SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

viernes, 5 de agosto de 2011

Las dos caras de la moneda

A lo largo y ancho del tiempo que lleva conmigo la enfermedad, he tenido grandes dolores; y no me refiero a los que conlleva su proceso medico físico. Me refiero a los menoscabos morales que he tenido que soportar junto a mis compañeros de fatigas - nunca mejor dicho-.
A continuación quiero dejar las dos caras de una misma moneda. 
Una persona que desconoce de primera mano la enfermedad que padecemos y que después de informarse un poco decide alzarnos una mano de consuelo y respeto. Por el contrario nos encontramos también con la otra cara, la que en idénticas circunstancias,  siéndole desconocida igualmente, dispone de información para opinar sobre ella y así lo hace, pero atreviéndose a ensuciarla y desacreditarla públicamente aprovechando su posición privilegiada de periodista. 
En su momento yo misma y otros compañeros míos enviamos sendas respuestas a su desafortunado articulo, respuesta que en este momento no encuentro, me hubiera gustado dejarla aquí como testimonio, pero hace ya hace varios años de este nefasto episodio y no se donde andará, aun así no he querido por menos que rescatar ambos  artículos del olvido y dejarlos aquí. 
En todo caso, espero que este "señor"  no haya tenido que sufrir en estos años la experiencia de un ser querido padeciendo este mal, o simplemente deseo que su corazón sea a día de hoy algo más misericordioso con los que sufrimos. 
Por cierto que no recuerdo ahora si llegó a disculparse por sus palabras...Yo diría que no...


 24 de octubre del 2003

Articulo de opinión, autor: ASSUMPTA ROURA
FATIGA CRÓNICA
Leo atentamente la carta que un lector de Ourense remitía a este periódico el pasado sábado (18.10.3). Se refería a la enfermedad conocida como Síndrome de Fatiga Crónica. Sus palabras son una queja 
contra la clase médica pero también un grito de desesperación por la incomprensión y el desprecio que generan todas las enfermedades que no pueden exhibirse en una radiografía o en los resultados de unos análisis clínicos. La fatiga crónica, como la depresión, es una de ellas.
Me he informado y, según lo investigado, afecta a un tanto por ciento de la población española que sin ser alarmante va en alza. Al igual que la mayoría de enfermedades es muy democrática y puede posarse por igual en un cuerpo joven que en otro ya gastado por los años. Para el enfermo, un movimiento de su cuerpo supone un dolor inaguantable. Levantarse de la silla o de la cama, un esfuerzo mayor
que escalar una cima sin estar preparado. El enfermo quiere seguir viviendo como lo venía haciendo antes de verse afectado, pero ese amigo que es el cuerpo se lo impide. Un cuerpo que no explica dónde exactamente radica el mal, de dónde procede, qué partes de sí mismo tiene la intención de erosionar.
Un mal sin pruebas es un mal que levanta sospechas, de muy mal llevar. Se acusa al enfermo de ser enfermo imaginario, cautivo de manías. Éste es otro de los retos para el paciente, puesto que ser
sospechoso es ya una condena. Es así como el enfermo cae preso en una complicada red de suspicacias, de malentendidos, de culpabilidad, cuando sólo buscaba explicación, curación o, cuando menos, ser
reconfortado en su dolor. La ignorancia de la ciencia médica es más grande todavía que sus conocimientos, pero ignorar, en este caso, no debería significar despreciar, desatender.
Escribió M. Yourcenar que el médico ante el enfermo deviene emperador.
Sin duda sus palabras tienen, en el ámbito de la consulta, mucho poder, más incluso que el de un emperador, que puede ser derrocado.
En general, la práctica médica se ha deshumanizado en favor de una soberbia que crea hostilidad entre las dos partes lo que repercute en la parte más débil. Digamos que estamos ante otra forma de contribución a que la sociedad se sienta más frágil, más miedosa, adjetivos que son embrión de radicalización y violencia. La ciencia sólo posee sus verdades. La Verdad es de todos. 


