Ayuda a familiares de enfermos de SFC

AYUDA A FAMILIARES Y ENFERMOS

El período inicial del SFC , Síndrome de Fatiga Crónica, es, con 

demasiada frecuencia, muy traumático para el paciente: la
inespecificidad de los síntomas, los resultados generalmente "dentro
de límites normales" de los exámenes de laboratorio, la confusión con
otros diagnósticos (entre ellos los psiquiátricos), las fluctuaciones
inesperadas (en ocasiones hora a hora) de los síntomas , el
desconocimiento médico y social de esta enfermedad, las alteraciones
severas en la vida familiar, laboral y social, crean un caos muy
difícil de manejar por parte del paciente y su entorno. Lo más común
es que tengan que pasar muchos meses y muchos médicos para tener por
fin un diagnóstico que, si bien no trae consigo la cura, por lo menos
brinda la oportunidad de un manejo apropiado de los síntomas y, como
en cualquier otra enfermedad crónica sin indicios de curación, la
oportunidad de aprender a manejarla, de acomodarse a un nuevo estilo
de vida y de ayudar a los que nos rodean a comprender y tolerar
nuestras limitaciones.

Existe una gran diferencia entre otras enfermedades crónicas y el
SFC: es casi imposible que un paciente con SFC tenga
períodos "intercrisis" totalmente asintomáticos porque la fatiga
puede disminuir pero no desaparecer. Las actividades que para la
gente sana constituyen su rutina diaria (tender una cama, afeitarse,
anudarse una corbata o un zapato, salir al mercado, ir a una
librería, incluso en ocasiones atender su aseo personal), para
nosotros representan un gasto de energía que nos dejan absolutamente
exhaustos ,sin posibilidad de hacer otra cosa que no sea descansar. A
lo anterior sumemos el hecho de que generalmente muchos de los
síntomas acompañantes tampoco desaparecen completamente y entonces
podremos conformar el cuadro de un paciente con SFC en
período "asintomático": fatiga, cefaleas, mialgias, artralgias, pero
en un nivel "tolerable" que permite el desarrollo de algunas
actividades , no precisamente al nivel que quisiéramos
pero "aceptable" para nuestra lastimada autoestima.

Con el transcurso del tiempo, el paciente puede empezar a
identificar mejor sus síntomas y aprender a describirlos más
claramente porque, al cronificarse, algunos síntomas aumentan de
intensidad y frecuencia, otros disminuyen y algunos otros pueden
desaparecer.

INFORMACIÓN PARA FAMILIARES Y AMIGOS

Las enfermedades crónicas irrumpen en el contexto familiar y/o social
alterando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a los
cambios.
La falta de energía y la tendencia al aislamiento, que comúnmente
acompañan a las personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica
(PcENMI), comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica,
dificultan la comunicación. No cualquiera puede comprender o aceptar
las necesidades alternadas de distancia y acercamiento que la
PcENMI/SFC manifiesta.

Quizás ayude recordar que las personas que sufren enfermedades
crónicas tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales, no
sólo físicas o médicas. Necesitan:

 -Evitar relaciones que sean física o mentalmente agotadoras, y
personas y situaciones que lo estresen.
-Comunicar abiertamente sus necesidades y sentimientos acerca de la
enfermedad.
-Sentirse aceptado y comprendido.
- Preservar su libertad e independencia, aún en el estado de
necesidad en que se encuentra.
 -No volverse totalmente dependiente de los otros.
 -Aprender a respetar su nivel de actividad y no excederse "haciendo
más de lo que puede"
 -Confianza para delegar tareas que excedan sus posibilidades.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo para poder acompañar mejor
a su familiar y/o amigo en el largo proceso de esta enfermedad.

Para familiares de PcENMI:

-Hablar acerca de la enfermedad; pretender que no ocurre no ayuda a
enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus
efectos sobre la familia en su conjunto y sobre cada miembro en
particular.
 -Asegurarse que cada integrante de la familia comprenda la
enfermedad, aún los más pequeños.
- La familia debe brindar igual oportunidad de expresión a todos y a
cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto
puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
-Cada uno debe aceptar como válidos el modo de sentir y de pensar de
los demás integrantes, aún cuando difiera con lo supuestamente
esperable para la mayoría.
-Flexibilizar lo más posible la forma de funcionar dentro de la
familia. Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de
nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a
situaciones conflictivas.
-Verificar que cada miembro de la familia tenga claro qué se espera
de él.
- La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras y/o hacer
suposiciones acerca de lo que es más conveniente para el enfermo.
Siempre que sea posible el paciente deberá involucrarse y participar
activamente de las decisiones y proyectos familiares.
-El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus
necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas
creyendo que de esa manera le ahorra dificultades y sufrimientos a su
familia.
-Deben ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de
todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente.
Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno debe
considerar prioritario su bienestar personal en armonía con el de los
demás.

