SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

miércoles, 17 de septiembre de 2014

Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad (Actividades Cotidianas)

Los consejos siguientes son simplemente mi propia experiencia.

RECURSOS PARA ABORDAR  DE UN MODO MÁS EFICIENTE LAS ACTIVIDADES COTIDIANAS
A lo largo del día nos enfrentamos a actividades que todo el mundo realiza de un modo mecánico, no sólo porque no les provocan ningún esfuerzo, si no porque la misma rutina diaria las hace sencillas de llevar a cabo. En nuestra situación la cosa varía sensiblemente y cualquiera de ellas nos puede representar un esfuerzo muy grande que debemos aprender a minimizar. Para algunas de estas labores no he encontrado modos de disminuir el dolor y el esfuerzo, como sería limpiar los cristales, barrer, fregar, lavar prendas a mano, o la limpieza a fondo en general. Empecemos pues por quizá la cuestión más primordial, la que se refiere a nuestra HIGIENE PERSONAL, incluida vestirnos y arreglarnos de un modo independiente.
Debemos tener sumo cuidado a la hora de meternos en la bañera, no sólo tener precaución de no caernos dentro de ella, también por la dificultad para levantar las piernas al entrar, a menudo nuestros movimientos son limitados. Aprovechar la ducha para lavarnos el pelo, es una buena idea ya que flexionar la columna suele ser un movimiento doloroso y hacer este trabajo fuera de la bañera puede ser una dificultad añadida debido precisamente a la postura. En ocasiones hasta darte una crema en la cara es doloroso, en mi caso, cada vez las manos las tengo más limitadas, el dolor en los dedos, motiva que estos no respondan bien. Nos resultará más práctico utilizar preparados en emulsión o spray, más sencillo y menos doloroso. Por supuesto tener en cuenta utilizar productos con poco olor y lo más natural posible, casi siempre la sensibilidad química acompaña, o está presente, en el SFC o la FM. Cuantos menos productos químicos utilicemos mucho mejor.
VESTIRNOS también cada vez es más dificultoso, las medias, los calcetines, incluso los pantalones o la ropa interior,  son las primeras prendas que se nos resisten y muchas veces tengo que pedir ayuda. Afortunadamente, hoy día ya existen aparatitos para colocar calcetines y medias, las más complicadas quizá. Debemos recurrir a ellos si es preciso para no forzar el cuerpo innecesariamente. Sobre todo utilizar ropa ligera, que no nos apriete y a ser posible, que sean lo más naturales posibles, por ejemplo el algodón.
LA COCINA es otro de los retos. El lavavajillas, por ejemplo será uno de los aliados que nos facilitará bastante esta tarea de limpieza. En mi caso la dificultad con las manos, dedos, codos  y muñecas, me produce un dolor en toda la extremidad que dificulta bastante fregar platos a mano.
Para la LIMPIEZA EN GENERAL (la poca que hago), uso un taburete bajito que me ayuda a hacer el trabajo sentada, para poder llegar hasta los lugares más bajos sin tenerme que agachar, ya que en muchas ocasiones no podemos levantarnos sin ayuda. El taburete tiene además otras utilidades, me sirve para limpiar, arreglar y ordenar la parte baja de armarios y cajones, permaneciendo sentada, o para coger algo un poco alto sin hacer el esfuerzo de estirarme, eso sí, con mucho cuidado, porque las caídas en nuestro caso no son nada recomendables, sin embargo se producen con facilidad. Nuestras articulaciones están muy sensibles y cualquier golpe o caída nos puede provocar una fractura y lo digo por experiencia. Tengo lesiones en la planta del pie, tobillos y rodillas por lo que ciertos movimientos, además de dolorosos son casi imposibles, siempre necesitaremos puntos de apoyo que nos den una mayor estabilidad. Para ello van muy bien esas manillas que se fijas a las baldosas para agarrarte, utilizarlas teniendo mucho cuidado que estén bien fijadas, sino puede ser fatal. Recomiendo hacer todas las tareas domesticas que se pueda SENTADA, es un alivio y un descanso para nuestro cuerpo.
Otra de las labores cotidianas, pero a la vez dificultosa, es COCINAR, os recomiendo un buen robot que troceé y  pique las verduras ya que ese tipo de trabajo poco a poco se nos irá haciendo casi imposible. Para mí son herramientas imprescindibles, al menos me permiten seguir llevándolas a cabo, precisamente por la ayuda que proporcionan estas maquinitas. Un pelador es también  un instrumento necesario, aunque en apariencia  es insignificante, resulta de gran ayuda, aunque no nos sirve para todas las verduras. Yo ya soy incapaz de pelar y cortar las judías y según los días hasta pelar una sola fruta, las manos y las muñecas se han vuelto muy sensibles y frágiles, es el dolor el que no permite a menudo manipular los alimentos y con mucha facilidad se nos caen de las manos. Insisto que no nos debe importar pedir auxilio para lo que ya no podemos hacer o proveernos de ayudas mecánicas, como estos pequeños electrodomésticos. 
Otro de esos aparatitos indispensables en la cocina es un abridor de tapas, hace años que lo tengo y es una maravilla, se trata de una goma que se acopla a la tapa, con un mango que te permite aflojarlas, funciona con cualquier bote o incluso botellas. Sin él me sería imposible abrirlos, en mi caso ya casi no puedo ni con una botella de agua, no dispongo de la fuerza necesaria. Os aconsejo que tanto si utilizáis botellas, como garrafas de agua, pidáis en casa que os aflojen todas los tapones al comprarlas, así no hay problema cuando os encontréis solos. Otra buena sugerencia es hacer todos los preparativos de la comida sentadas. Ya que para cocinar en sí, no tendremos más remedio que estar de pie y es importante reducir ese tiempo.

