomas son los de fatiga cronica o fibromialgia??

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    1. A ver Eve, es complicada tu pregunta, en mi caso es difícil separar una enfermedad de otra puesto que padezco las dos. No quiero decir en absoluto que sean la misma enfermedad, pero a menudo me refiero a ambas en plural porque para mi si se ha convertido en una sola, además no hay que olvidar que un alto porcentaje de enfermos también padecen ambas. En la pagina principal del blog hay dos fotos una para SFC (agotamiento extremo y problemas neurocognitivo) y la otra para FM (dolor) si entras dentro quizá te resuelva algunas de tus dudas, si lo hago aquí tendría que extenderme demasiado. Un saludo.

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  47. hola a todos, yo estoy desesperada tengo 24 años y vivo todo el rato pensando que me voy a morir pero es que la angustia de no saber que tengo puede conmigo,he ido varia veces al internista y nunca tengo nada :S si alguien me ayudase lo agradeceria muchisimo.

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  48. A veces mensajes como el tuyo me hacen sentir mucha impotencia, porque aunque quisiera ayudarte no se como hacerlo. La mayoría de los que intervienen en este blog y yo misma simplemente somos enfermos en busca de respuestas, igual que tu. Sólo si tienes alguna pregunta más concreta podríamos intentar ayudarte. Te mando ánimos y fuerza.

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  49. Hola yo tengo todos los sintomas relacionados a la SFC tambien he ido con muchos médicos y todos encuentran todo bien en mi, nadie me ha dado un diagnostico. Cada mañana despierto y me entristece ver que los sintomas ahí siguen y no saber que hacer para mejorar. Me siento desesperada porque tengo un bebe de 3 meses que me necesita y yo no me encuentro al 100 para atenderlo ya que de mis sintomas el que mas me afecta es sentirme mareada todo el día.
    Estoy desesperada lloro diario y me desespero mucho. Al igual que ustedes siento que nadie me entiende, mi esposo piensa que exagero, en fin...

    Un cordial saludo y que mejoremos pronto

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    1. Debes insistir y conseguir ese ansiado diagnostico, sea el que sea, no debemos conformarnos. Hay una cosa que siempre digo y es que nadie se queja sin motivo...Sería totalmente absurdo hacerlo porque eso no nos lleva a ninguna parte. Busca ayuda, desde este blog poco puedo hacer, lo único animarte a que no te dejes vencer. Un abrazo.

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  50. Hola! Tengo 30 años y fui diagnosticada hace más de un año con fibromialgia. La verdad es que es muy duro vivir así, ruego a Dios que pronto se encuentre una cura porque es muy difícil por muy buena actitud que uno tenga la verdad es muy duro. Tengo una pregunta y es que parece que en mi caso a medida que pasa el tiempo se van agregando otros síntomas es esto posible? Porque yo creía que ya lo había experimentado todo pero al leer el blog me doy cuenta que algunos de esos síntomas son recientes... He estado con medicamentos para el hipotiroidismo pero los análisis ahora me salieron normales y sigo sintiéndome mal... Supongo que es por la fibromialgia. Bueno esa es mi duda si a medida que pesa el tiempo otros síntomas se agregan... Deseo de todo corazón que se llenen de fuerza para seguir luchando! Dios le bendiga!

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    1. Hola, no tengo certeza de que en todos los casos suceda lo mismo, no hay un patrón exacto en esta enfermedad, pero efectivamente, al menos en mi caso, a medida que ha pasado el tiempo se han ido añadiendo más y más síntomas, no sólo eso, si no que lo comenzó con dolores de huesos y músculos se han convertido en lesiones fisicas que afectan a todo el sistema muscular y oseo, así como el resto de sistemas, ya sea cardiovascular, hormonal, digestivo o nervioso.

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    2. Hola, mi nombre es Lucía y tengo 17 años. Desde hace un par de meses siento estos "pinchazos" dolorosos en mis brazos, piernas, debajo de las costillas, en la clavícula y en la mandíbula. Tengo angustia y depresión, y muchos de los demás síntomas. Hace unos días me hice unos análisis de sangre pero no creo que salga nada. Le dije a mi madre que me duele, pero no cree que sea algo grabe y me hace tomar un ibuprofeno. Apenas tenga los resultados de los análisis voy a ir al medico, pero guiándome por los síntomas creo que tengo Fibromialgia. Igualmente voy a esperar el diagnostico de mi doctora.

