Mis Frases Nocturnas: "Si deseas alcanzar tus metas, no dejes de perseguirlas caminando en su dirección. Pero sobre todo, nunca dejes de seguir soñando con ellas". Ángeles.
Samarcanda Cuentos
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GUÍA DE INFORMACIÓN
DE FIBROMIALGIA
Esta publicación nace de la colaboración
entre AFIBROM, la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de
Madrid, LIRE y un destacado número de especialistas. A todos ellos desde aquí
nuestro más sincero agradecimiento por la gran aportación que hacen a nuestro
colectivo, no solo en este documento, sino también en el día a día facilitando
nuestro enriquecimiento como pacientes y lo que es más importante como personas.
La importancia de este proyecto, hoy hecho
realidad, esta en poder ofrecer una visión de la Fibromialgia desde diferentes
enfoques, como son el socio-económico, el clínico y el de la rehabilitación,
con la confianza de que sirva de una forma positiva para afrontar el reto diario
de mejorar la Calidad de Vida.
Con esta Guía de Información pretendemos
tener un elemento de consulta tanto para los enfermos como para sus familiares,
deseando siempre que se haga un buen uso y nunca un abuso de la información de
carácter genérico que en ella se recoge. Hay que tener presente que las
consultas de carácter personal siempre deben ser atendidas por el médico.
Somos conscientes de que se nos quedan muchos
temas en el tintero, que al igual que otros muchos proyectos, nos alientan a
seguir trabajando en la cada vez más gratificante tarea de compartir la
búsqueda de soluciones con personas con nuestras mismas inquietudes y
aspiraciones.
Teresa Martín de los Reyes
Presidenta de AFIBROM.
Presidenta de AFIBROM.
Aspectos
Socio-Económicos
¿La Fibromialgia (FM) es una Enfermedad?
Sin duda; existe un organismo internacional
determinante, que es la Organización Mundial de la Salud, que la define como
tal, recogiendo la FM en un listado de enfermedades:
M 729,0 (MYOPAIN- 92
CONSENSUS COMMITEE, 1993)
Historia de la Fibromialgia
A pesar de este reconocimiento oficial
reciente, la FM, considerando como tal una situación patológica caracterizada
por dolores difusos, con puntos selectivos "diana" de dolor, ya fue
descrita por Gowers en 1904, aunque con el termino de Fibrositis.
Sin duda el que, en 1990 el AMERICAN COLLEGE
OF RHEUMATOLOGY, estableciera unos criterios de muy alta sensibilidad y
especificidad para la clasificación de la FM, ha sido determinante para su
aceptación y asentamiento de forma general.
Prevalecía de la FM en España y en la
Comunidad de Madrid
En los estudios de la prevalecía de la
enfermedad, que son escasos, se han establecido unos márgenes entre el 2 y el
4% de la población general. En España se calculan que unas 800.000 personas
padecen este proceso y más de 100.000 en la Comunidad de Madrid.
¿Qué relación existe con el Sexo y la Edad?
En todas las grandes series publicadas sobre
las características de estos pacientes se aprecia que entre un 80 y 90% son
mujeres y la edad más frecuente esta comprendida entre los 30 y 50 años.
¿Qué Especialista debe tratar la Fibromialgia?
Como una enfermedad medica del sistema
músculo-esquelético, corresponde sin duda al REUMATÓLOGO el estudio,
diagnóstico y tratamiento del paciente fibromiálgico. Es también básica e
imprescindible la participación del Médico de Atención Primaria, como el
Sanitario más próximo al paciente.
¿Se estudia en las Facultades de Medicina?
Escasamente recogida en los libros de texto
de la facultad de Medicina, los estudiantes reciben más información "externa",
desde la información de las asociaciones de pacientes, ligas contra el
reumatismo, medios de comunicación, etc.
¿Socialmente es una enfermedad conocida?
Rotundamente no; mal conocida y peor
entendida, suele solaparse con alteraciones de tipo nervioso, de ansiedad o
depresión, con las que puede coexistir y esto transmite a la sociedad y a la
familia un mensaje de banalidad y escasa entidad en una sociedad que sigue
dirigida por y para varones, en un proceso que es cosa, sobre todo de mujeres.
¿Qué importancia tiene el apoyo al enfermo
para un afrontamiento positivo de la enfermedad?
En toda enfermedad, la colaboración, el
conocimiento por parte del enfermo de cual es su enfermedad, como se manifiesta
y cual es su futuro, es esencial e imprescindible para conseguir un buen
resultado o al menos el mejor posible en el tratamiento.
En cuadros crónicos, en que se prevea una
larga y a veces agotadora lucha contra la enfermedad, como en la FM, esta
necesidad es ineludible. El enfermo precisa el apoyo del médico y viceversa.
¿Qué importancia tienen las Asociaciones de
Pacientes?
El papel de las asociaciones de enfermos es
incuestionable. Creo que en la FM su papel es importantísimo, primero por la
ayuda humana y técnica, de contacto y de información que pueden suministrar a
estos enfermos, que se sienten aislados, como bichos raros, encontrándose fatal
y sin que le aprecien en la mayoría de los casos una enfermedad que se exprese
y manifieste en los análisis o en los rayos X; por otro lado reciben
información adecuada y entendible de lo que les ocurre.
En segundo lugar, la asociación cuando es tan
combativo como ésta, y es lógico porque son personas endurecidas en su lucha
personal, pueden conseguir cotas de derechos, consideración y exigencia por
parte de los sanitarios, de la administración y de la sociedad, que son
realmente impensables por otros caminos.
¿Repercusiones laborales de esta enfermedad?
Como en todas las enfermedades, en la FM el
cuadro clínico varia en su severidad. En las formas más agresivas, la
discapacidad y la limitación o imposibilidad para desarrollar un trabajo
especifico son evidentes.
El problema para una normativa en la
valoración de baja, incapacidad laboral transitoria o permanente, se deriva de
una serie de puntos básicos, que como una opinión personal paso a enumerar:
· 1- Aumento global de las jubilaciones
por envejecimiento de la población y en España en concreto, ser el primer país
de Europa en la proporción de jubilados por problemas físicos.
· 2- Coste económico de esta
circunstancia y rechazo administrativo a lo que puede incrementarla, si no es
muy objetivo.
· 3- Falta de aceptación de las
enfermedades.
· 4- Insuficientes instrumentos para su
evaluación.
· 5- Falta de una prueba
"palpable" que determine en el laboratorio, las radiografías,
resonancias magnéticas o biopsias, que la enfermedad se ve y puede determinar
su gravedad.
Debe ser prioritario encontrar herramientas
de trabajo que den soporte lo más objetivo posible a la situación de estos
pacientes como el desarrollo en nuestro país del FIQ (FIBROMYALGIA IMPACT QUESTIONNAIRE).
Dr. Javier Paulino Tevar