Hacer LA CAMA es complicado y no hay gran cosa que podamos hacer para facilitar este trabajo, quizá lo principal sería no forzar la postura por lo que una cama debería estar lo más alta posible. Otro detalle importante es que no estén tocando la pared, la postura necesaria para hacerla sería muy dolorosa para nuestra columna y cuello. TENDER LA ROPA es otra de las dificultades más frecuentes, ya que levantar los brazos nos resulta casi imposible, menos aun mantenerlos en esa posición. Lo mejor son los tendederos de pie o si utilizamos cuerdas ponerlas a las altura de la cintura, para no tener que adoptar posturas complicada y dolorosas.
Ya fuera de casa una actividad cotidiana, pero complicada es HACER LA COMPRA. Imprescindible hacerlo con el menor riesgo para nosotros y nuestro cuerpo. Por supuesto si es posible delegar,  permitir que  nos lleven, nos acompañen o la hagan por nosotros. En mi caso apenas salgo de casa, pero a menudo no tengo más remedio que salir a hacer la compra, ya que la mayor parte del día estoy sola. El primer inconveniente que nos encontramos es el peso, casi ninguno de nosotros somos capaces de llevar bolsas cargadas. Nos duelen los brazos, las manos o se bloquean los codos si padeces lesiones en ellos, como es mi caso. Por eso creo que un invento que hace de esta tarea algo sencillo es EL CARRO DE LA COMPRA, un invento sencillo y efectivo. Por supuesto me refiero a los que tienen cuatro ruedas, es el que llevo yo y me permite usarlo como si fuera un andador en el que apoyo con seguridad la inestabilidad de mis piernas,  debido a las lesiones en las extremidades inferiores que padezco, se convierte en un artilugio muy necesario y apropiado. Cuando el carro está abierto tiene total estabilidad, además no repercute en tu cuerpo nada de peso, se puede llevar casi con un dedo, aunque en nuestro caso es mucho  mejor aferrarnos bien a él, como digo, será un objeto de ayuda y apoyo para quien apenas camina. Afortunadamente puedo hacer la compra porque tengo el supermercado muy cerca, mi capacidad de aguante de pie es muy limitada, pero soy consciente que se lo debo sobre todo al apoyo incondicional e insustituible que me ofrece el carro. Antes de usarlo, las caídas eran frecuentes. Os lo recomiendo sin ninguna duda, os proporcionará además mucha independencia.

Seguro que me he dejado actividades que hacemos a diario y nos cuestan también. Si se me ha quedado algo importante en el tintero, más adelante intentaré añadirlas (SE ACEPTAN SUGERENCIAS, por supuesto). Por el momento creo que estas pinceladas pueden ayudarnos bastante.

jueves, 14 de agosto de 2014

Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad (Introducción)

                                  MIS CONSEJOS PERSONALES
Hace tiempo que quería iniciar una serie de entradas con algunos consejos encaminados a facilitar un poco nuestra vida diaria, ya tenía a punto parte de ellos y que mejor manera de iniciar este año que con esas pequeñas ayuditas, que nos pueden venir  muy bien. Espero que os sirvan tanto como a mí.  No soy de las que dan consejos, la mayoría se ofrecen como simple teoría, sin base, sin embargo creo que la experiencia es un grado y todo lo que sea ayudar a mejorar o sobrellevar estas enfermedades, merece la pena compartirlo. Por mi parte desconfío de los artículos que dicen: “Como acabar con la enfermedad” o “Yo he vencido la enfermedad”. Considero que es más coherente hablar de una posible mejoría, o como digo, la mejor manera de lidiar con la enfermedad, de sus consecuencias y sus síntomas. Que alentarnos con un milagro, que por el momento, no se va a producir.

Puede que un enfermo de diagnostico precoz y con poco tiempo de afectación, pueda llegar a una mejoría a través de algún tratamiento  concreto (todos los enfermos no somos iguales, ni reaccionamos del mismo modo) o puede simplemente que su diagnostico este equivocado y no sea Síndrome de Fatiga Crónica o  Fibromialgia y por ello efectivamente llegué a recobrar la salud perdida. En mi caso no deseo seguir engañándome. No digo que haya perdido la esperanza de que se encuentre en un tiempo cercano (o lejano) un tratamiento efectivo para alguno de los síntomas, como puede ser el dolor, el cansancio o incluso la parte anímica y psicológica -si mejora primero el resto claro- pero lo que es cierto sin ningún atisbo de duda, es que existen patologías que a través de estas enfermedades adquirimos, que no tienen vuelta atrás porque causan un deterioro físico irreversible, entonces sería imposible su curación, aunque espero que no así una mínima mejora.

