Una novedosa prueba médica constata que el dolor que provoca la Fibromialgia es real.
LOS PACIENTES SIEMPRE HAN TENIDO QUE LUCHAR CONTRA LA INCOMPRENSIÓN SOCIAL Y MÉDICA
Se muestran esperanzados de que haya llegado el momento de "poder justificar la dolencia y dejar de ser sospechosos"
JORGE NAPAL
http://www.siis.net/documentos/hemeroteca/802249.pdf
DONOSTIA. Aunque pueda resultar hasta descarnado, a las cuatro mujeres que ilustran este reportaje, vivir, les sale caro. El dolor y el agotamiento que habitualmente les provoca la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) acaba por derrumbar su estado de ánimo, por inquebrantable que sea. "¡Vaya que si sale caro!", resopla Arantza Alcibar, de 46 años, diana habitual de insoportables migrañas que se remontan al año 1989, tras una intervención en la columna vertebral que dio paso a un cuadro de dolores generalizados que persisten dos décadas después.
A fuerza de sufrir, el día a día se convierte en la antítesis de un paseo gozoso por la vida, aunque ella y sus compañeras luchan con uñas y dientes por frenar la enfermedad. Libran batalla en varios frentes: porque tan dolorosa como la dolencia es la incomprensión social que suscita. "Tendría que venir un juez a casa para que viera realmente cómo vivimos", confiesa María Castillejo, de 49 años, diagnosticada de Fibromialgia hace cuatro años tras un sinfín de ciáticas y un progresivo desgaste de cadera.
Pero sus maltrechos cuerpos parecen estos días algo más livianos y proclives al optimismo, sobre todo desde el esperanzador simposio de avances técnicos celebrado hace unas semanas en Barcelona, donde se presentó una prueba de diagnóstico real mediante una resonancia magnética por la cual un especialista puede constatar el dolor. La evidencia médica lo dice por vez primera: el dolor, existe.
ADIÓS A LAS SOSPECHAS
Una revolución
El hallazgo representa una revolución para un colectivo cuya enfermedad no mata pero incordia sobremanera y, habitualmente, ha sido despreciado cuando no ignorado por la praxis médica asistencial. "Ahora esperamos y deseamos que haya llegado el momento de poder justificar nuestra enfermedad y dejar de ser sospechosas permanentes", expresan las pacientes, que solicitan a Osakidetza que incorpore la aplicación de esta prueba de diagnóstico, elaborando a su vez un protocolo "más extenso y real" que incluya las dos enfermedades.
La Fibromialgia afecta al 4% de la población, es decir, unos 28.000 guipuzcoanos se desayunan cada día con alteraciones del sueño, rigidez muscular, confusión mental, dificultades en la concentración o migrañas. Nueve de cada diez son mujeres. Viven en una nube. ¿Qué les ocurre?
Buena parte de ellos ni siquiera tienen una respuesta. De hecho, resulta bastante elocuente constatar que la Asociación Gipuzcoana de Fibromialgia y Astenia Crónica, Bizi Bide, esté integrada por unos 300 socios cuando la afeccción de la dolencia es bastante más elevada. "Cantidad de personas ni siquiera tienen diagnóstico", revelan estas cuatro mujeres, víctimas de una enfermedad sin cura y de origen misterioso, que dificulta sobremanera el hallazgo de un tratamiento.
Como la dolencia no es visible, a pesar de que los dolores acaben comiendo la moral, tampoco resulta sencillo dar la cara por ella. El dolor generalizado puede ser más agudo en determinados puntos del cuerpo, pero no hay un rasgo visible de la enfermedad, y esa ha sido siempre la condena.
A Alcibar, Castillejo, Malen Polaina, de 56 años y Txaro Cuellar, de 50, les ha costado dar el paso, pero muestran ahora su rostro espoleadas por el descubrimiento médico y, sobre todo, el cansancio que les provoca "ser ninguneadas, e incluso ridiculizadas". Estamos cansadas de que se nos mire con recelo, como si fueramos sospechosas de estar queriendo engañar", confiesa Txaro.
Nunca le resulta fácil hacer planes, porque nunca sabe cómo se encontrará una hora después. No es extraño que las relaciones sociales se vayan reduciendo, hasta prescindir de ellas. La familia, frecuentemente, tampoco les entiende, porque se fía más de los médicos, los mismos que dicen "que no tenemos nada, e incluso que el problema está en nuestra cabeza".
Alcibar reconoce que hay días que no tiene fuerza ni para respirar. "Un día estás bien y al siguiente te viene el bajón", describe. La experiencia de sus compañeras con la enfermedad es similar. Cuando a Polaina le atacan los brotes, especialmente en el brazo, es como si le afectara un repentino "dolor de muelas en la piel". Te tocas constantemente pensando que el brazo está rojo, pero nada de nada", asegura. "Es habitual que te prepares para salir a la calle, te duches, y para cuando estás lista ya no puedes ni moverte por el cansancio", detalla Txaro Cuellar, con 50 años recién cumplidos. En su caso, una hernia discal desencadenó el resto de dolores que hoy se reparten por todo el cuerpo.
Si estas mujeres, por fin, se han decidido a dar la cara, es porque algo está cambiando. Hasta ahora este tipo de enfermedades no se podían demostrar mediante una prueba de diagnóstico objetivo. Todas las realizadas daban como resultado que todo estaba normal. "Pasábamos a ser enfermos imaginarios, histéricos", asegura Alcibar, que ha perdido la cuenta de los calificativos injustos recibidos en los últimos años.
La esperanza frente a tanta incomprensión nace hace unas semanas en Barcelona, en ese simposio de avances en técnicas de imagen de reumatología, que esperan sea definitivo. Gracias a esa resonancia, "el especialista podrá constatar por primera vez el dolor en sus pacientes", celebran las integrantes de Bizi Bide, que no dudan en calificar el hallazgo de "revolución" cuando comience a aplicarse con la Fibromialgia.