Artículo de opinión publicado en La Voz de Galicia, el 15 de Julio 2003:

:: RETRATOS ::
Autor: ANTONIO GONZÁLEZ
Síndrome de Fatiga crónica

NURIA no sabe trabajar. Padece una rara -quizás no tan rara-
enfermedad que se llama fatiga crónica , que le impide cualquier
actividad física o mental, aunque, por lo demás, puede hacer la vida
normal. O sea, comer, dormir, pasear, tomar el sol... Otra vez comer,
dormir..., y así sucesivamente. Una sentencia dictada por un juez de
Barcelona declara a Nuria inválida permanente para cualquier tipo de
trabajo y en consecuencia recibirá una pensión de la Seguridad Social
de 2000 euros al mes (algo más de 330.000 pesetas, para entendernos
mejor), que le permitirá vivir su ociosa vida sin mas preocupación
que la de no aburrirse demasiado.

No vamos a poner en duda la importancia y gravedad de la enfermedad
de Nuria; pero, dentro de los males que aquejan a los humanos, la
fatiga crónica , si está bien remunerada, como es este caso, tiene
remedios agradables. El aspecto más alarmante es que es muy
contagiosa, tanto por sus efectos como por sus consecuencias. Es seguro que existen miles de casos similares que desconocen la
gravedad que puede alcanzar un estado fatigoso que se va incubando
poco a poco hasta el hastío total. La ejemplar sentencia de Barcelona
enciende una luz a la esperanza a esa gentes que rechaza el trabajo
sin poder eludirlo y que les produce dolores, sudores, agotamiento y
una enorme e inconsolable pereza. A esas pobres víctimas de la
maldición de Adan se les llama gandules, vagos, holgazanes,
parásitos... y nadie hasta ahora les había clasificado científica y
jurídicamente por lo que son: fatigados mas o menos crónicos. Es
decir, enfermos.

La fatiga es endémica en la mayoría de las gentes. Unos la resisten a
base de voluntad y otros se dejan llevar por sus estragos que, como
queda dicho, son progresivos y además contagian. Ustedes habrán
comprobado que cuando una persona bosteza a continuación se les abre
la boca de par en par a todos los que están cerca. Es un síntoma
claro de un estado precursor de fatiga. Se han hecho muchos chistes
de gandules, como el del andaluz que le dice a su hijo, entre un
largo y sonoro bostezo: «Niño... ¡aggg!... asercame el
botiho». «Padre... ¡aggg!... no puedo...». «¡Ole la casta de mi
niño!, y suelta otro bostezo de satisfacción. De falsa satisfacción,
porque puede más su pereza que su sed. No tomen a broma estas
reflexiones, que son muy serias y por eso un juez sensible y
posiblemente cansado, ha reconocido los derechos del fatigado cuando
llega a una situación límite en la que siente alergia a cualquier
herramienta, a los libros, a los periódicos (a excepción de los
deportivos, que dicen poco y no atosigan) y sólo toleran la
televisión, aunque protegidos por el aparato de zapear, por si acaso
conectan por error con uno de los raros programas serios. Una
curiosidad en este aspecto es que los telediarios tienen efectos
paliativos.

