Reconozco que estoy hasta las narices de leer algunos comentarios, artículos e incluso libros sobre nuestra enfermedad que sólo consiguen hacerme sentir fatal –y me cabrean bastante, la verdad- y es que van exclusivamente encaminados a dejarnos muy clarito que estamos enfermos porque nos da la gana, aunque teóricamente no sea ese su objetivo, si no todo lo contrario. Animarnos a la milagrosa curación.
Si, me refiero a esos sensacionales documentos que afirman ME HE CURADO.
Voy a ser muy tajante en esta afirmación: Nuestras enfermedades son demasiado complicadas y van surtidas de un buen ramillete de síntomas y dolencias afines como para que sea tan simple como decir:
"ME DUELE TODO…. O ESTOY AGOTADA"…
SIEMPRE a los típicos síntomas de la enfermedad acompañan otras tantas patologías cómorbidas.
(La comorbilidad indica que una condición medica, o sea una patológica, coexiste simultáneamente con otras, siendo independientes o no a estas y que al superponerse hace necesario disciplinas medicas y de tratamiento diferentes, ello otorga una complejidad añadida en el seguimiento del paciente)
Cuando alguien ante este tipo de enfermedades, un buen día descubre que ha encontrado la solución, que el problema principal estaba en ella misma y que efectivamente se han curado. Que no queda nada de todo aquel sufrimiento vivido, más allá de un mal recuerdo. LO SIENTO...PERO NO ME LO PUEDO CREER.
Mi experiencia me dice que nuestras enfermedades son cajón de sastre de otras muchas patologías y en demasiados casos pacientes diagnosticadas, no tienen SFC o FM en absoluto. Que me perdone si en algún caso es así, y siendo primaria la enfermedad pueda estar bien diagnosticada, lo aclaro porque yo misma no soporto que se generalice, pero es que siento en demasiadas ocasiones indignada con todo lo que tiene que ver con estas enfermedades, como digo, por el grado de rechazo que las acompaña y la necesidad de muchos de justificarla, como si fuéramos culpables de haber caído en sus garras.
Pues bien, yo misma he hecho cambios drásticos en mi vida pensando que ese era el freno que no me dejaba avanzar, el que amordazaba mi espíritu y mis ganas de continuar con mi existencia como una persona normal, pero a la postre tampoco me ha servido para quitarme de encima este pesado lastre que es la enfermedad. Muy al contrario, esta avanza cada día sin poder hacer nada por detenerla.
Si he de poner un ejemplo, que mejor que el mío propio, aun en el hipotético caso de que el dolor y el agotamiento, síntomas más destacados desaparecieran, no estaría solucionado el problema, son muchas otras cosas las que dificultan mi vida y me impiden sentirme la misma persona de antes. (Puedes consultar mi
informe medico en este mismo blog). Me indigna, insisto, eso de que te digan:
NO HACES TODO LO POSIBLE. En mi caso están otros muchos temas que si son orgánicos y que no desaparecerán por mucho que mejore la FM o el Sindróme de Fatiga Crónica, me apena comprobar mi deterioro físico que cada vez es más evidente, pero también el hecho de que a medida que el tiempo pasa la consideración general de estas enfermedades no mejora desde el punto de vista médico, en estos momentos estoy de nuevo de baja médica y me da una pereza terrible volver de nuevo a empezar con todo, sobre todo no me apetece en absoluto enfrentarme de nuevo al tribunal medico donde todo lo manipulan o lo relativizan. Tengo que buscar el diagnostico tan absurdo que me pusieron la ultima vez. Os aseguro que os echareis las manos a la cabeza¿Cómo no voy a estar harta de tanta farsa majadera y simplona?
Aclaro que los enfermos no tienen culpa en absoluto de que se produzca un error médico cuando son diagnosticados de una enfermedad que en realidad no tienen…!Faltaría más! Lo que si estoy es convencida de que la mala praxis de muchos de los doctores que nos atienden (y me refiero a cualquier enfermedad que no sea totalmente evidente al primer diagnostico) es por no molestarse en buscar más allá, indagar para saber exactamente qué mal nos aqueja y tanto la Fibromialgia, como el SFC –más aun la primera- les sirve para quitarse de encima un enfermo molesto e incomodo, aunque de la misma manera cuando les interesa también la niegan, con lo cual el enfermo sigue vendido como siempre. Muchas veces me he sentido así; y aun me siento en demasiadas ocasiones, que molesto, que incordió, que doy problemas. De hecho me ha pasado con varios especialistas, me han dado cualquier excusa para invitarme a no volver por su consulta. Indignante.