Mientras todo eso llega, quiero haceros participe de los trucos o recursos que me ayudan a mí a llevar adelante de la mejor manera posible la enfermedad. La necesidad agudiza el ingenio, por ello vamos adquiriendo modos y maneras de desenvolvernos  a través de la enfermedad. Creo que será mejor clasificarlos un poco  para no perdernos por el camino y que cada uno acceda al que más le interesa de un modo rápido. Lo que tengo claro después de todos estos años es que tenemos una gran facilidad en dispersarnos y perdernos en explicaciones, aunque están sean lógicas y sencillas.

Daremos pues un amplio  repaso a lo que nos preocupa y cómo batallar con ello de una manera más o menos efectiva. No existen los milagros, ESO QUE QUEDE MUY CLARO es sólo una ayuda. También intentaré abordar, no sólo los síntomas, si no las situaciones cotidianas a las que nos enfrentamos a diario, para minimizar en lo posible el impacto que ejercen sobre nosotros, los enfermos. La limitación a la que nos vemos expuestos precisamente por padecer estas enfermedades.
Así que bajo este título “ Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad”  iré colgando a partir de hoy mis consejos, sugerencias y recursos para vivir (sobrevivir) y bregar con estas enfermedades

-RECURSOS PARA ABORDAR  DE UN MODO MÁS EFICIENTE
 LAS ACTIVIDADES COTIDIANAS
-COMO VIVIR CON DOLOR CRÓNICO
-ADAPTACIÓN AL ENTORNO: FAMILIA Y AMIGOS
- DIFICULTADES  NEUROCOGNITIVAS (Memoria, concentración, etc)
- DIFICULTADES  CON EL SUEÑO
-DIFICULTADES CON LA FATIGA
-DIFICULTADES  FÍSICAS Y MOTORAS
-DIFICULTADES PSICOLÓGICAS
-HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE
-DIETAS
-EJERCICIO
-DIAGNOSTICO
-TRATAMIENTOS Y FACULTATIVOS
-ENFERMEDAD Y TRABAJO



lunes, 14 de julio de 2014

Consejos Prácticos: Dolor Articular

Seguro que te ha pasado alguna vez, levantarte por las mañanas cansada como si hubieras hecho un gran esfuerzo por la noche, te cuesta mover las manos y, al bajar las escaleras sientes pinchazos en las rodillas.

 ¿Cómo podemos aliviar el insufrible dolor articular? Te damos sencillos consejos a continuación para que los apliques a tu día a día.

Tips para aliviar el dolor articular

Son muchas las personas  que sufren dolor articular, una realidad provocada por la artritis, el reuma, la artrosis… Bien es cierto que no siempre es posible eliminar por completo el dolor y que hemos de aprender a vivir con él, pero lo que sí podemos hacer es seguir unas estrategias básicas mediante las cuales, reducir su dolor y, lo que es más importante: obtener una mejor calidad de vida.
Siempre habremos de seguir el consejo de nuestros médicos, y no excedernos demasiado con el consumo de medicamentos tales como los anti-inflamatorios, ya que en ocasiones  también acabaremos sufriendo sus efectos secundarios. Te aseguramos que existen sencillos remedios naturales que pueden servirte de mucha ayuda. ¿Quieres conocerlos?

1. Tomar jengibre a diario

Un estudio realizado por la Universidad de Miami nos dice que tomar dos cápsulas diarias de jengibre nos ayuda a desinflamar las articulaciones y a paliar el dolor. De hecho, las propiedades del jengibre son muy semejantes a las del propio ibuprofeno (pero sin los consecuentes efectos secundarios tales como el dolor de estómago, o los riesgos circulatorios). Estos comprimidos de jengibre puedes encontrarlos en las tiendas naturales o en las herboristerías, lo normal es tomar dos al día. De todos modos, sabes que también puedes recurrir a la clásica infusión. Ralla el equivalente a una cucharada de la propia raíz de jengibre, y llévala a ebullición junto a una taza de agua. Tómala por la mañana y por la tarde,

2. Cuidado con ciertos alimentos

Toma nota de los siguientes alimentos que te vamos a detallar, lo mejor es eliminarlos o tomarlos en muy pocas cantidades para poder aliviar así el dolor articular:
  • Lácteos: contienen un elemento llamado caseína que favorecen la inflamación de las articulaciones. Si eres una amante de la leche y los yogures, empieza a plantearte el ir reduciéndolos por el bien de tu salud y tu calidad de vida.
  • Carne roja: evítala por completo, no es buena para la salud en general y en especial, si sueles tener problemas en tus articulaciones.
  • El trigo: ¿sorprendida? es posible. Y es que existen recientes estudios que nos dicen que el trigo y muchos cereales que contienen ese conocido elemento llamado gluten, suele ocasionari inflamación en las articulaciones de personas que padecen de artritis ¿Solución? reduce este elemento en tu dieta para ver si al hacerlo, encuentras alivio. Hay personas que no notan cambios, pero hay muchas que sí reconocen tener mejor calidad de vida al haber eliminado el gluten.
  • Huevos: también cuidaremos su consumo. Y es que, al ser un producto animal, los huevos contienen ácido araquidónico en su yema, un elemento que también favorece el proceso inflamatorio, y que en ocasiones nos hace sentir hinchados y doloridos. Bien es cierto que los huevos son muy sanos y llenos de proteínas, pero estas proteínas animales en ocasiones nos traen efectos no esperados.
  • Cuidado con las solanáceas: ¿te suena el nombre? cuando hablamos de solanáceas nos referimos por ejemplo a los tomates, los pimientos, las berenjenas…son vegetales fríos que pueden causar rigidez musculoesquelética, que favorecen en ocasiones las migrañas, así como la inflamación articular. Y es que todo se debe a un alcaloide tóxico llamado solanina, un compuesto que puede agravar la inflamación, sobre todo en personas que ya padecen la enfermedad. La mejor verdura que puedes consumir son por ejemplo las zanahorias.