A estas alturas del artículo, le entra al que suscribe los síntomas
de fatiga y es que, no me cansaré de repetirlo, es contagiosa incluso
cuando se escribe sobre ella. Mientras intento ligar estas palabras y
darles algún sentido siento que me invade la pereza y no sé si tendré
aliento suficiente para terminar esta penosa tarea... También es muy
probable que el lector, contagiado, decida cortar por la misma razón.
Además, hace mucho calor... En un impulso fatigoso para intentar
llenar el vacío mental que me invade -valga el contrasentido-, se me
ocurre pensar que la fatiga crónica es consecuencia de un pecado
original mal curado. La persona que llega a ese estado de pasividad
ha sufrido con anterioridad la agresión del trabajo forzado y su
psiquis se ha revelado contra ese castigo, hasta llegar al rechazo
total, que es la huelga individual de brazos caídos. Lo normal es que
esta enfermedad se agrave con los años, cuando el rechazo al trabajo
coincide con los achaques y la pérdida de fuerzas incluso para
descansar. Entonces, esa enfermedad se llama vejez que, por cierto,
está mucho peor valorada por la Seguridad Social que la fatiga
crónica . Por esta razón, me permito aconsejar a los que tengan
síntomas de fatiga que no esperen a que les jubilen; que se busquen
un buen abogado que les defienda ante un juez posiblemente también
fatigado y por tanto comprensivo... Y a disfrutar de la vida, porque,
como dice el sabio, el que trabaja es que no sabe hacer otra cosa.

Sí señor. Me reconforta comprobar que mis impuestos sirven para algo.
Que trabajar duramente todos los días por un salario irrisorio para
poder pagarlos sirve para algo. Que apretarme el cinturón para llegar
a fin de mes sirve para algo. Madrugar, las prisas, los agobios... La
hipoteca, el coche, los hijos.

. A Coruña.

2 comentarios:

  1. Ummm... pero ¿qué relación tiene el artículo de opinión que insertas en el post del blog con el contenido del blog de dicho post?

    No acabo de entender que tiene que ver una cosa con la otra.

    En el artículo, el "opinante" comenta algo sobre transfuguismo (o eso parece). ¿qué relación tiene eso con lo que nos cuentas en el resto de la entrada del blog?

    David Jiménez

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  2. Hola David, te pediría que volvieras a leer con más atención la entrada, no entiendo eso que dices del transfugismo, sinceramente creo que te equivocas en tu suposición, el articulo no es político, aunque hace referencias irónicas sobre ella haciendo símiles con nuestra enfermedad. En el encabezado ya lo he intentado explicar, pero intentaré por supuesto hacerlo de nuevo.
    El titulo de dos caras de una misma moneda hace referencia a dos opiniones contrapuestas de un mismo tema: Nuestra enfermedad, el Síndrome de Fatiga Crónica (Que es la esencia de este Blog). Tal como empieza su artículo Asumpta Roura, entiendo que aun desconociendo la enfermedad ha leído algo sobre ella y empatiza con nosotros, los enfermos, intentando tendernos una mano con sus palabras, con educación, casi con cariño, algo que tanto nos hace ayuda y nos anima como enfermos.
    Sin embargo, la opinión de este otro “señor” Antonio González, desconociendo así mismo a fondo la enfermedad que padecemos, se atreve a burlarse de todo un colectivo que sufre a diario de incomprensión, llamándonos abiertamente y de un modo despreciable vagos y embaucadores, con crueldad y sin tener en cuenta que nuestra calidad de vida es muy baja y que pasamos por un verdadero calvario, calladamente las más de las veces.
    De entre todo ese ramillete de descalificaciones con los que nos obsequia en su articulo, dejo aquí una muestra clarificadora. Suficiente para entender la desolación que en su momento sentimos muchos enfermos al leer este articulo tan gratuito y brutal, a mi modo de ver.
    Dice así:
    “ A esas pobres víctimas de la maldición de Adan se les llama gandules, vagos, holgazanes, parásitos... y nadie hasta ahora les había clasificado científica y jurídicamente por lo que son: fatigados más o menos crónicos. Es decir, enfermos.”

    Entiendo que puede ser o no creíble nuestro sufrimiento y te invito a que leas algunas entradas más de este blog con mi experiencia personal sobre ella. Quizá quede más claro lo que intento explicar tanto en esta entrada, como en todas las incluidas en este blog. Gracias, en todo caso por tomarte la molestia de pasar por él y leerlo.
    Angeles.

    PD: Por cierto voy a suprimir el párrafo escrito en gallego porque efectivamente da a equivoco y nada tiene que ver con el resto del articulo.

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