SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA - SINDROME SECO, ENDOMETRIOSIS ...

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, ENDOMETRIOSIS Y OTRAS ENFERMEDADES AFINES E INVISIBLES A LA SOCIEDAD

Un sinfín de síntomas nos acompañan, además de otras muchas dolencias. Seguimos buscando, soluciones, respuestas, pero sobre todo ser tratados con respeto. Las consideran enfermedades invisibles y la medicina a menudo nos trata como tal. Por ello la comprensión se ha convertido en nuestro mejor aliado.

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9 comentarios:

  1. Yo tengo fibromialgia y sfc en grado II. En el unico sitio q tomaron seriamente mi enfermedad fue en barnaclinuc de barcelona. Ahira tomo magnesio,vitamina d y acido folico. Tambien vitamina c. Estoy mucho mejor. Llevo 8 meses de baja , eso me ha ayudado también pero sobretodo el dr. Fernandez Solá internista del hospital clinico de barcelona.

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    1. Conozco al Dr Fernandez Sola, es uno de los especialistas que mejor entienden nuestra enfermedad. Saludos.

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  2. hola vivo en Cádiz. Estoy diagnosticada de fatiga crónica y fibromialgia en Barcelona.
    mi pregunta es si conoceis algun médico en Andalucia q entienda sobre fatiga. Muchas
    gracias

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    1. Pues lo siento amiga, pero yo también me visito en Barcelona. Seguro que te podrán orientar en alguna asociación de afectados en Andalucía. Saludos.

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  3. Hola! No creo qu eme recuerdes. A principios de 2013 te escribí para contarte que, tras pasar dos años de baja y acabar incluso en una silla de ruedas, con diagnóstico firmado por tres internistas y tres reumatólogos diferentes asegurando que padec´cia fibro y SFC, resultó que era celíaca. Yo tenía anticuerpos negativos pero biosia positiva. Tená muchísimos de los síntomas que tú comentabas, incluyendo el dolor ,la condromalacia,la hipersensibilidad a ruidos, olores y luz, la neblina mental... bueno todo. También tenía el hígado destrozado dela cantidad de medicamentos que me dieron, hasta 14 pastillas diarias e incluso parches de buprenorfina.
    Sólo quiero contarte que tres años después de hacer una dieta absolutamente librede gluten, estoy bien, hago vida completamente normal, trabajo, hago natación, bici, viajo, cuido de m familia. Y la única medicación que tomo es esomeoprazol porque tantos años hipermedicada me han dejado el estómago hecho polvo. Nada más. Te recomiendo que leas la página de Facebook del doctor Carlos Isasi. Está consiguiendo un porcentaje de recuperación en enfermas como nosotras enel hospital público de Puerta del Hierro.
    Mi vida ha cambiado por completo. Puedo decir que estoy curada y vivo sin dolor y sin cansancio. Y sin gastarme un pastizal en todo tipo de tratamientos porque lo único que hago es una dieta y análisis una vez al año para controlarme por mi mutua.

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    1. Claro que me acuerdo de ti, después de tus comentarios me hice las pruebas para saber si podía ser celiaca. Sin embargo salieron negativas. Yo ya te comenté creo recordar que no tenía problemas de diarreas, con lo que no me cuadraba mucho que lo fuera. Seguí con otras pruebas, como la intolerancia a la lactosa, que también salió negativo y finalmente lo que me dio positivo fue la prueba de hecolybacter pilori, después del tratamiento antibiótico, desapaareció y sin embargo sigo teniendo los mismos síntomas. Por ello creo que no estaría de más igualmente hacer una dieta sin gluten a ver si por ahí puedo lograr alguna mejoría. Me alegro mucho de tus cambios y voy a echar un vistazo a esa página que nos recomiendas. Muchas gracias.

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  4. Hola, Angels,

    Antes de nada, gracias por tu blog. Es uno de esos sitios donde puedo descansar mentalmente y sentirme arropada. Yo también tengo EM/SFC y me gustaría compartir mi blog donde me desahogo. Lo he empezado hace poquito, pero noto que me ayuda. No contiene información sobre la enfermedad porque ya hay varios sitios con ese tipo de información (entre ellos tu blog). Simplemente se trata de un diario y desde mi perspectiva. Es un testimonio personal. Una especie de día a día de alguien enfermo abriga muchos sentimientos comunes entre todos. En el blog intento dar testimonio y que se vea reflejada cada una de esas emociones que impulsan reflexiones para que nos comprendan, para que nos entiendan y para que podamos seguir adelante. Y me gustaría compartirlo porque es una forma, para mí al menos, de abrazar a otros cuando físicamente es imposible.

    El blog se titula La invasión de los ladrones de cuerpos porque me siento invadida, abducida de este mundo y de otro planeta. Aquí lo cuento en mi primera entrega http://lainvasiondelosladronesdecuerpos.blogspot.com.es/2015/05/sin-cuento-e-invadida.html

    La dirección es http://lainvasiondelosladronesdecuerpos.blogspot.com.es/ Intento echarle humor, claro, aunque últimamente me cuesta. A veces me sale más lo reflexivo. Y cuando no tenemos ganas de explicarnos, a veces las palabras lanzadas al mundo virtual pueden ayudar a que nos escuchen mejor.

    Un saludo cariñoso.

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  5. Hola Angeles....comparto las mismas dolencias que las que describes,es un oasis leer tu pagina.Queria comentarte que hace diez dias comence a tomar un suplemento de Polen,lo venden aqui,en Argentina.estoy durmiendo de corrido,sin despertarme a cada hora,no siento esa neblina agobiante al despertarme,y me bajaron un poco,no del todo las molestias articulares,musculares y etceteras....Nunca tome ningun medicamento,,me maneje con acupuntura,natacion,homeopatia,danza,y soportando lo que ya se sabe.Esto del Polen es muy hueno,recupere tambien el calor corporal,vivia siempre helada,sobreabrigada y siempre me preguntaba....hace tamto frio .?..Bueno espero que te sirva para investigar...yo tengo los sintomas desde hace 25 años y hace recien diez dias que noto una mejoria.Besos y felicitaciones !!!!

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  6. Ustedes saben de especialistas con mucha experiencia en este tipo de enfermedades en Bogotá?

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