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    3. Si, es mejor que esperes al diagnostico de tu doctora, en todo caso siendo tan joven, tengas, lo que tengas, debes compartir tus dudas y preocupaciones con tus padres, ellos podrán aconsejarte. Insiste si estas angustiada por tus síntomas, los primeros que deben apoyarte y estar a tu lado es la familia. La sintomatologia de la FM es demasiado variada y puede dar a equivoco, mejor que te visite un reumatologo o un medico más especializado. Animo y suerte en tu busqueda.

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  51. hola, tengo 38 años y llevo 7 años con dolores en la espalda , piernas, empeine, sufro de migrañas, tengo endometriosis, sufri tambien de colon irritable, es como sentirse engripada sin estarlo, a veces siento mucho frio y me molesta la luz, hace un año q no salgo de mi casa, y me aisle socialmente porque no tengo energia la perdi, me medican con antidepresivos q no hacen mas q ponerme mas nerviosa aun. Podria contactarme contigo y despejar algunas dudas? desde ya muchas gracias

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  52. Todo lo que me comentas es típico de la enfermedad.
    Naturalmente que puedes ponerte en contacto conmigo vía mail, lo tienes en la portada, pero te lo dejo aquí igualmente: angeles63pm@gmail.com

    Un abrazo.

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  53. Animo a todos, es duro vivir así y mas cuando estás solo y ves que con el tiempo te vuelves una antisocial porque la gente que te rodeaba no se ha preocupado nunca de leer entre lineas, siempre he dicho que no hace falta palabras, que un silencio dice más que nada y que la cara es el reflejo del alma. Cuestión de aceptarlo y llevarlo cada cual como pueda, con familia o sin familia, con amigos o sin amigos, si tu no eres fuerte, nadie lo será por tí.

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    1. Esta enfermedad conlleva muy a menudo una soledad que has de aprender a aceptar sin buscar porqués, ni culpables. Aunque no es menos cierto que a veces es dificil.

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  54. Hola a todos no se sí este tema todavía sigue activo pero quiero pronunciarme aquí. Siento como si hubiera descrito mis síntomas en este post... Mi vida siento que no es vida... No puedo hacer nada. Todas las noches me siento vacío, lloro y acepto pero no soy feliz. Vivo mal las 24 horas del día y sin respuesta alguna... Me han visto miles de especialistas y hasta ahora todo me sale bien. Siempre he mantenido un temor de que sea algo cardíaco todo lo que me afecta porque principalmente me dejo llevar más por los síntomas en el tórax, brazos, cuello y hombros pensando que me esta dando un infarto o algo. A pesar de que me han visto dos cardiólogos y me han dicho que mi corazón está bien sigo sintiendo el temor de morir de algo relacionado al mismo. Soy hombre de 25 años de edad muy delgado (esto me ha llevado a perder peso también) y destruido con esto. Extraño mi vida normal que ya parece un distante lugar, un sueño que alguna vez tuve, triste por no encontrar respuesta a esto que me aqueja día a día! Necesito ayuda!

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    1. Este es un blog de enfermos para enfermos, la ayuda que puedo ofrecerte, al menos yo, es sólo de apoyo y solidaridad, de otro modo no puedo ayudarte, además no mencionas la enfermedad que padeces Si ya te has hecho pruebas cardiologicas, quizá sería conveniente consultar otros temas aparte del corazón se puede deber a cualquier otro tipo de patología. Lo que si entiendo que esta claro es que tienes un alto componente ansioso o estresante, seguramente por el mismo deseo de saber lo que padeces y no dar con ello. la mayoría de las enfermedades crónicas provocan síntomas psicológicos, ello no quiere decir que la enfermedad que padeces sea de tipo psicologico, pero no hay que dejar de lado este tema porque esto puede agravar aun más nuestro estado. Te aconsejaría que siguieras buscando diagnostico, si es que no lo tienes y mientras que cuides también tu estrés. Espero que mejores y consigas un diagnostico pronto.

