SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

domingo, 5 de julio de 2009

¿EL DOLOR SE PUEDE DEMOSTRAR ?...

DIGO DE ANTEMANO QUE SUELO SER BASTANTE REACIA A CREER EN LOS MILAGROS, EN TODO CASO HE ENCONTRADO ESTE ARTICULO Y AQUI LO DEJO..PORQUE HABRA QUE SEGUIR CREYENDO...¿NO?

Una novedosa prueba médica constata que el dolor que provoca la Fibromialgia es real.
LOS PACIENTES SIEMPRE HAN TENIDO QUE LUCHAR CONTRA LA INCOMPRENSIÓN SOCIAL Y MÉDICA
Se muestran esperanzados de que haya llegado el momento de "poder justificar la dolencia y dejar de ser sospechosos"
JORGE NAPAL

http://www.siis.net/documentos/hemeroteca/802249.pdf


DONOSTIA. Aunque pueda resultar hasta descarnado, a las cuatro mujeres que ilustran este reportaje, vivir, les sale caro. El dolor y el agotamiento que habitualmente les provoca la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) acaba por derrumbar su estado de ánimo, por inquebrantable que sea. "¡Vaya que si sale caro!", resopla Arantza Alcibar, de 46 años, diana habitual de insoportables migrañas que se remontan al año 1989, tras una intervención en la columna vertebral que dio paso a un cuadro de dolores generalizados que persisten dos décadas después.
A fuerza de sufrir, el día a día se convierte en la antítesis de un paseo gozoso por la vida, aunque ella y sus compañeras luchan con uñas y dientes por frenar la enfermedad. Libran batalla en varios frentes: porque tan dolorosa como la dolencia es la incomprensión social que suscita. "Tendría que venir un juez a casa para que viera realmente cómo vivimos", confiesa María Castillejo, de 49 años, diagnosticada de Fibromialgia hace cuatro años tras un sinfín de ciáticas y un progresivo desgaste de cadera.
Pero sus maltrechos cuerpos parecen estos días algo más livianos y proclives al optimismo, sobre todo desde el esperanzador simposio de avances técnicos celebrado hace unas semanas en Barcelona, donde se presentó una prueba de diagnóstico real mediante una resonancia magnética por la cual un especialista puede constatar el dolor. La evidencia médica lo dice por vez primera: el dolor, existe.

ADIÓS A LAS SOSPECHAS
Una revolución

El hallazgo representa una revolución para un colectivo cuya enfermedad no mata pero incordia sobremanera y, habitualmente, ha sido despreciado cuando no ignorado por la praxis médica asistencial. "Ahora esperamos y deseamos que haya llegado el momento de poder justificar nuestra enfermedad y dejar de ser sospechosas permanentes", expresan las pacientes, que solicitan a Osakidetza que incorpore la aplicación de esta prueba de diagnóstico, elaborando a su vez un protocolo "más extenso y real" que incluya las dos enfermedades.
La Fibromialgia afecta al 4% de la población, es decir, unos 28.000 guipuzcoanos se desayunan cada día con alteraciones del sueño, rigidez muscular, confusión mental, dificultades en la concentración o migrañas. Nueve de cada diez son mujeres. Viven en una nube. ¿Qué les ocurre?
Buena parte de ellos ni siquiera tienen una respuesta. De hecho, resulta bastante elocuente constatar que la Asociación Gipuzcoana de Fibromialgia y Astenia Crónica, Bizi Bide, esté integrada por unos 300 socios cuando la afeccción de la dolencia es bastante más elevada. "Cantidad de personas ni siquiera tienen diagnóstico", revelan estas cuatro mujeres, víctimas de una enfermedad sin cura y de origen misterioso, que dificulta sobremanera el hallazgo de un tratamiento.
Como la dolencia no es visible, a pesar de que los dolores acaben comiendo la moral, tampoco resulta sencillo dar la cara por ella. El dolor generalizado puede ser más agudo en determinados puntos del cuerpo, pero no hay un rasgo visible de la enfermedad, y esa ha sido siempre la condena.
A Alcibar, Castillejo, Malen Polaina, de 56 años y Txaro Cuellar, de 50, les ha costado dar el paso, pero muestran ahora su rostro espoleadas por el descubrimiento médico y, sobre todo, el cansancio que les provoca "ser ninguneadas, e incluso ridiculizadas". Estamos cansadas de que se nos mire con recelo, como si fueramos sospechosas de estar queriendo engañar", confiesa Txaro.
Nunca le resulta fácil hacer planes, porque nunca sabe cómo se encontrará una hora después. No es extraño que las relaciones sociales se vayan reduciendo, hasta prescindir de ellas. La familia, frecuentemente, tampoco les entiende, porque se fía más de los médicos, los mismos que dicen "que no tenemos nada, e incluso que el problema está en nuestra cabeza".
Alcibar reconoce que hay días que no tiene fuerza ni para respirar. "Un día estás bien y al siguiente te viene el bajón", describe. La experiencia de sus compañeras con la enfermedad es similar. Cuando a Polaina le atacan los brotes, especialmente en el brazo, es como si le afectara un repentino "dolor de muelas en la piel". Te tocas constantemente pensando que el brazo está rojo, pero nada de nada", asegura. "Es habitual que te prepares para salir a la calle, te duches, y para cuando estás lista ya no puedes ni moverte por el cansancio", detalla Txaro Cuellar, con 50 años recién cumplidos. En su caso, una hernia discal desencadenó el resto de dolores que hoy se reparten por todo el cuerpo.
Si estas mujeres, por fin, se han decidido a dar la cara, es porque algo está cambiando. Hasta ahora este tipo de enfermedades no se podían demostrar mediante una prueba de diagnóstico objetivo. Todas las realizadas daban como resultado que todo estaba normal. "Pasábamos a ser enfermos imaginarios, histéricos", asegura Alcibar, que ha perdido la cuenta de los calificativos injustos recibidos en los últimos años.
La esperanza frente a tanta incomprensión nace hace unas semanas en Barcelona, en ese simposio de avances en técnicas de imagen de reumatología, que esperan sea definitivo. Gracias a esa resonancia, "el especialista podrá constatar por primera vez el dolor en sus pacientes", celebran las integrantes de Bizi Bide, que no dudan en calificar el hallazgo de "revolución" cuando comience a aplicarse con la Fibromialgia.