Para amigos y conocidos de Paciente de ENMI:

Trate de ser paciente con él, no puede evitar sufrir imprevistos
cambios de ánimo.
-Respete el deseo de su amigo de estar solo cuando lo necesite; no
lo tome como un desprecio o falta de interés.
 -Continúe en contacto con su amigo y no deje de proponerle hacer
cosas juntos, pero comprenda que lo que para Ud. pueda ser un
ejercicio menor, para su amigo puede implicar un gran esfuerzo.
-Trate de comprender las limitaciones de esta enfermedad y no se
ofenda con su amigo cuando cancele una cita a último momento.
-Sea sincero con él, no le oculte sus temores o preocupaciones
respecto al vínculo entre Uds.
- Manténgase abierto al diálogo e invítelo a comunicarse. Discutan la
enfermedad y sus efectos sobre la relación.
*-Ayúdelo a impedir que se aísle socialmente.

Los cambios por los que atraviesa la PcENMI pueden hacerle sentir
que su vida esta fuera de control.

No puede evitar sentirse desalentado cuando un tratamiento no da los resultados esperados o cuando sufre una nueva recaída.

Por otra parte es inevitable que sufra una cuota de dolor o se sienta culpable por los efectos que su enfermedad causa a quienes lo rodean. Preocupación.

Ayúdelo a mantenerse optimista sin dejar de ser realista, a aceptar
su condición clínica y las limitaciones propias.

Aliéntelo a participar en un grupo de autoayuda, el intercambio con
otras personas que estén pasando por lo mismo es importante para
aprender a vivir con la cronicidad de esta enfermedad.
La PcENMI necesita mantener el contacto social y afectivo no sólo
con gente enferma  como ella  sino también con personas sanas para alcanzar un justo equilibrio entre el apoyo que sólo otra PcENMI puede proporcionarle,
y el contacto con otras realidades externas a él y su enfermedad.


http://www.ebmcolombia.org/fatiga/El_Sindrome.htm

Inestabilidad ortostática

Este es un síntoma habitual de nuestras enfermedades, se conoce como la imposibilidad de mantenerte de pie mucho tiempo. La postura de cabeza debe estar erguida sobre la columna cervical para una correcta posición que ayude al resto del cuerpo a mantenerse en estado normal, nosotros tenemos dificultad para ello. La inestabilidad produce desequilibrio postural, con el consiguiente mareo o sensación de estar a punto de caer. Síntoma sin duda, molesto e invalidante cuando se hace asiduo en nuestra rutina diaria.

                                    LA INESTBILIDAD ORTOSTÁTICA

 La sintomatología que produce la intolerancia ortostática es muy rica y variada. En una publicación del Dr. Low, referida a 90 pacientes en la Clínica Mayo, se observa una frecuencia mayor de síntomas en la clínica diaria, algunos muy invalidantes, como sensación de desequilibrio, debilidad, trastornos cognitivos, de la capacidad de conciencia, de pensamiento, de asociación, alteración de la velocidad del pensamiento y de la capacidad de adquisición de conceptos nuevos. En ocasiones, constituye una gran incapacidad para el paciente, que en algunos casos es verdaderamente dramática produciendo trastornos visuales, vértigo verdadero (no sólo la sensación de inestabilidad), ansiedad, taquicardia e incluso náuseas.

Hay factores que agravan la hipotensión ortostática: posición prolongada de pie, fatiga física, ambiente excesivamente caluroso, estado postprandial y alteraciones producidas por cambios del equilibrio hormonal. Se ha estudiado cómo varía el volumen, y nuestra investigación ha demostrado que también se altera la regulación central autonómica de los barorreceptores y de los barorreflejos en general.

Nosotros vemos que 40 a 50% de los enfermos que presentan intolerancia ortostática tiene un antecedente de enfermedad viral. En la clínica Mayo están realizando estudios con búsqueda de anticuerpos específicos para detectar un insulto viral que haya sido responsable. Muchas veces estos pacientes no presentan otros síntomas de neuropatía periférica o, a veces, poseen trastornos finos de la sudoración y de la regulación de vasos venosos pequeños de las extremidades inferiores. Nuestra impresión es que, con mucha frecuencia, esa neuropatía viral afecta selectivamente al plexo esplácnico y determina este pooling y la hipotensión, que puede ser muy dramática. 

Tenemos dos presentaciones diferentes: por una parte, pacientes que desarrollan una enfermedad viral clara, que en la convalecencia inicial manifiestan una hipotensión ortostática severa, probablemente por injuria viral directo a los nervios; esos enfermos han sido tratados intensamente con plasmaféresis y gamaglobulina con cierto éxito. En otros casos, que corresponde al porcentaje mayor de pacientes, da la impresión que se produjo un cuadro viral meses antes (tres, cuatro o seis), y en forma gradual comienza a desarrollarse la intolerancia ortostática. 

Es muy probable, y se sabe que hay secuencias de DNA de virus neurotrópicos (adenovirus y ecovirus) que tienen una semejanza con secuencias de DNA de la estructura de la esfingomielina y sustancias fundamentales de la estructura del nervio. Es muy factible que se trate de una categoría de insulto autoinmunitario, más que una neuropatía viral directa. Pero existen los dos casos y, junto con los paraneoplásicos, son las dos categorías clínicamente más relevantes en cuanto a frecuencia. 

http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=2089&p=11183