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  55. Hola mi nombre esPaola y soy mama de una nina de 15 anos que tiene y padece fibromialgia , hace unos meses recien lograron dar con una medicacion que le sienta muy bien y habia mejorado mucho , hasta que comenzo con dolores pelvicos muy fuertes que ya llevan ,mas de 90 dias continuos y no hay tratamiento que se los pare, ya no sabemos que hacer , le diagnosticaron (por los simtomas )endometriosis pero estan muy reacios a hacer una laparoscopia.y no sabemos que hacer ya con tanto dolor , alguien puede aportar algo? por favor

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  56. No entiendo querida amiga que si tu hija padece endometriosis no quieran hacerle una laporoscopia, a mi me la hicieron hace años, para extirpar varios endometriomas y la trompa de falopio. También es cierto que si se le aprecian estos quistes o tumoraciones, piensen que quizá no es oportuno hacerlo, en mi caso fue bastante traumatico porque tuve una hemorragia interna y una infección, no sé si la propia FM y SFC tuvo algo que ver, pero a pesar de que en estos momentos tengo tes más no voy a operarme, claro que mi caso no es el de tu hija, porque yo estoy esperando a tener la menopausia y no volver a pasar por el quirófano, pero su caso es diferente. Sé lo que son esos dolores, yo los he tenido durante más de un año diariamente, ahora los tengo cuando entro en crisis. Son terribles efectivamente. Habla con sus doctores, yo tomaba antiinfamatorios y calmantes. Intenta ayudarla todo lo que puedas porque el sufrimiento es constante y puede pasarle también factura psicológica. Ansiedad sobre todo. Resonancia pélvica y abdominal para descartar otras patologías y seguimiento por especialista. Espero que pueda mejorar amiga. Un abrazo enorme.

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    1. Hola a todos, hoy encontré este blog por andar buscando respuestas y con tristeza veo que no son positivas; soy otra de las personas que han ido con muchos médicos y sé que estás enfermedades son crónicas y lamentablemente de por vida. Me sumo a las personas incomprendidas por la familia y la sociedad, aún por el gremio médico que desconoce mucho acerca de esto. Les cuento algo de mi historia, tengo 45 años y empecé a sentirme mal a los 27; siempre con un dolor de espalda insoportable, otra manifestación que tuve fué unas lesiones en mi tronco superior y en la espalda que en un principio pensé que era un hongo; acudí al médico y me medicó con Sporanox lo tomé casí un año y el problema persistía, a veces se desaparecía y al rato volvía a aparecer, hasta la fecha y va cambiando de ubicación por la espalda apareciendo principalmente en el area de la cintura, para mi dolor de espalda me prescribieron analgésicos y antinflamatorios los cuales no hepodido dejarlos por ningún período de tiempo ya que sin el alivio parcial queme proporcionan no podría levantarme a trabajar y esto es lo que me permite sacar a mi familia adelante, en un principio me diagnosticaron espondilitis anquilosante, otro especialista dijo que era artritis reumatoide, otro que eraartrosis degenerativa, otro lupus, otro fibromialgia y otro fatiga crónica. Que tengo?????? No lo sé, los sintomas son muy parecidos y aunque hay pruebas diagnósticas diferenciales no siempre dan positivo. Aproximadamente hace 4 años empece con molestias en la planta de los pies que me ardían mucho, los pies se me acalambraron, aún estando dormida y acudí con el traumatólogo me hice mi electromiograma y el diagnóstico fue problemas con el túnel del tarso, probablemente por algún nervio que esté aplastado (tengo 5 o 6 hernias) lumbares y me prescribieron pregabalina empecé con 75 mgs diarios y voy por 300 mgs diarios, tomo cada 8 horas y en la noche 150 mgs. me mantiene regularmente controlada en un 60% pero alrededor del medio día ya me es prácticamente imposible estar caminando porque el dolor en el empeine y en la planta del pie son insoportables. adicional a esto tomo tramadol por la mañana y tramadol por la noche, como he padecido de infección en los riñones a repetición me preocupó por tomar los 8 o más vasos de agua que se requieren. Resulté con problemas gástricos severos entre ellos reflujo gastroesofágico, pan-gastritis (inflamación en todo el estomago), ulceras y hernia hiatal grado II, me mandaron una dieta estricta y esomeprazol 80 mgs diarios, sucralfato, ranitidina, mosaprida de 5 mgs. Tengo el colón irritable. Entre los síntomas que no sé por que me dan están los siguientes: cuando hay calor y humedad se me ponen las manos y los pies entumecidos y con más dolor (principalmente en reposo), me asfixia el olor de la leña cuando se está quemando, el alcohol (vino, ron etc) me ponen rígidos los músculos. Tengo dificultad en ocasiones para expresarme y no recuerdo episodios de mi vida, al punto de que cuando me hablan de algo que sucedió en el pasado estoy convencida de no haberlo vivido. Mi pena es que voy a hacer cuando esto siga avanzando porque cada día me he puesto peor. Todo este tiempo trato de vivir con esto y ser positiva pero en mi interior sufro en silencio y por supuesto me he aislado porque de la mujer emprendedora y ágil que era, ahora tengo 25 kilos de más en 7 años. La consulta que tengo es si se puede hacer ejercicio o si es dañino porque el médico me dijo que me podía lesionar la médula y que si esto pasaba me podía quedar invalida. Espero que estemos en comunicación y que nos apoyemos y mis oraciones van por ustedes también.