Toda esta súbita rabia mía viene motivada tras leer algunas páginas de un libro que no quiero mencionar por no ofender a nadie, y porque cada uno puede tener su peculiar y personal punto de vista, pero con el que no estoy nada de acuerdo en sus afirmaciones, algunas de las cuales me parecen gratuitas –supongo que puedo tener yo también mi punto de vista ¿no?- en resumidas cuentas viene a decir que somos unos reprimidos y que nuestro mal radica única y exclusivamente en nuestra actitud ante la vida. Somos “diferentes” porque nos hemos desviado del camino, pero aun así no sugieren que la respuesta está en llevar una dieta rarísima, a la par que muy cara como panacea a todos nuestros males. Estas enfermedades parecen ser de ricos o de gente que se lo pueda permitir, no es mi caso, ni el de la mayoría de los enfermos, desafortunadamente. Para cualquier paso que queramos dar en pos de esta enfermedad necesitamos echar mano a la cartera, pero en la mayoría de casos las circunstancias personales nos condicionan y nos obligan a actuar de una u otra manera y no somos enteramente dueños de nuestras decisiones, por muy mal que nos encontremos física y mentalmente.
Nos dicen:
Cambios en nuestros hábitos...¿Realmente podemos? …
Médicos homeópatas que sigan métodos holísticos, pero sobre todo que te entiendan…
¿Realmente podemos?...
Dietas maravillosas biologicas y macrobióticas…¿Realmente podemos?
Calidad de vida…¿Realmente podemos?...
Todo absolutamente todo requiere un poder adquisitivo del que, como digo, la mayoría no disponemos. Tampoco creo que sean soluciones milagrosas, estas.
Necesitamos de un tiempo que no siempre te puedes permitir, porque aun sin poder muchos de nosotros tenemos la obligación de trabajar todo el día, a pesar de saber que no tienes vida más allá de tu trabajo, porque tus fuerzas están al límite y no tienes ese necesario tiempo, ni esa posibilidad de cambio que te permita mejorar.
¿Acaso eso también es culpa nuestra ?
Creo que a algunos se les olvida que tenemos que comer y que muchos de los enfermos en el camino hemos perdido hasta la vida familiar que teníamos porque nuestras parejas acaban cansándose de que su vida haya cambiado tanto o que su falta de apoyo haya contribuido a que no logres mejorar, yo también he pasado por un divorcio, como tantos de nosotros y con 40 años, una enfermedad y unos hijos que sacar adelante te quedas “Sola ante el peligro” (ante el peligro de la enfermedad y de la resistencia física) y tienes que salir adelante, SI O SI, ya no por ti misma, si no por todo lo que acompaña tu situación médica y personal.
Es por eso a estas alturas de mi vida, con casi 50 años, no tolero que nadie me diga que no me curo porque no me da la gana o que la respuesta a la curación la tengo yo. Me parece sobre todo, CRUEL.
Puedo admitir, porque sé que es cierto que existe un componente psicológico en estas enfermedades, es el pez que se muerde la cola, si te sientes mal anímicamente eso repercutirá desfavorablemente en tu armonía física y mental y que un estado mental enfermo puede provocar una enfermedad orgánica. Siempre he defendido el equilibrio entre la mente, el cuerpo y el alma, pero sin extravagancias, ni teorías sicodélicas, espirituales y esotéricas, esas no me aportan nada, más que líos a mi cabeza, ya bastante liada de por sí.
Admito así mismo que hay un razonamiento lógico en que se debe abordar nuestra enfermedad desde un punto de vista global y que eso sólo lo hace la medicina holística, no la tradicional, que acostumbra a diseccionar cada síntoma para encuadrarlo dentro de un ámbito medico muy concreto y no es capaz de admitir que se tiene que tratar al paciente ampliamente y buscar el porqué de su enfermedad, en vez de aliviar unos síntomas y que ese paliativo sintomático, no conduce a nada positivo para nosotros, ni a larga, ni a la corta.
Lo dejo aquí, habría mucho que hablar sobre el tema, pero con lo mal que lo estoy pasando en estos momentos por la endometriosis que padezco, teniendo a diario dolores horribles en los que me da la sensación que nadie cree, a veces por el mero hecho de padecer también Fibro, o que me digan que los dolores me los provoco yo por mi inestabilidad psíquica, así que el que me quieran inculcar que con un cambio de hábitos todos mis problemas desaparecerán me parece UN INSULTO. Una cosa es que podamos mejorar con una dieta baja en grasas o más natural, otra muy diferente que nos digan con toda tranquilidad que la curación esta en nuestras manos.
PD: Estoy plenamente convencida de que todos mis diagnósticos tienen un nexo de unión. Que nuestras enfermedades pertenecen a un cuerpo afectado de inmunodepresión, que es una enfermedad multisistémica y que por eso se ven afectados todos los sistemas de nuestro organismo.
CAMBIAR ES TU ELECCIÓN...Es una corriente muy extendida últimamente, aunque en parte sea cierto...Para algunas circunstancias y estados de tu vida...!Son sólo palabras!