3. Sí al té verde por las mañanas

¿Eres una fanática del té verde?  Entonces estás de suerte, sus polifenoles (antioxidantes) han demostrado ser grandes aliados a la hora de prevenir y paliar los efectos de la artrosisis y del dolor articular. Así que ya sabes, nunca olvides un vaso de té verde en tu desayuno.

4. Tú gran aliada: la Vitamina E

Seguro que has oído hablar de ella, sus efectos son maravillosos para resolver los efectos de la artrosis y se la considera un verdadero medicamento. Lo ideal es tomar dos comprimidos al día, las cantidades ya te vendrán pautadas en la caja de comprimidos o cápsulas cuando las adquieras en tu tienda natural o en tu farmacia. Sabes que también puedes encontrar vitamina E en la mayoría de vegetales de hoja verde, pero para poder conseguir la dosis adecuada siempre es mejor recurrir a las cápsulas. Seguro que en tu farmacia puedes encontrarlas.

5. Alimentos que pueden reducir el dolor y mejorar tu estado de ánimo

Mejorar nuestra calidad de vida es imprescindible. Y ello se consigue con una buena alimentación, y con nutrientes que no solo reducen nuestro dolor articular, sino que también mejorarán nuestro estado anímico. ¿Quieres saber qué pautas seguir?
  • Consume siempre alimentos frescos. (frutas, verduras) Di no a los alimentos congelados o preparados industriales, ya que contienen elementos que propician nuestra inflamación articular.
  • Frutos secos: nueces, almendras, pistachos… nos dan energía y son muy sanos.
  • Jugo de limón: nos aporta antioxidantes, y es muy adecuado si lo tomamos por ejemplo por las mañanas.
  • Aceite de hígado de bacalao: todo un clásico, gracias a sus aceites ricos en omega 3, se ha demostrado que es muy efectivo para todas aquellas personas que sufran problemas articulares. Así que no dudes incluir una cucharadita diaria en tu dieta.
  • Vinagre de manzana orgánico: sencillamente ideal. Alivia el dolor y es muy recomendable para nuestra salud.
  • Granos de quinoa y amaranto: ¿los has probado alguna vez? son un súper-alimento, granos maravillosos que te aportarán grandes beneficios para tu salud y que día a día, irán aliviando también tu dolor articular.                                      
  • Fuente:http://mejorconsalud.com/adios-al-dolor-articular-5-consejos-practicos/