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    2. Hola Sonia, me identifico con todos y cada uno de tus síntomas, la diferencia es que después de tantos años he limitado muchísimo el consumo de fármacos, sobre todo porque tengo intolerancia a la mayoría de ellos y sensibilidad quimica, en todo caso no creo que el uso excesivo ayude, es mi opinión personal por supuesto. No puedo ayudarte mucho en cuanto a tu consulta, yo no hago ejercicio simplemente porque me es imposible por más que lo he intentado, lo de lesionarte la médula, la verdad es que no lo había escuchado nunca, no creo que sea ese el problema, es simplemente que si obligamos a nuestro cuerpo después pagamos muy caro el esfuerzo. Gracias por pasarte por aquí y compartir tu caso. Un abrazo. Ángeles.

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    3. Hola angeles muchas gracias. en este momento ya tengo un diagnostico fijo , no es endometriosis en pubalgia(se inflamaron los ligamento sobre el monte de venus y ya enta en un tratamiento farmacologidco y ademas hace mucho va a la sicologa ,ya que la fibro a hecho estragos en su vida emocional, pero es bueno encontrar gente que sabe del tema, hay mucha desinformacion con respecto a la enfermedad y muchas veces ni siquiera la toman tan en serio como deberian. muchisimas gracias por tu ayuda y contencion.lo de la endometriosis fue un diagnostico"erroneo" segun la ultima doctora que la vio. un desastre .pero bueno que se le va a hcer si son las cosas.

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    4. Me alegro que hayais encontrado una respuesta y tu hija este en el camino de la mejoría y siento el error porque suele pasar a menudo, desgraciadamente, como tu dices el desconocimiento de la enfermedad es común. Un abrazo.

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  57. Creo que soi unos de los mas jovenes de este blog ))tengo 19 años y siento estos sintomas que se describieron en la pagina :(
    una lastima para mi edad..no poder estar disfrutando la vida
    y estar pasando x estos problemas que no le encuentro la logica :/
    es horrible!..espero algun dia despertar sin dolores y que mi vida cambie ;( ..eso es imposible si me kedo haciendo lo mismo..VOI A TRATAR DE HACER ALGO COMO LA FRASE DEL FILOSOFO Einstein:
    (( si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo))
    ESPERO QUE ESA FRASE LOS AYUDE

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    1. Gracias amigo por la frase y la visita, no sé si tienes diagnostico, pero si no es así te aconsejo que descubras que es lo que te pasa con certeza, eres muy joven y seguro que tienes muchas posibilidades de mejoría. Animo. Un abrazo