5 comentarios:

  1. Buenas tardes, leyendo varios sitios, he dado con este Blog, que creo tiene relacion con el de Samarcanda, vamos es de la misma persona o talvez me equivoco, y queria aprovechar ya que en el otro no pude dejar comentario, que me gustan esos relatos y la forma de escribir.
    Desde este mundo un tanto particular y ánonimo como es internet, te dejo un saludo y adelante.

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  2. Siento no haberme dado cuenta de tu comentario antes, será seguramente porque no esperaba que nadie leyera este blog, sobre todo porque no lo he compartido aun con nadie, se quedó a medías cuando empece mi trabajo y no soy capaz de encontrar tiempo para actualizarlo, espero que pronto encuentré la manera de dosificr mejor ese tiempo que siempre se me hace demasiado corto para acomodar ordenadamente todo mi trabajo pendiente.
    Te doy las gracias por tus palabras y por compartir conmigo lo que te han sugerido mi blog, efectivamente soy la misma persona de los tres.
    Por cierto,creo haber solucionado el problema del blog de escritura, donde efectivamente no se podía añadir comentarios.
    Un abrazo.

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  3. Hola.
    Antes de nada solicitar que nos disculpes por contactar por este medio, pero es
    que no hemos localizado un email al cual escribir.





    Hemos iniciado un proyecto de colaboración con la Web de la Plataforma para la Fibromialgia,
    Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM


    plataformafibromialgia.org



    En una primera fase de concienciación vamos a dar a conocer la especial
    problemática que actualmente padecen todos los afectados por esta enfermedad.
    Para ello hemos iniciado una campaña de mailings entre nuestros clientes y
    asociados.
    Si queréis ayudarnos a dar difusión a la campaña solo os pedimos que coloquéis
    el código del siguiente banner en vuestro blog o en vuestra web.

    Ver el código
     

    También, si queréis, podéis incluir vuestro blog o vuestra web en el
    subdominio
    fibromialgia.concienciate.com
    . donde se relacionaran todos los sitios que se
    solidaricen con los afectados por esta enfermedad.


    Y Si deseas ayudarnos también puedes
    reenviar este email a tus amigos.
    ENTRE TODOS PODEMOS

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  4. Hola , mi nombre es Candela y creo que levamos la misma etiqueta aunque no se vea. No tengo palabras para decir porque todas las has dicho en este blog . Entiendo cada una de tus entradas ,cada frase y cada palabra ....
    Te felicito por el blog y deseo seguir leyendo muchos comentarios . No entenderemos mucho , seguro que si . Un saludo .

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  5. Hola Candela, creo que es precisamente el objetivo de los blogs de este tipo, ayudarnos, comprendernos y sentirnos identificadas con palabras de los que sienten y se sienten igual. Gracias por pasarte por aquí. Un abrazo.
    Angeles.

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