martes, 20 de mayo de 2014

Eternamente cansados

El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atención multidisciplinar dentro de la sanidad pública.
Lograr un buen diagnóstico no es fácil. Además de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros.
 La madrileña Carmen Ovejero incluso viajó a Barcelona hace unos años en busca de diagnóstico. De ese modo, pacientes de 40 o 50 años a los que algún especialista negó años atrás que estuvieran enfermos tienen que convivir con un cuerpo que ya no es el suyo sino el de alguien cercano a los 80 años. Carmen Ovejero tiene 53 años y un cuerpo en el que no siempre se reconoce. Padece Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), además de fibromialgia y síndrome de sensibilidad química. Como ella, muchos enfermos sólo son diagnosticados tras un peregrinaje médico que puede durar años. Un tiempo que se pierde en la nada o que hace progresar el deterioro.
 "Anímicamente me siento indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron al principio", dice Ovejero. "Mi vida se ha parado y de ser activa he pasado a no ser útil. Sólo me dedico a cuidarme y a colaborar con la Asociación madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción inmune (AEMEM / SFCDI) a la que pertenezco. Pero sigo adelante; a otros les da por deprimirse".
Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad pública les atienda.
"El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunción del sistema inmune. Los criterios de diagnóstico están definidos desde hace más de 30 años. No es algo nuevo. Es cierto que hasta hace unos 15 años era desconocida y se daba cierto infradiagnóstico. Ahora el riesgo es el sobrediagnóstico", dice la doctora Ana García Quintana, pionera en el tratamiento de esta enfermedad. "Y no porque se haya producido un boom de casos, sino porque al hacerse más popular puede haber cierta tendencia a diagnosticar todavía por descarte. Pero la realidad es que hay criterios descritos por investigadores estadounidenses y canadienses que han sido validados por la comunidad científica", explica.
No es una enfermedad rara, ya que en España la padece entre el 0,5% y el 1% de la población. "Al llevar asociadas alteraciones neurológicas, neurocognitivas, cardiorrespiratorias, endocrinas, motoras, etcétera, el tratamiento tiene que ser multidisciplinar", afirma García Quintana. "Intervienen varios factores, pero el desencadenante más frecuente es una infección vírica. El caso más típico se desarrolla tras un cuadro vírico con posterior hiperactividad inmune. Por ejemplo, en torno al 11 de septiembre hubo un brote por inhalaciones de sustancias tóxicas. De forma añadida se puede generar un trastorno ansioso depresivo secundario. Pero por el desgaste físico, no porque sea algo psicosomático", añade.
No obstante, para algunos el SFC es aún un mal de nombre complejo y para el profano, equívoco: no se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal. La paradoja es que a pesar de conocerse mejor "la sanidad pública no está dando en España una respuesta multidisciplinar", señala la médico. "En Barcelona hay ya unidades en los hospitales Vall d'Hebron y el Clínic. En Madrid no, aunque se está empezando a hacer algo en La Paz y el 12 de Octubre", añade. "Estos enfermos sufren infecciones recurrentes. Cualquier factor que sobreactive el sistema inmune puede contribuir a que rebrote un proceso vírico", prosigue. García Quintana dirige un grupo especializado en un centro privado en Barcelona y pasa consulta en otra clínica situada en Alcobendas (Madrid).
Ovejero gestionaba proyectos empresariales en la Comunidad de Madrid. Pero "hubo un momento en que ya no podía rendir lo mismo. Por mis dolores, mis disfunciones cognitivas y frecuentes mareos, tenía que interrumpir la tarea varias veces. Empezó el declive", relata. "En estos momentos la investigación gira en torno a un estudio publicado enScience que ha demostrado que en el 60% de enfermos estudiados se halla el virus XMRV, un retrovirus", explica la doctora. "Si se confirma que es el agente causal se podría fabricar el medicamento idóneo", añade.
El XMRV se ha convertido ya en la gran esperanza para las asociaciones de enfermos. Sus miembros piden a las autoridades que se comprueben y se repliquen los resultados para ver si ese virus está presente en los enfermos españoles. Por ahora, siguen un tratamiento múltiple: antioxidantes, antivíricos o antibióticos para las infecciones, antiinflamatorios... "Un arsenal", dicen. Este mal es más habitual en mujeres, la mayoría en la tercera y cuarta década de su vida, "pero puede afectar también a niños", advierte García Quintana.
Aunque Ovejero padece SFC y fibromialgia (pertenece también a Afibrom, Asociación de Fibromialgia Madrileña), "son dos procesos distintos. Es cierto que el 60% o 70% de los enfermos establecen cuadros de ambas dolencias, pero no hay que identificarlas", sostiene García Quintana. "La fibromialgia es una disfunción de la percepción del dolor, que se vuelve más intenso y duradero. También está infradiagnosticada", precisa.
Al padecer dolor crónico en músculos y articulaciones, "algunos no pueden soportar los abrazos de sus hijos", dijo el doctor Luis Miguel Torres en un reciente Seminario de la cátedra externa del Dolor de la Universidad de Cádiz. Afecta a más de un millón de españoles y muchos hombres diagnosticados se resisten a aceptar esta dolencia considerada femenina hasta hace poco.
"Te remiten al reumatólogo o si no hay daños orgánicos a Psiquiatría", concluye Ovejero. "Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen".
Fuente: http://elpais.com/diario/2010/05/11/salud/1273528801_850215.html

martes, 13 de mayo de 2014

Programa Saber Vivir sobre el Dolor y la Fatiga Crónica

Ayer se trató el tema del dolor y la Fatiga Crónica en el programa de la Primera. SABER VIVIR.
 Me he sentido muy agradecida ya que en él se dio MI BLOG como Web recomendada para la enfermedad.  Apareció junto a la pagina de la Sociedad Española del Dolor, ofreciendo ambas como referencia de las enfermedades que cursan con dolor.
Quien no haya visto el programa puede hacerlo en el siguiente enlace:
http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-manana/saber-vivir-12-05-14/2559231/

Saber Vivir dice:
"El blog que recomendamos es el de una enferma de Síndrome de Fatiga Crónica. Los médicos siempre decimos que no hay nadie que conozca una enfermedad mejor, que el propio paciente. Por tanto si tenemos el testimonio de una paciente que la padece, puede ayudar a otros tantos pacientes. Es: http://sdefatigacronica.blogspot.com.es/"

Sin embargo y tras el agradecimiento inmenso que un programa de tanta relevancia decida que este humilde Blog sea referencia de la enfermedad y ayuda para enfermos, debo decir con tristeza que casi siempre el tratamiento que se hace a estas enfermedades tanto al Síndrome de Fatiga Crónica como a la Fibromialgia, no hace justicia a la gravedad que acompaña a esta patología, sus consecuencias y el desamparo al que sigue estando sometido el paciente. 

Entiendo eso sí, que el tiempo es muy importante en televisión y existen infinidad de patologias que son igualmente duras, pero la pena es que se le dedico minutos suficientes para que se hubiera abordado de un modo más amplio.
El tema del dolor y de la fatiga fue tratado junto a otros, lo que en mi personal opinión no acercó la enfermedad al publico que todavía desconoce de que se trata, como hubiera sido mi deseo. 