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  58. Impresionan los comentarios, por un lado siento que no soy el único, pero por el otro, algunos relatos son depresivos...
    Tengo muchos de los síntomas: DOLOR en codos, manos, rodillas, pies, hombros, cuello, cadera, testículos, estreñimiento, ansiedad, irritabilidad, palpitaciones, cansancio muscular al masticar, etc., etc., etc...
    Cada vez que tenía que estudiar era un problema, tenía que descansar para volver a retomar, pero no me resigné, me recibí y obtuve un título universitario y hasta un posgrado.
    Ayer me desperté con dolor generalizado, como todos los días desde hace ya 10 AÑOS...pero como todos los días tengo que ir a trabajar, y yo voy a trabajar, no decaigo...
    Ahora mismo me duele TODO, pero a mi lado está mi hijito que me exige jugar, bailar e ir a la plaza...y yo juego, bailo y lo llevo a la plaza...no decaigo!!!
    Hace 10 AÑOS comencé con dolores en los hombros y cadera que se fueron acentuando y esparciendo hacia todo el cuerpo.
    Me hice muchos análisis (algunos simples y otros invasivos), todos indican que no tengo nada, absolutamente nada, pero yo siento que tengo todo, absolutamente todo.
    De todas maneras no voy a decaer, voy a comenzar yoga, adelgazar unos kilitos de más, y si mis obligaciones laborales y familiares me lo permiten, voy a sumar natación o simples ejercicios en un gimnasio.
    Estoy convencido que el problema es muscular y psíquico, no me va a vencer !!!! porque tengo ganas de vivir, de seguir siendo feliz (a pesar de los continuos dolores), de criar a mi hijo y hacerlo un hombre de bien.
    Espero haber sumado con el comentario, y no se depriman, sigan buscando una solución, pero no se hagan la cabeza porque además de tener un problema físico van a sumar un problema psíquico.
    Ah..soy Daniel, 40 años...

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    1. Te agradezco Daniel que hayas querido compartir tu historia con nosotros, habrás comprobado que las historias lamentablemente se parecen mucho, todos seguimos adelante, al menos lo intentamos con todas nuestras fuerzas. Si puedes hacer natación o ejercicios de gimnasio me parece estupendo, no todos podemos. En cuanto al tema psicologico, creo a estas alturas todos los enfermos somos conscientes de que debido al sufrimiento que nos provoca la enfermedad, es importante tenerlo muy en cuenta. Un saludo y gracias por la visita.

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  59. MI NOMBRE ES PAOLA Y SUFRO DE TODOS ESTOS SINTOMAS ,COMENZARON EN JUNIO DEL AÑO PASADO,DEBO ENTENDER QUE NO HAY CURA? QUE NO SE ENCUENTRAN LOS MOTIVOS,NO HAY UN DIAGNOSTICO,ES SOLO ESPERAR QUE TERMINEMOS SIENDO EBFERMOS PSIQUIATRICOS,?? NECESITO UNA RESPUESTA EH PERDIDO ,MI PAREJA,MI TRABAJO,MI VIDA,NE EH PERDIDO EN TODA ESTA LOCURA EN MI CUERPO ENTERO.COMO SE SIGUE??

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    1. Como siempre digo, lo primero que necesitas es un diagnostico fiable, un especialista que se sepa realmente que te ocurre y este dispuesto a ayudarte (aunque eso no es fácil) y si es necesario. por supuesto. un psicologo que te ayude a afrontar la enfermedad. Todos hemos perdido muchas cosas por el camino, pero debemos aprender a relativizar y no permitir que nos supere este duro camino, no nos ayuda la autocompasión porque ante todo somos nosotros mismos los que más y mejor vamos a entender el proceso y como sobrellevarlo lo mejor posible. Fácil no es es, pero aun así hay que seguir adelante. Buscar respuestas sin obsesionarnos. En todo caso soy una enferma más y desgraciadamente no tengo todas las respuestas. Sigo en la búsqueda como la mayoría.

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  60. Hola a tod@s me llamo Teresa y tengo 46 años, de los 30 que estoy diagnosticada de fibromialgia y me siento identificada en muchos síntomas que describes, pero ara cosa de 2 años que lo que mas me agobia es este agotamiento y taquicardias por el simple echo de caminar ligera, acacharme, subir escaleras o cuestas. Me deja agotada para todo el dia o incluso días las cuestas las tengo que subir como una anciana y aun asi acabo agotada. Me han echo pruebas del corazón y todo salio bien la prueba del esfuerzo no la pude ni terminar estuve 1 semana fatal, me la tienen que volver a repetir y solo de pensarlo ya me cojen taquicardias.
    Mi pregunta es si esto es normal si a usted le pasado, si la FC puede dar estos síntomas.
    Teresa.

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    1. Hola Teresa, no sé si has leido mi historial médico (esta colgado en el blog) Te lo comento porque precisamente las taquicardias supraventriculares es uno de mis últimos diagnósticos y lo que cuentas es muy habitual en la enfermedad. En todo caso un sólo síntoma no confirma, ni descarta ninguna enfermedad, ya que se puede deber a otras causas también, te sugiero que te visites con un especialista en medicina interna que conozca a fondo nuestra enfermedad. Un saludo.

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  61. FUERZAS A TODOS, YO TAMBIÉN PADEZCO DE UNA ENFERMEDAD INCURABLE Y POCO CONOCIDA, TENGO NEURALGIA DEL NERVIO GLOSOFARINGEO Y LES DIRÉ QUE NINGÚN DOLOR QUE HE EXPERIMENTADO HASTA EL DÍA DE HOY, TENGO 30 AÑOS, ES COMPARABLE AL DOLOR DE LAS NEURALGIAS, A LA VEZ Q TENGO FARINGITIS GRANULOSA CRÓNICA, ASMA Y RINITIS ALÉRGICA... HASTA HACE POCO SOLO PENSABA EN EL SUICIDIO, ERA TAN DOLOROSO HASTA EL PODER RESPIRAR, HE SEGUIDO MUCHOS TRATAMIENTOS TODOS ELLOS CASI SIN EFECTO, HASTA FUI A UN RETIRO DONDE ME HICIERON ORACIONES DE SANACIÓN, SABEN? EL DOLOR NO SE HA IDO DEL TODO, PERO ME HAN DEVUELTO LAS GANAS DE VIVIR, DE LUCHAR, SE QUE NO PODRE SER MADRE, SE QUE TENGO QUE DEJAR DE HACER LAS COSAS Q MAS ME GUSTAN, COMO BAILAR PORQUE AL AGITARME SIENTO UN ARDOR DE GARGANTA TERRIBLE, DEJE DE EJERCER MI PROFESION PORQUE ME QUEDE AFONICA, Y SI HABLO MAS DE LA CUENTA LA NEURALGIA ME PASA FACTURA NO PUEDO COCINAR PORQUE CUALQUIER OLOR FUERTE DESPIERTA MIS ALERGIAS, TOMO ENTRE 12 A 14 PASTILLAS A DIARIO Y EN FIN ES UN INFIERNO NO SER DE UTILIDAD EN NINGUN LADO LO PEOR DE TODO ES Q NO PUEDO COMER NADA DE CITRICOS NI COMIDAS O BEBIDAS FRIAS, MUCHISIMO MENOS HELADO.. TODO TIBIO NI MUY CALIENTE NI MUY FRIO... SIEMPRE TENGO LA SENSACION DE TENER GRIPE, ES COMO SI TUVIERA UNA GRIPE ETERNA, Y PARA COLMO DE MALES ESTOY CON TRATAMIENTO PSIQUIATRICO PORQUE LOS ANTIBIOTICOS - QUE NO ME HICIERON NINGUN BIEN - ME DESTROZARON LOS NERVIOS... MUCHAS VECES MIRE AL CIELO PREGUNTANDO SI DIOS EXISTE, Y SI EXISTE LE PREGUNTE ¿POR QUE A MI? LLORE HASTA DESFALLECER MILES DE VECES CAI RENDIDA, AUN HASTA HOY HAY MOMENTOS EN LOS QUE LLORO, PERO CON ESO NO GANO NADA, PUES MI NEURALGIA SE ACRECENTA CON MI DEPRESION ....IMAGINO Q ESE ES EL DESTINO QUE NOS TOCO VIVIR, NO ES RESIGNARSE, ES ACEPTAR NUESTRA REALIDAD Y DESDE AHI VER QUE PODEMOS HACER PARA PODER REGALARNOS UNA SONRISA A NOSOTROS MISMOS, PARA VER LA VIDA CON FELICIDAD.... YO DESDE MI CONDICION LES DIGO QUE SI SE PUEDE SER FELIZ... AUN CON NUESTROS ETERNOS DOLORES ESBOCEMOS UNA GRAN SONRISA AL MUNDO, QUE QUIZAS NOSOTROS LA ESTEMOS PASANDO MEJOR QUE ALGUNA PERSONA EN ALGUNA PARTE DEL MUNDO... QUE DIOS LOS BENDIGA.... DIANA