Aun así, por supuesto GRACIAS A SABER VIVIR por recordarnos en este día mundial de la enfermedad. 
Los pacientes necesitamos apoyo y conocimiento de nuestra problematica




sábado, 8 de febrero de 2014

Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad (El sueño)

COMO MEJORAR LOS PROBLEMAS CON EL SUEÑO
El descanso es primordial para nosotros, sin embargo muy a menudo tenemos problemas para dormirnos o permanecer dormidos. En mi caso es una de las cuestiones que más me angustian, cuando de ninguna manera llega ese esperado sueño.  Hay que elegir  una hora para ir a dormir e intentar hacerlo cada día a esa hora, la rutina en el tema del sueño es muy importante, el cuerpo se acostumbrara, aunque sea poco a poco.

Una cena ligera, antes de las ocho. A las siete si puede ser, mejor aún, nos dará la oportunidad de haber hecho la digestión completa, después un baño a temperatura media, una infusión de hierbas relajantes y una manzana como fruta nocturna nos puede ayudar bastante, sobre todo no hacer ningún tipo de actividad que nos alteré o nos despeje demasiado.
Otro consejo primordial, en cuanto tengamos sensación de sueño, rendirnos a él. Las primeras horas serán las más optimas y reparadoras. Si nos dormimos profundamente será más difícil despertarnos. Sin embargo si nos dormimos superficialmente, cualquier ruido nos despertará, después será muy difícil volver a dormir, puesto que uno de nuestros mayores retos es, más que dormirnos, mantenernos dormidos.

Ropa ligera, que no apriete, ni moleste para dormir, no cargar con mucho peso la cama. Hay muchos enfermos, como es mi caso, que el sólo roce de la sabana o los talones tocando una superficie, bastará para provocar un dolor insoportable. La posición es muy importante, boca arriba es un error quedarse dormidos, la mayoría no respiramos bien y tenemos sequedad en la garganta, esta posición agravara nuestros síntomas. Una botella de agua en la mesilla es imprescindible para no tener que levantarte a media noche puesto que es otra de nuestras dificultades, la movilidad en la noche. Cuando el cuerpo lleva un tiempo en la misma posición cuesta después el impulso de levantarse porque está más limitado ese movimiento. Intenta si tienes que hacerlo, doblarte hacia un lado hasta poner el pie en el suelo y girarte después, incorporarte hacia adelante es algo más complicado. Por ello también aconsejaría  ir a hacer pis justo antes de dormir, por la misma razón, que no sea necesario levantarse de la cama durante la noche o lo menos posible.

Los codos y las rodillas deben estar bien colocados, suelen ser puntos de dolor importantes, así como los talones, como he dicho. Para los que como es mi caso, tengan problemas de hiperlaxitud articular, cuidar aun más la posición de las manos y las muñecas, si no nos levantaremos con las articulaciones inflamadas y doloridas, ya que tendemos a retorcerlas y doblarlas sin darnos cuenta. Muy necesario una buena almohada, yo la utilizo con una zona más baja en el centro para colocar bien el cuello dentro, debido a la hernia discal que padezco, pero aunque no sea vuestro caso, la zona del cuello es delicada y cuando se inicia el dolor cervical, este tiende a provocar dolores de espalda, costales e incluso lumbares, que se pueden hacer crónicos y limitar aun más el movimiento a causa del dolor extremo. Particularmente en la cama estoy muy mal, pero me permite un descanso que en otra posición no obtengo, aunque el dolor sea mayor, (no todos los pacientes tendrán la misma incidencia en las dificultades, aunque creo que los que llevamos mucho tiempo con la enfermedad, si lo tenemos)
Para finalizar decir que temas como la temperatura, el silencio y la obscuridad son puntos imprescindibles también.

martes, 21 de enero de 2014

Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad (Problemas cognitivos)

              
DIFICULTADES COGNITIVAS (Memoria, concentración, etc)

Nuestra enfermedad conlleva problemas de distinto tipo, en lo que se refiere al área cognitiva, la mayoría están asociados a labores que tienen que ver con la concentración y la memoria, para ello las listas son nuestras mejores aliadas, apunta todo aquello que no quieras olvidar y que consideres importante, si no os pasará que el miedo a olvidar algo importante nos causará un estrés innecesario que se soluciona fácilmente teniendo controlado el tema.
Otras situaciones similares son, la confusión al hablar, la descoordinación entre lo que piensas y lo que quieres decir, las palabras que no acuden a tu mente en el momento que las necesitas. La sensación de que lo que te dicen no tiene sentido, la mermada capacidad de procesar la información de un modo normal o el bloqueo mental. Todo ello, como digo, nos provoca estrés e impotencia. Por eso con el tiempo debemos aprender a dominar y minorizar esos estados restando importancia a la sensación  de torpeza que a menudo nos invaden. Si es necesario se comenta el problema con nuestro interlocutor, sin darle más importancia. Al principio cuesta un poco, pero si no lo hacemos, nos iremos aislando de la gente por miedo a parecer limitados.
La comprensión se hace cada vez más compleja, por lo que por mucho que nos guste leer (como era mi caso) vamos dejando de hacerlo por la dificultad que conlleva, mi opinión es que se insista con tranquilidad, pero cuando ya es muy difícil dominar esa falta de comprensión, debemos optar por lecturas sencillas y textos cortos. Quizá es una pena, pero yo hace tiempo he dejado de leer textos complicados y largos por mis grandes dificultades cognitivas, pero puedo seguir escribiendo (una de mis aficiones), tomándome mi tiempo naturalmente, eso me hace sentir una gran compensación por mis otras carencias. Lo más importante es que no te sientas angustiado por esa notoria pérdida en tu capacidad. Es así y hay que aceptarlo, suplirlo de la mejor manera, eso no significa que nos hayamos dado por vencidos. Somos personas de muchos recursos y los buscamos constantemente para adaptarnos al medio que nos rodea. Somos buscamos natos de alternativas, nuestra innegable capacidad de superación nos ayuda.