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  62. Buenos días Diana, todo lo que nos cuentas es cruelmente parecido a lo que vivo yo (e imagino que las gran mayoría de compañeros) a diario. Si, es lo que nos ha tocado vivir y aunque en ocasiones nos faltan las fuerzas y nos daríamos por vencidos, hay que seguir adelante, es algo que me repito mil veces a lo largo del día. La enfermedad no debe ganar esta batalla. Aunque a veces sea muy difícil la lucha. Un beso amiga.

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    1. Por cierto, os pediría por favor que no escribáis en mayúsculas, me cuesta especialmente leerlo. Gracias.

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  63. Mi nombre es Alexandra y llevo cuatro años con fibromialgia, con todos los síntomas que muchos de Uds. mencionan tengo actualmente 25 años y tener está condición de vida me hace fuerte, aunque tenga dolor como dicen muchos hay que fingir estar bien y en serio fingir es decirnos a nosotros mismos que podemos y que nada malo nos va ha suceder porque el no hacerlo nos haría más débiles, la depresión y la ansiedad nos mataría en vida, es por ello que aprehender a vivir con la enfermedad es la mejor opción, salir, relajarse, reír y compartir con nuestra familia y amigos eso nos libera antes que nada en lo personal siempre he optado por métodos naturales, meditación y la seguridad propia decir si puedo salir adelante Dios me ama, se que es duro pero hay que salir adelante por nuestro propio esfuerzo y medios.
    Bendiciones

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  64. Perdón v va a sonar fuerte pero me llegan a diagnosticar esto,prefiero que me lleve Dios hace 5 minutos, se me durmío el rostro, se me distorsiono la vista,veo destellos y es la 1ra vez que me duro tanto tiempo 10min. es horrible porque no sabés lo que te va a suceder después, mi neurologa no me encontró ningun daño cerebral ya que pensó que tenia un problema neurologico o acv. me cuesta ultimamente interpretar los textos o cuando me hacen preguntas, me choco las paredes porque creo que está mas lejos, tengo muchos de estos sintomas desde hace 5 años y cada vez es mas seguido, no aguanto mas estos ataques, ya que despues que me sucede me duele la cabeza por 2 o 3 días. Pierdo la fuerza de la mano izquierda un par de días, tartamudeo, no me salen las palabras o termina otro armando lo que quise decir. No quiero vivir así, si saben de algun remedio naturalista avisen.

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  65. hola me llamo andrea tengo 29 años con tres hijos y llevo 6 meses sufriendo de sindrome de fatiga cronica tengo la mayoria de los sintomas mencionados arriba y estos 6 meses han sido los peores de mi vida es que hasta escribiendo esto se me salen las lagrimas de la impotencia que siento de verse y sentirme asi,,quisiera saber si estos sintomas van pasando lentamente como me dicen todos los medicos e internistas y tambien ellos me han dicho que puedo hacer una vida normal pero la verdad me siento muy mal aveces siento que me muero y tengo mis ojos muy afectados,no puedo nisiquiera salir de mi casa y anelo poder tan solo salir a la calle con mis hijos,llevarlos al colegio jugar con ellos y mil cosas mas quisiera que alguien me diera una luz de esperanza porque yo practicamente no tengo vida y no quieo vivir el resto de mi vida asi tengo mucha depresion y angustia de no saber que sera de mi vida y del futuro de mis hijo porque yo asi no puedo hacer el papel de mama y cuidar de ellos...que alguien me ayude me serviria de mucho algo para seguir luchando.porque lo unico que me sosotiene en esta vida son mis hijos.