Dentro de este mismo tema de la comprensión, nos podemos encontrar a la hora de entender un manual, una factura, un juego o un cálculo mental sencillo. Debemos mentalizarnos de que se puede vivir perfectamente sin dominarlos, para ello utiliza las herramientas necesarias a tu alcance o simplemente pide apoyo. Normalizar y relativizar estos temas nos va a ayudar muchísimo a no tener temor a enfrentarlos.


sábado, 28 de diciembre de 2013

Hipersensibilidad a todos los estímulos externos



hipersensibilidad: sENSIBILIDAD extrema A LA LUZ, TACTO, SONIDOS Y OLORES
 Es común que las personas con fibromialgia sean muy sensibles a los sonidos, al tacto, la luz, los olores y al clima; sienten  como si le hubieran “subido el volumen” a todo lo que les rodea.
Se cree que estos efectos se originan porque algunas sustancias del cerebro amplifican las señales del exterior y porque el sistema nervioso autónomo tiene una disfunción que impide que características, como la homeostasis, regulen las sensaciones.
Cuando se tiene fibromialgia, el cuerpo reacciona excesivamente a los estímulos del exterior,se encuentra constantemente en alerta máxima, y la ansiedad empeora cuando muchas de estas sensaciones se juntan en una sola vez. Puede llegar a ser verdaderamente abrumador.
La sobrecarga de estímulos suele conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.
Veamos cómo la sensibilidad excesiva afecta a las personas con Fibromialgia:

Sensibilidad a la luz
Algunos enfermos con Fibromialgia sienten la necesidad de utilizar lentes oscuros cada vez que salen a la calle y prefieren mantener la luz tenue en lugares cerrados; se sienten mal al estar frente a la pantalla del televisor o la computadora (sobre todo cuando están dentro de una habitación oscura); presentan dificultad para conducir en días soleados, etc.
Ante un estímulo de luz brillante, las personas con Fibromialgia presentan dolor en los ojos, se sienten incómodos e incluso pero pueden desarrollar un fuerte dolor de cabeza.


Sensibilidad a los sonidos
Un sonido fuerte, repetitivo, repentino o “molesto” puede ocasionar en la persona una alta irritabilidad, dolor corporal,  dolor de cabeza y náuseas. Esta situación muchas veces impide que se pueda estar en lugares públicos o donde muchos sonidos demanden la atención.
Las personas con Fibromialgia no pueden ignorar los sonidos a su alrededor, pues  el cerebro capta y “aumenta el volumen” de hasta el más pequeño e insignificante ruido.
Recientemente, yo estaba sentada en un restaurante de comida rápida y una señal acústica me mantuvo ida durante largos lapsos de tiempo. Dejé de ser capaz de concentrarme en lo que mi marido me estaba diciendo. Con cada sonido, me sentí más y más agitada, era casi como si una corriente eléctrica atravesara cada nervio de mi cuerpo”.

Sensibilidad al tacto
Las personas con Fibromialgia frecuentemente presentan alodinia, que es una sensación de dolor producida por un estímulo que normalmente no causa dolor, por ejemplo, una caricia.
Este problema ocurre por un mal funcionamiento de los nociceptores (receptores del dolor de nuesro cuerpo), los cuales le mandan la señal al cerebro de que casi cualquier sensación es dolorosa; la piel se vuelve hipersensible.
Las personas con Fibromialgia suelen presentar dolor al exponerse al viento, al ser abrazados o acariciados, al cepillar su cabello, e incluso al utilizar determinado tipo de ropa (ajustada, con determinadas telas, textura y formas, etc.)
Si una persona con Fibromialgia presenta algún moretón, cortada o rasguño, pueden seguir sintiendo dolor en el área afectada después de mucho tiempo, aunque la lesión ya haya sido curada.

Sensibilidad a los olores
La Fibromialgia no sólo hace que se tenga sensibilidad a los olores “desagradables”, también puede tener un efecto negativo aún tratándose de olores comúnes.
Algunas personas presentan Sensibilidad Química Múltiple, que es una enfermedad donde se genera una respuesta anómala frente a numerosos agentes químicos sintéticos.
Las personas con fibromialgia pueden presentar mareos, náuseas, dolor corporal, de cabeza, de estómago y de garganta al hacer actividades como bañarse (pues se utilizan varios productos con diferentes aromas: jabón, shampoo, cremas de afeitar, etc); al caminar por pasillos del supermercado con productos de limpieza o perfumería; al asear la casa;  al acudir a la gasolinera; al convivir con personas que usan alguna fragancia o fuman, etcétera.

En algunas personas, la sensibilidad es tal, que podrán adivinar lo que comiste en la mañana, si bebiste alcohol o si te bañaste.

http://artricenterfibromialgia.wordpress.com/2013/05/06/la-sensibilidad-a-la-luz-tacto-sonidos-y-olores-en-fibromialgia/




miércoles, 18 de diciembre de 2013

Deterioro Neurocognitvo en el Síndrome de Fatiga Crónica


DETERIORO NEUROCOGNITIVO
Los estudios neurofuncionales con radioisótopos (PET), que analizan las estructuras y funciones cerebrales centrales y del sistema nervioso autónomo, y los desordenes neuroendocrinos apuntan hacia la existencia de neuropatologías en el SFC. Al no estar todavía definidos la naturaleza y el alcance de la participación dichas neuropatologías en el SFC, los estudios neurocognitivos conforman una amplia vía de investigación.
(...)
Este articulo ofrece una perspectiva general de los descubrimientos de dichos estudios en pacientes del SFC y de los posibles cambios estructurales subyacentes en el cerebro de éstos.
 
Problemas cognitivos observados
Las pruebas neuropsicológicas confirman la existencia de deficiencias cognitivas; aun así los datos no son consistentes ya que, debido a la naturaleza de las deficiencias y a los defectos en las pruebas, los resultados de éstas pueden no ser tan obvios como lo son las descripciones que los pacientes hacen de sus problemas cognitivos habituales.
Varios estudios neuropsicológicos metodológicos encuentran deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva compleja, en la memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción.  Otros, en cambio, no detectan déficit en las áreas de atención o memoria. 
A pesar de las limitaciones metodológicas, la investigación neuropsicólogica si es bastante consistente a la hora de demostrar que el deterioro se centra en el área de procesamiento de información compleja. Que las afecciones en la memoria y las dificultades de aprendizaje sean producidas por la ralentización del procesamiento de información, por dificultades en el procesamiento verbal o por susceptibilidad a interferencias son interrogantes importantes que han sido analizados en un estudio reciente. En este estudio los pacientes de SFC resultaron ser sensibles a distracciones breves, en el sentido de interrupción, lo que les provocó deficiencias de memoria (retardada e inmediata). 
Otra cuestión importante es la relación entre la fatiga que describe el paciente, el deterioro cognitivo que percibe y el rendimiento cognitivo objetivo. En este sentido los resultados de algunos estudios han demostrado que la fatiga provocada por esfuerzos mentales no deteriora el rendimiento cognitivo de todos los pacientes.
Otro estudio (...) determinó que tras caminar de modo intensivo los pacientes de SFC mostraron deficiencias cognitivas en comparación con los sujetos sanos, lo que sugiere que la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser una variable crucial para explicar el deterioro cognitivo ; conclusión parecida a la que han llegado varios estudios análogos. Es importante remarcar que el deterioro cognitivo que experimentan los pacientes de SFC puede no ser necesariamente interpretado como el resultado de una enfermedad psiquiátrica subyacente. En al menos un estudio, pacientes de SFC sin problemas psiquiátricos presentaron deficiencias cognitivas en pruebas de atención, memoria y procesamiento de información, en comparación con pacientes de enfermedades psiquiátricas sin SFC. 

Descubrimientos en los estudios de exploración neurofisiológica (PET)

Se ha postulado que algunos de los síntomas del SFC, como el deterioro cognitivo, pueden ser el resultado de anormalidades en el cerebro. Algunos estudios al respecto han encontrado, mediante RMN (Resonancia Magnética), una cantidad significativamente mayor de alteraciones cerebrales en los pacientes de SFC comparándolos con sujetos sanos.

Otro estudio demostró, también por RMN, que los pacientes de SFC sin depresión presentaban hiperintensidades (T2 signal) en la sustancia blanca moteada subcortical del cerebro en comparación con pacientes de SFC con Depresión y sujetos sanos sedentarios.

Un modo diferente de abordar el estudio de exploración neurofisiológica es evaluar el riego sanguíneo en el cerebro mediante SPECT (Tomografía Computerizada de Emisión de Fotones), técnica que permite observar alteraciones cerebrales no detectables mediante RMN. La mayoría de estos estudios en pacientes de SFC han detectado una disminución significativa del riego sanguíneo cerebral.

En uno de estos estudios se analizó la disminución del riego sanguíneo en determinadas regiones del cerebro en sujetos sanos comparándolos con pacientes de SFC, hallándose disminución del riego en el 80% de estos últimos. Basándose en el patrón de estas alteraciones detectadas mediante SPECT se podría distinguir a los pacientes de SFC de los de Depresión Unipolar.

(...)

Al menos uno de los grupos de investigación ha relacionado el riego sanguíneo en la parte frontal del cerebro con el deterioro cognitivo. Su hipótesis es que las alteraciones del riego sanguíneo pueden desempeñar un papel patofisiológico en el deterioro cognitivo y en las limitaciones físicas de los pacientes de SFC. 

por Dr. John DeLuca – New Jersey Medical School
Extracto del Artículo "Neurocognitive Impairment in C.F.S."
© Copyright 2000 by The CFIDS Association of America

Translation © copyright 2003 by Eugenia Parrado
With advice from Dr. Ferrán Garcia