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    1. Buenos días Andrea, el hecho de que tengas un diagnostico desde hace seis meses solamente, tiene cosas buenas y malas. Entre las buenas es que al principio del diagnostico es mejor su pronostico, me refiero es que al estar en la étapa inicial no se han desarrollado otro tipo de patologías que con los años van apareciendo. La FM se trata desde reumatología y el SFC desde medicina interna, si buscas buenos profesionales posiblemente podrán ayudarte a mitigar sus efectos o incluso mejorar con un tratamiento que se ajuste a ti, ningún enfermo es igual. A medida que avanza la enfermedad es sin duda más dificil. Hoy día hay más recursos, yo llevo casi 30 años con ella y entonces nadie conocía la enfermedad, mi caso es mucho más complicado. Otra cosa buena es tu edad, creo que una persona joven su cuerpo tiene más capacidad de respuesta a los tratamientos. La parte mala es que al principio cuesta mucho más aceptar ese paso entre la salud y la enfermedad, verse de repente limitada en todos los aspectos de tu vida. No te rindas, sería bueno que también buscarás un psicólogo, no porque esta enfermedad sea mental, si no porque una patología crónica comporta siempre un sufrimiento emocional y en el caso de estas que tratamos ese sufrimiento es muy alto. Entiendo perfectamente como te sientes y sólo puedo decirte que espero que mejores y que sigas adelante buscando respuestas. Un abrazo.

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  66. Hola me llamo Andrea tengo 19 años y me diagnosticaron fibromialgia desde hace mas de un año, al principio fue horrible porque no sabía porque me dolia el cuerpo, deje de hacer cosas que me gustaban como montar bicicleta, salir a caminar y tanto era el dolor que preferia dormir todo el rato para no seguir soportandolo. Ahora despues de un año y 2 meses puedo decir que ya no lloro por saber que tengo la enfermedad, y es bueno saber cada vez se esta haciendo mas conocida Saludos a todos los que tienen esta enfermedad y a levantar la cabeza porque siempre para todo hay solucion, solo es cuestion de acomodarse :D

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  67. Gracias Andrea por tu aportación, me alegro que lo lleves tan bien y por los ánimos que trasmites. Un saludo.

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  68. Hola me llamo Amelia, tengo 27 años, llevo 6 años con los síntomas, igual que la mayoría me hicieron muchos análisis y todo salió bien; pasé también por una profunda desesperación por no saber qué tenía y ver que todos a mi alrededor me miraban como loca, hasta los mismos médicos sugirieron que lo inventaba, la solución fue una medicación muy fuerte con unos efectos secundarios desagradables. Ahora debo decir que me he acostumbrado al dolor, no me desespero, pero ahora me preocupa un poco porque en el caso de mis manos siento que empeora (lo que no pasa con el resto de articulaciones), el dolor es muy fuerte, se me caen las cosas y he perdido habilidad, me da un poco de temor pues creo que soy muy joven para sentirme así y aún no he sido madre lo cual también me llena de temor porque no sé si mi cuerpo resista no solo el embarazo sino los quehaceres de la maternidad.

    Gracias por este espacio porque aunque da mucha pena saber que hay alguien más sufriendo debo aceptar que da mucho ánimo saber que uno no está loco.

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    1. Siento que lo estés pasando mal Amelia, es cierto que con el tiempo uno se va adaptando más que acostumbrando al dolor. No sé si tienes diagnostico definitivo y eso sería lo primero. En todo caso lo que si quería comentarte es que no debes temer el embarazo, como norma general la enfermedad da una tregua en ese periodo, siempre merecerá la pena ser madre si lo deseas. No permitas que la enfermedad se convierta en un obstáculo. Cuídate. Un saludo.

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  69. Hola, tengo 17 años y tengo muchos de los sintomas.escritos ahi:(

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    1. Hola, son muchos síntomas los nuestros, pero también compartidos con otras enfermedades. Intenta conseguir un diagnostico acertado. Un saludo.

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